（2024/9/11現在）130件
3,355,131円／目標額：8,000,000円（次回更新：9/18）

こちらは保険適用が実現するまで続けていくプロジェクトであるため、寄付の実施期限を設定しておりません。そのため、皆様よりいただきました寄付の累計額が都度に表示される仕組みではなく、手作業で更新をしております。累計額の次回更新日は9/18の予定です。ご不明な点がございましたら下記「お問い合わせ」よりご連絡ください。

How to donate (an instruction in English)

よくあるご質問（FAQ）はこちらから。
メチル化アレイ検査ってなに？　メチル化ってなに？　などのご質問にお答えしています。

診断に必要な遺伝子検査を保険診療で受けることができない

小児脳腫瘍専門医の医師は、現状について、次のようにたとえて話しています。

想像してみてください。

あなたのお子さんが脳腫瘍になってしまいました。手術の後、お医者さんから「あなたのお子さんの脳腫瘍は〇〇という腫瘍です。これから□□という治療が必要です。」と説明を受けました。

病院ではごく一般的な光景です。多くのご両親は何の疑問も持たずに説明を受け入れていることと思います。

ですが、実はこの説明内容は、最新の診断に基づいていない事があります。特に、種類が多く頻度のとても低い子供の脳腫瘍ではよく起こります。

ではなぜこのような事が生じるのでしょうか？

説明の際、お医者さんは実はこんな風に思っています。「最新の遺伝子検査が受けられたらこの子の脳腫瘍の診断は変わるかもしれないし、もっとよい治療法があるかもしれない。でも、残念ながら検査ができない・・・」

最適な治療を行うためには、正しい診断を受けることが大前提です。医学の急速な進歩のため、小児脳腫瘍の最新の診断のためには多くの遺伝子検査が必要となりました。しかし、今の日本の保険診療では、小児脳腫瘍では診断に必要な遺伝子検査がほとんど受けられません。

小児脳腫瘍の患者さんの数はとても少ないため、遺伝子検査の承認が遅れているためです（活動報告　コラム１：「ドラッグラグと遺伝子検査ラグ」を参照）。

この遺伝子検査の遅れを埋めるため、有志の医師により、無償で遺伝子検査が受けられる中央遺伝子診断という仕組みが作られました（詳しくは後ほど説明します）。しかし、小児脳腫瘍では特殊で高価な遺伝子検査が必要となる場合があり、必ずしも十分な検査を提供する事が出来ていません。

本プロジェクトは、遺伝子検査のための支援を求めています。皆さまからのご寄付により、子供たちが、最新の遺伝子検査を受けることができ、最適な治療を選択できるようになります。継続的な支援を実現するために、皆さまのお力をお貸しください。

遺伝子検査の費用が足りない！
～有志の医師による中央遺伝子診断の仕組みと課題

現在、小児脳腫瘍の遺伝子検査は、中央遺伝子診断として、日本小児がん研究グループ（JCCG）に所属する有志の医師により行われ、検査費用の多くは、その医師たちの限られた研究費で賄われています。検査をしている人たちもすべてボランティアなのです。中央遺伝子診断を支援する公的財源には制限があるため、ここ数年で、急激に数が増えた遺伝子検査の費用が足りずに深刻な問題になっています。

全国の小児がん治療施設から送られてきたがんの子供の腫瘍からDNAやRNAを抽出し、いくつかの研究機関で遺伝子検査を実施して、その結果を治療施設に返却します。そうすることで、患者は費用の負担無く、今まで知ることができなかった遺伝子検査の結果の報告を受け、より良い治療選択をすることができるようになります。特に、小児脳腫瘍では遺伝子検査のニーズがとても高く、2016年に中央遺伝子診断が始まってから約6年間で、小児脳腫瘍の検査数は約10倍に増えました。

さらに小児脳腫瘍では、メチル化アレイという特殊で高価な遺伝子検査が必要なため、有志の先生たちの支援やボランティアのみでは、全国の脳腫瘍の子供たちに最新の遺伝子検査を提供することが難しくなってきています（活動報告　コラム２：「メチル化アレイ」を参照）。

検査費用の支援をお願いします

高価なメチル化アレイを含む中央遺伝子診断を継続して行うことができるよう、日本小児がん研究グループ（JCCG）の脳腫瘍委員会が「小児脳腫瘍メチル化中央診断プロジェクト」を立ち上げました。本プロジェクトでは、「中央遺伝子診断」にてメチル化アレイの検査を行うことで、詳細な遺伝子診断に基づく治療の方針を患者さんに提案すること、そして治験や新規治療の開発を促し、脳腫瘍にかかった後の経過や見通しを良くしていくことを目的としています。

認定NPO法人キャンサーネットジャパンは、本プロジェクトに賛同し、一人でも多くの脳腫瘍を抱える子供たちが、必要なメチル化アレイの検査を受け、適切な治療を受けることができるように、広く一般の方へ寄付での支援を募ります。子供たちに平等に中央遺伝子診断の機会を与え、最適な治療を受けられるようにするためのご支援をどうぞよろしくお願い致します。

ご支援の使い道

なお、本ページを通したご支援は、認定NPO法人キャンサーネットジャパンよりメチル化アレイの検査費用に充てることで、小児脳腫瘍メチル化中央診断プロジェクトを支えます。

　目標金額：8,000,000円
　1年間における必要最低限の金額

いただいたご寄付は、必要経費（事務局運営費など）を除いた全額を小児脳腫瘍の子ども達の検査のために使用いたします。

キャンサーネットジャパンは東京都より認定NPOとして認可されています。ご寄付いただいた方は「寄付金控除」または「損金算入」をすることができます。ご希望の方に領収書をお送りいたします。

なお、こちらは不正な取引の獲得や保持を目的とするものではなく、法令・業界ルール等に違反する行為の実施等の約束又はその申し入れを目的としたものではありません。

～メチル化アレイの実施について～

本プロジェクトで実施するメチル化アレイは、衛生検査所として登録された検査機関で検査を実施するため、質の担保された解析結果を小児脳腫瘍の子供たちに提供する事が可能です。

～認定NPO法人キャンサーネットジャパン（CNJ）とは～

がん患者さんが、本人の意思に基づいた治療に臨むことができるよう、患者擁護の立場から科学的根拠に基づくあらゆる情報を発信しています。1991年発足。2001年にNPO法人化し、2016年8月認定NPO法人となり、東京、大阪を拠点に、各種がんについての啓発イベント、養成講座や認定試験など教育事業等を実施しています。小児がん啓発にも力を入れています。希少がんも含め、あらゆるがんに関する最新医療情報発信のために2014年より毎年開催しているジャパンキャンサーフォーラムは、がん患者・家族のみならず一般市民を対象とした最大級のがん啓発イベントとなっています。

https://www.cancernet.jp/

～日本小児がん研究グループ（JCCG）とは～

日本小児がん研究グループ（Japan Children’s Cancer Group,（JCCG））は、2014年12月にNPO法人として設立されたオールジャパンに立脚する小児がんの臨床研究グループです。JCCGには日本で小児がん治療・研究を専門とするほぼ全ての大学病院、小児病院（小児がん拠点病院、中央機関を含む）、総合病院（小児血液・がん専門研修施設）が200以上参加し、倫理性、科学性を重視した臨床研究を実施しています。脳腫瘍委員会はJCCGの疾患委員会のうちの一つです。
http://jccg.jp/

「日本小児がん研究グループ（JCCG）脳腫瘍委員会からのご挨拶とお願い」

JCCGから１：隈部俊宏（日本小児がん研究グループ（JCCG）脳腫瘍委員会委員長／北里大学医学部脳神経外科教授）

JCCGから２：山崎夏維（日本小児がん研究グループ（JCCG）脳腫瘍委員会副委員長／大阪市立総合医療センター小児血液腫瘍科医長）

「みなさまからの応援のメッセージをいただいています」

寄付者の方からのメッセージ：もあたん様

応援メッセージ１：鈴木啓道先生 (国立がん研究センター研究所脳腫瘍連携研究分野分野長)

応援メッセージ２：平戸純子先生（公立富岡総合病院診療部長／群馬大学医学部病態病理学非常勤講師）

応援メッセージ3 ：里見介史先生（杏林大学医学部病理学教室）

応援メッセージ4 ：市村幸一先生（順天堂大学大学院医学研究科脳疾患連携分野研究講座特任教授）