患者会活動内容拡充のためにご支援をお願いします

先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会は、全国で60例程度しかない本疾患の患者、またその家族のサポートと、疾患の認知度を向上させることを目的として2020年6月より活動を行っています。現在はオンラインでの活動が主ではありますが、今後直接話を顔を見て話をすることのできるリアルな講演会の開催や、治療の選択肢が増えたことによるリーフレットの更新と再配布などを通して疾患を持つ方々とつながっていく為に活動を広げていければと思います。皆様のご協力をお願いします。