HNRNP疾患患者家族会（HNRNP JAPAN)は、患者数が非常に少ない、超希少疾患で、遺伝子関連の神経発達障害であるHNRNP関連神経発達症の患者家族の会です。2025年7月で設立2周年を記念して、バースデードネーションを行います。超希少疾患のこどもと家族の未来をつくるためにご支援をお願いします。
HNRNP JAPAN is a patient and family organization for individuals affected by HNRNP-related neurodevelopmental disorders — an ultra-rare, gene-related, with a very small number of known cases.
In July 2025, we will celebrate our 2nd anniversary with a Birthday Donation Campaign.
Please support us as we work to create a brighter future for children and families living with ultra-rare diseases.
2025-07-15 06:53
目標の半分達成しました！
折り返し地点の入り、目標の51％達成しました！
ご支援いただいた皆様、本当にありがとうございます！
7月中旬は、日本の患者さんと患者会の活動の紹介投稿を日本語と英語でSNSで行っています！
日本の患者は言語・文化の違いなどから、世界からは見えづらい現状があります。
ぜひ、私たちを知ってください！
詳細はホームページの体験談からも
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