HNRNP疾患患者家族会（HNRNP JAPAN)は、患者数が非常に少ない、超希少疾患で、遺伝子関連の神経発達障害であるHNRNP関連神経発達症の患者家族の会です。2025年7月で設立2周年を記念して、バースデードネーションを行います。超希少疾患のこどもと家族の未来をつくるためにご支援をお願いします。
HNRNP JAPAN is a patient and family organization for individuals affected by HNRNP-related neurodevelopmental disorders — an ultra-rare, gene-related, with a very small number of known cases.
In July 2025, we will celebrate our 2nd anniversary with a Birthday Donation Campaign.
Please support us as we work to create a brighter future for children and families living with ultra-rare diseases.
2025-10-23 20:33
終了報告：寄付をいただきありがとうございました！(HNRNP JAPAN)
2025/7/1-7/31まで、当会初めてのクラウドファンディング型バースデードネーションを行いました。 毎日、SNS(instagram/facebook)で投稿をし、疾患啓発キャンペーンを同時に行いました。結果報告です。
結果、クラウドファンディングは 目標額の73%達成、総額73000円のご支援をいただきました！ 結果はこちら
寄付金の用途である、学会出展ですが、申し込み済みの来年、宇都宮開催の小児神経学会の出展の旅費はこちらで工面が可能です。本当にありがとうございました！
また、SNSでのフォロワーも増え、リーチ数は＋111.2%と大幅に増加しました！
課題であった、①国内で患者会につながりにくい、②日本の患者は海外に知られていない、の2つを解決するためのアクションでしたが、実際、国内の新規患者さんともつながり、海外の同じ疾患の患者さんからコメントいただき、海外の研究者からもご連絡いただいています。
当会、初めてのチャレンジでしたが、あらためてチャレンジしてよかったと感じています。
あらためて、心より御礼申し上げます。
寄付500円 Donation JPY500
金額500円 |
寄付1000円 Donation JPY 1000
金額1,000円 |
寄付3000円 Donation JPY 3000
金額3,000円 |
寄付5000円 Donation JPY 5000
金額5,000円 |
寄付10,000円 Donation JPY 10,000
金額10,000円 |
