近年の新生児医療の発達により、人工呼吸器、経管栄養などの医療的ケアを必要としながら生活する子どもたちが急増し、全国で１万８０００人ほどいると言われています。しかし、子どもたちと家族への地域での支援体制は、ここ数年でようやく整えられ始めたところで十分とは言えず、２４時間ケアという身体的にも、精神的にも、経済的にも負担が大きい生活を送っている家族は少なくありません。NPO法人i-care kids京都は、医療的ケアを必要とする子どもと家族同士のつながり、医療、福祉、療育などの専門家とのつながりなど、さまざまな”つながり”を元に、医療的ケアを必要とする子どもたちと家族のプラットホームになりたいと、２０１９年１月に設立されました。

　２０２０年春に医療的ケアを必要とする子どもたちが通える小規模保育園を開園するとともに、さまざまな家族支援を展開していくことを目指しています。

　医療的ケアを必要とする子どもたちが、NICUやGCUなどでの長期入院から家族の待つ家に帰るとき、多くの場合は家族による２４時間ケアが行われます。今日本では、医療的ケアを必要とする子どもたちを預かってくれる保育園は数少なく、お母さんたちはそれまで就いていた仕事を退職したり休職したりして、子どものケアに携わります。またお父さんたちも、子どものケア、入院などの生活の変化、きょうだい、家庭のことなどを自分の仕事とのバランスを取りながら、ぎりぎりのラインで日々を送っていることが多いです。厚生労働省の平成２９年度の調査では、働くお母さんたちのの割合は全国的に７割を超えていて、両親が共働きでないと経済的に厳しい家庭も多い中、医療的ケアを必要とする子どもを家で育てていくことで、経済的に不安定になるリスクは非常に高いです。さらに、子どもを入院先から連れて帰りたくても、経済的に成り立たないことから、子どもを施設に入所させなければならないという非常に厳しく辛い選択をしなければならない家庭もあります。また、一旦、家に子どもを連れて帰ることができたとしても、お母さんたちはケアに追われ、社会とのつながりを絶たれたり、孤立してしまうこともあります。

　そこで、NPO法人i-care kids京都は、医療的ケアを必要とする子どもの家族が集まり、子どもたちが一人一人の発達やニーズに合った保育を受ける権利を保障し、お母さん、お父さんたちが安心して自分の仕事を続けることができるように、小規模保育園の設立を目指しています。　

　NPO法人i-care kids京都は、２０２０年春に小規模保育園を開園することを目指しています。皆さまからいただいたご寄付は、小規模保育園開園のための建物の改修費、おもちゃ材料や絵本、楽器や画材などの購入費にあてさせていただきます。

　子どもたちが心地よい環境で一日一日を過ごすことができるように、またお母さん、お父さん、きょうだいたちがやって来てほっとできる環境がつくれるように、地域の医療、福祉、療育などの専門家としっかり連携し、子どもたちと家族を”点”や”線”ではなく、”面”で支えることができるように、皆様の温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。