子どもの入院に付き添うお母さんたちの日常は過酷です

入院中の子どもに付き添うご家族を支える活動にご関心をお寄せいただき、ありがとうございます。NPO法人キープ・ママ・スマイリング理事長の光原ゆきです。私たちの活動は、先天性の疾患をもって生まれてきたわが子の入院に付き添った私自身の体験からはじまりました。

小児病棟に泊まり込み、子どもの身の回りの世話を担うお母さんたちの日常は過酷です。ごはんは毎食、院内の売店で買うコンビニ食。それも検査や治療の都合で、食べそびれることは日常茶飯事です。トイレに行く時間もままなりません。シャワーすら満足に浴びられず、夜は寝返りも打てないような狭くて硬い簡易ベッドで眠り、看護師さんの巡回のたびに目を覚ます、緊張を強いられた生活が続きます。

そんな日常が、子どもの入院によってある日突然始まります。

毎食コンビニごはん、自分のことはすべて後回しに

多くの病院では、付き添い家族にごはんは出ません。コンビニの食事が中心になる病棟の生活では、どんなに気をつかっても栄養は偏ってしまいます。子どもの病状によっては、そんな生活が一年近くも続きます。私たちの独自調査では、1か月以上付き添いを経験したご家族の72%が「体調を崩した」と回答しています。

私自身が、いくつもの病院で子どもの長期入院に付き添う中、食事や睡眠を十分にとることができず、倒れた経験がありました。その時、ふと周りを見渡すと自分と同じように心身を疲弊したお母さんたちの姿がありました。

「どのような状況に置かれても、安心して病気の子どもに向き合えるよう、付き添い家族のセーフティネットになりたい」。

私たちキープ・ママ・スマイリングは、この目標に向かって付き添い家族を支えるさまざまな活動に取り組んでいます。

お母さんに笑顔でいてほしい。食事で応援する活動を開始

自分自身の体験から、子どもが元気になるためには、付き添う家族が健康でいなければならないこと痛感しました。

そこで、2015年に仲間と一緒に入院中の子どもに付き添うご家族が滞在する施設で、夕食を提供する活動を開始しました。この取組みは、コロナ禍以降もお弁当をお届けするかたちで継続し、2021年度は聖路加国際病院、東京医科歯科大学病院、ドナルド・マクドナルド・ハウスせたがや／同ふちゅう、佐賀大学医学部附属病院の付き添い家族に計827食をお届けしました。

コロナ禍でいっそう過酷さを増す付き添い環境

2020年以降、小児病棟の感染防止策の強化により、付き添い家族の外出や交代が制限され、日常の買い物もままならないなど、これまでにない厳しい付き添い環境が続いています。

そこで、私たちは2020年10月から食料品や日用品をを詰め合わせた「付き添い生活応援パック」を無償でお届けする活動を始めました。

小児病棟やケアハウスに2週間以上泊まり込んで付き添っているご家族を対象として、食料品や衛生用品、お菓子、ハンカチ、タオル、化粧水、ハンドクリーム、洗剤、下着、衣類など、長期の付き添い生活に役立つさまざまな品物をお届けしています。

日本全国からの応募者に、月2回の発送作業を重ね、これまでのべ3000家族に応援パックをお届けしてきました。（2022年9月現在）

「今日もまた頑張ろうと思えた」

必要とされているのは家族に寄り添う存在

応援パックを受け取ったご家族へのアンケート結果では、平均4.6（5段階）という非常に高い満足度が示されています。アンケートに寄せられた声から、物品の支援だけではなく、お母さんたちに寄り添う存在が必要とされていることが分かります。

「品物がただ詰められているだけでなく、食品の食べ方のメモや応援メッセージが添えられていることに、お会いしたこともない方々から、こんなにも応援してもらっているのだと感じることができました。子どもの治療を最優先する中、自分（親）のことを気にかけてくださっていることが嬉しかったです。」

「付き添い生活は経験しないとわからないと思いますが、応援パックを受け取って経験のある先輩たちが温かく支えてくださっていることを感じました。付き添い中に欲しいもので溢れていて、「そう、ソレ！」と声に出してしまいました。一つひとつの品物から付き添いママを想ってくれていることが伝わってきました。」

「たくさんの品物が詰まった箱を開けながら、久しぶりに心がワクワクしました。親だから子どものために頑張るのは当然だと思っていますが、それでも付き添いが長期化すると疲れてきます。親が嬉しくなる品物も入っていたことに、寄り添ってもらっていることを身近に感じ、涙が出てきました。」

「付き添うのに自分の物は必要最低限しか用意しませんでした。しかし、長期間の付き添いには「気分が上がる品物」も大切だということに、応援パックをもらって初めて気がつきました。応援パックに入っていたハーブティーを飲んで、「今日もまた頑張ろう」と気分を上げることが、毎朝の日課になりました。」

今日もまた、付き添い生活をスタートさせるご家族がいます

コロナ禍以降、病室内ではカーテンを閉め切り、付き添い家族同士が気安く会話を交わすこともできなくなっています。

付き添い家族の負担と孤立が増すなか、コロナ禍が長引くほど支援の必要性は高まっていきます。

付き添い生活応援パックの取り組みは、多くの協賛企業からの物品のご寄付によって支えれています。しかし、郵送費や梱包にかかる費用など、応援パックを1家族にお届けするために、およそ3,000円の費用がかかります。

ぜひ、月々1,000円からのマンスリーサポーターとして、子どもの入院に付き添うご家族を支える活動を応援してください。

お母さんの笑顔を守りたい！そう思ったらスマイル・キーパーズの一員です

病気の子どもに付き添う家族を笑顔にするため、私たちと一緒に取り組んでくださる皆さまを『スマイル・キーパーズ』とお呼びしています。

笑顔はきっとつながっていく

最後までご覧いただき、ありがとうございました。

娘との長い小児病棟での暮らしの中で、元気を失いかけたとき、おいしいごはんで笑顔になりました。

笑顔は笑顔を呼びます。伝播して広まります。まずは、目の前のお母さんに笑顔になってほしい。そう思って始めた活動でしたが、ごはんを作ったり、寄付をしたり、人に話したりする中で、どんどん多くの人や企業がつながって応援してくださるようになりました。

これまでお届けしてきたお弁当や応援パックには、付き添い家族に寄り添うたくさんの人々の想いが詰まっています。そして、その想いが、困難の中にある人の心を支える力を持つことを、私たちは多くの付き添い家族から教えてもらいました。

お母さんの笑顔を守りたい！そう思ったら、あなたもスマイルキーパーズの一員です。その一歩が、お母さんたちの笑顔につながっています。

すべての道は一歩から。Keep moms smiling！

NPO法人キープ・ママ・スマイリング

理事長光原ゆき・スタッフ一同