親から笑顔が消えたとき、子どもの笑顔も消える
「子どもの回復にためには、付き添う親が元気で笑顔でいること何より大事」、それが活動の原点
ページをご覧いただきありがとうございます。NPO法人キープ・ママ・スマイリングです。私たちは、2014年の団体設立以来、入院中の子どもを育てるご家族を支える活動を行ってきました。
子どもの不安定な容体とケアに24時間心が張り詰める中、寝返りも打てない睡眠環境、院内のコンビニで買って慌ただしく済ませる食事…私たちが2023年6月に公表した「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022＜概要＞」では、その実態が浮き彫りになりました。
2023年6月1日、厚生労働省記者クラブで記者会見を開き、調査結果の概要を公表しました。また、それに先立ち、こども家庭庁・厚生労働省に、この調査から見えた課題を改善していただくよう要望書を提出しました。
多くのメディアがこの問題を取り上げ、Yahoo!ニュースでは当事者や医療関係者を中心に1,000件を超えるコメントが寄せられました。
最底辺の暮らし。親の人権がないも同然
子どものために付き添いたいが、心も体もボロボロになる
30年前、自分が入院した時と実態が変わっていなくて驚いた
医療者として心を痛めている
EACH（病院のこどもヨーロッパ協会）が策定した「病院のこども憲章」では、親に付き添ってもらうことは病気のこどもの権利とされています。そして、その権利を守るために親が安心して付き添える生活環境が保障されています。
「子どもの病気の早い回復において、付き添う親が元気で笑顔でいることがとても重要」。この考えが私たちの活動のスタート地点です。入院中の子どもたちが早く回復できるよう、親子の笑顔を守れるよう、私たちは日々活動しています。
片道２時間かけて面会に通うご家族がいます
かさむ交通費、移動による疲労。経済的負担から、面会の回数を減らさざるを得ないご家族も
厚生労働省の患者調査（令和2年）によると、入院する子ども（0～14歳）の数は年間2万2,400人。私たちが現在、支援を届けられているのは、病室に泊まり込んで付き添っているご家族が主であり、しかも入院期間が中期・長期のかたが対象です。
一方で、入院する子どものご家族の中には、病院のルールや家族の事情などから長期にわたり「面会」に通い続けるご家族も大勢います。
面会には、付き添い入院とはまた違った苦しさがあります。小児がんや心臓病などの重い病気は、質の高い医療を提供するために医療スタッフや設備が整った拠点病院に患児を集めることが医療政策的に行われており、自宅から遠く離れた病院で治療を受けるのが一般的になってきています。そのため、片道2〜3時間かけて面会に通うご家族も存在します。
遠方からの面会で日々かさむ交通費、移動による疲労…。ときには泣いている幼い我が子に後ろ髪を引かれつつ、ひとり寝させなくてはならない心理的なつらさもあります。また、経済的負担から、面会の回数を減らすご家族が存在することも実態調査から見えました。病気で苦しい思いをしているのに、親に付き添ってもらえず、さらに面会にも来てもらえない子どもたちがこの社会には存在しているのです。そして、面会に通い続けなければならない家族にもまた、公的な支援はほぼありません。
これまで私たちは、付き添い入院の家族と同じように長期間お子さんが入院し、日々面会に通うご家族への支援を届けることができずにいました。団体設立10年の節目である2024年、 長期面会に対する支援をスタートすることを決意しました。
今日もまた、子どもの入院により生活が一変する家族がいます。治療以外の不安や負担を少しでも軽減できるよう、ぜひ皆さまの力を貸していただきたいのです。
子どもも、親も必死で耐えている。面会に通うご家族を応援したい
「本当に必要なもの」を。何より大切にしているのはご家族の声に耳を傾け続けること
2020年、COVID-19によって、病棟は面会制限が設けられ、付き添い者は孤立状態となりました。そこで私たちは、食品・衛生用品・生活用品を提供する「付き添い生活応援パック」無償配付事業をスタートしました。
経験者の声から「本当に必要なもの」を考え、スタッフが企業にお声がけをしながら、一つひとつ支援品のご寄付を集めています。多くの病院がチラシの掲示などにご協力くださり、また企業や個人のご寄付を得て、2023年10月時点で累計約6,000名（累計360以上の施設）に配付、満足度アンケートでは、５段階評価で平均4.6-4.7と高く評価いただいています。
面会者へのサポートをスタートするにあたり、何より大事なのは当事者の声に耳を傾けることだと考えています。「付き添い入院」支援で培った知見を活かしながら、「面会」においても実情に沿った支援を行えるように、2024年1月には子どもの入院において面会経験のあるご家族を対象とした調査を実施し、困りごとを把握し、いま最も求められている支援から実行に移していく予定です。
＜スケジュール（予定）＞
2024年1〜2月 調査
2024年3月 調査結果をもとに支援案を決定
2024年4月以降 リリース予定
「あなたは一人じゃない」というメッセージを届けつづけたい
一食・一箱の贈り物が、前を向く力に。支援を受け取った家族の声
入院生活の負担の大きさに対して、私たちが届けられる支援は小さく、たかが一食、たかが一箱に見えるかもしれません。子どもが病気というだけでも辛く、苦しい。そんな家族に対して私たちが最も伝えたいのは「あなたは決して一人じゃない」というメッセージです。私たちの元には毎日のように、お弁当やパックを受け取った方の声が届き、私たち自身もまた、活動を続けるパワーをいただいています。
「安心して付き添えて、安心してまかせられる」
設立から10年。理想の付き添いのかたちを目指す新たなスタートラインに立ちます
NPO法人キープ・ママ・スマイリングは、2014年の団体設立以来、入院中の子どもに付き添うご家族を支える活動を行ってきました。この活動の原点となっているのは、理事長・光原ゆきの付き添い体験です。
初めての出産と同時に病児の母となり、いくつもの病院で子どもの長期入院に付き添う中、食事や睡眠を十分にとることができず、倒れた経験がありました。周りを見渡すと自分と同じように心身を疲弊した親が少なくなく、病児の母となって初めて付き添い生活の過酷さを知りました。
「どのような状況に置かれても、安心して病気の子どもに向き合えるよう、付き添い家族のセーフティネットになりたい」。私たちはこの目標に向かって、付き添い家族を支えるさまざまな活動に取り組んできました。
私たちが目指す付き添いの世界では、「子どもたちが会いたいときに、いつでも親に会える」ことが大前提と考えています。なぜなら、それは子どもの権利だからです。付き添い入院においては、付き添う親の環境を支援すること、そして、面会においては、安心して親が面会に通えるように支援することに尽力したいと考えています。
医療機関のルールにより泊まり込みたくても泊まり込めない場合があり、ひとり親で兄弟姉妹がいるなど家族の事情によって日々面会に通っているご家族がいます。
特に、長期間、遠方から日々面会に通うご家族の心身の疲労、経済的な負担は大きく、経済的な事情によって面会の頻度を減らすご家族が存在することも実態調査で明らかになりました。
現時点では、面会に通うご家族に支援の手が届いてないため、これから支援を広げたいと考えています。一人でも多くのご家族の笑顔を支えていくため、皆様のあたたかなご支援を心からお願い申し上げます。
NPO法人キープ・ママ・スマイリングの公式サイトはこちら：https://momsmile.jp
寄付金の使い道
◯支援事業（人件費、諸経費含む） 180万円
支援に関する費用 @3,000円（＊1）＊300人＝180万円
◯寄付者のみなさまへの返礼品・郵送費 @2,000円＊100人＝20万円＊1）新規事業のため、現事業「付き添い生活応援パック」の単価を想定して試算しています。
※長期面会への支援事業は、本クラウドファンディによるご寄付と、ふるさと納税によるご寄付（1000万円を目標に募集中）を合わせて実施する予定です。
→ ふるさと納税によるご寄付の詳細はこちらから。
15,000円以上のご寄付で、オリジナルグッズをプレゼント
ご寄付をいただいた皆様には、お礼のメッセージをメールでお送りさせていただきます。また、15,000円以上のご寄付をいただいた方には、キープ・ママ・スマイリングのオリジナルグッズセット（非売品）をプレゼントします。
【オリジナルグッズセットの中身】
・Tシャツ（フリーサイズ） 1枚
・トートバック 1枚
・カトラリーセット（スプーン＆フォーク） 1個
・米澤文雄シェフ監修オリジナル缶詰「大豆ミートのキーマカレー」1個
※プレゼントの発送は、2月末を予定しております。プレゼントの受取りを希望されない方は、お申込みフォームの寄付額のご選択の際に、「プレゼントなし」をお選びください。
声なき声に耳をすまし、付き添い家族を支える力に変えていく
2024年も皆様とともに付き添い家族の笑顔を守る活動に取り組んでまいります
キープ・ママ・スマイリング10周年を迎える2024年も、入院中の子どもたちに面会や泊まり込みで付き添う家族の環境がより良くなるように直接支援の幅を広げ、一人でも多くに支援と届けてまいります。また、付き添う親の環境改善に向けた国や病院などへの働きかけも引き続き行ってまいります。
一人でも多くのご家族の笑顔を支えていくため、皆さまの温かなご支援を心からお願い申し上げます。
※NPO法人キープ・ママ・スマイリングへのご寄付は、寄附金控除の対象とはなりません。
