活動・団体の紹介

私たちは、子どもたちを通して出会った専門職の方たちが賛同して集まった小さな団体からスタートしました。各現場の第一線で従事していたスタッフが、重い障がいや医療的ケア、お母さんたちの心をサポートし、子どもたちは伸び伸びと成長し、お母さんたちは安心して日々の生活を送ることができるようになりました。医療の進歩により助かる小さな命が増え、その命は懸命に輝き続けています。どんなに障がいが重くても、医療的ケアがあっても、安心して生まれた街・地域で暮らしていける社会を実現するために活動を続けています。

活動の背景、社会課題について

重い障がいがあったり、医療的ケアが必要な当事者とその家族の暮らしには、困難なことが多くあります。主にケアを担うのはお母さんで（95.7%）、体調を崩しやすい子どもたちの毎日の健康管理や命に関わるケアは、日々緊張の連続です（68.0％）。お母さんの慢性的な睡眠不足（71.1％）や社会参画の制限、また、きょうだいがストレスを抱いているように感じている（59.3%）と言います。

このような暮らしを家庭の中だけの問題としてしまい、地域の問題として表面化しないままだと、当事者を支える資源やサービスが増えることにはつながらず、ますます地域で孤立してしまいます。今この地域の家族に必要とされている支援、特に夜間に安心して預けることができるサービスを含めた拠点を整備すれば、家族の実態を関係機関にも把握されやすくなり、地域全体で家族ごとサポートすることができます。暮らしを直接支援するだけでなく、家族が感じるさまざまな困難や実態を知ることは、それらを解決するしくみを生み出すために必要であると考えています。

活動内容の詳細、実績について

重い障がいがあったり医療的ケアが必要な子どもたちは個別性が高く、それぞれの配慮が十分に必要です。そのため、かかわる機関にはそれぞれの子どもたちをよく知る人がいます。しかし、現在のサービスには夜間対応ができる機関が少なく、一日を通して見守ることができるしくみがありません。

医療的ケアや重い障がい、病気があっても地域で安心して暮らしていくためには、当事者とその家族、地域の医療・福祉、行政、家族会、関係団体などとともに、夜間も含めた生活を支えることができる拠点が必要です。私たちは現在、看護師・保育士・児童指導員などで構成されたチームで、日中の長い時間、子どもたちと生活しています。よく知る先生、よく遊んでくれる先生が夜間も見守ることが、「子どもたちが行きたい場所」「安心して預けられる場所」「困った時こそ頼れる人がいる場所」につながると私たちは考えています。

SDGsの目標年である2030年度に向けて以下を長期成果とします。

●社会人となった子どもたちは独り暮らしをすることができる

●親は介護やケアだけでない人生を選択できる。きょうだいは人生の選択を安心してできる

●家族のさまざまな選択肢が生まれ、地域で安心して豊かな暮らしができるようになる

成果達成のため

2028年度までに夜間も安心して泊まれるショートステイのある複合型拠点施設の開設をめざします。

2024年度からは新たに訪問看護や居宅介護を取り入れ、通所と訪問で当事者の日中を支えます。

この支援を通して、重症児者を支えるプロチームとなるべく、人財の確保や育成に取り組みます。個別性の高い子どもたちには乳幼児期からかかわり、大人になってからも支援が途切れることなく受けられることが、子どもたちや家族だけでなく、支援する側にとっても最大の安心と自信につながると考えています。

また、家族会を発足し、家族同士の交流を後押ししてニーズを感知し、家族とともに未来に向かって歩みを進めます。その他、多様な関係機関との連携と協議の場に参画し、地域が一丸となれるような関係づくりに努めます。

代表者メッセージ

重い障がいや医療的ケアがあっても、住み慣れた地域で愛する家族と安心して暮らしていくためにこのプロジェクトを立ち上げました。

重症児の親の多くは「手のかかる子で申し訳ないから」と感じて安易に助けてを言えずにいます。それでも自分だけが頑張ればいいというのは、家族の自立を返って妨げているのではないかとも感じます。頼ることも自立であり、頼れる人がいることも実感して欲しいのです。U-mitte の活動以外にも、ご支援くださるみなさまからの応援はとても励みになります。

頂いた大切な“志金”は、このプロジェクトの遂行のために役立てさせて頂きます。

応援よろしくお願いいたします。

寄付金の使い道について

(１) 視察・調査

医療的ケア児を受け入れているショートステイを運営する施設への視察や、当事者家族のニーズを把握するためにアンケート調査を実施します。視察後のレポートや調査結果はホームページに公開します。

(２) ショートステイのシミュレーション

重症児デイサービス内でのお泊り会を開催します。ホームページやSNS等を通して活動報告を行います。

(３) 啓発・広報

プロジェクトの発信や報告、地域や支援者への啓発活動を行います。

・事務局の立ち上げ

・関係各所への訪問・説明

・プロジェクトの資料作成（図面作成・書類作成・事務費用）