医療的ケア児と家族の現状

　日本は新生児医療の進歩により、赤ちゃんの死亡率が世界で一番低い国となりました。一方で、様々な障害とともに生きる子どもたちの数は近年、増え続けています。自力では歩くことも話すことも難しい、重い障害をもった子どもたち（重症心身障害児）もいます。医療的ケア児とは、生活する上で人工呼吸器などの医療機器を使ったり、鼻から入れた管や胃瘻で栄養をとったり、日常的に様々な医療ケアが必要な子どもたちの総称です。最近では自力で歩いたり話したりできる医療的ケア児も増えていて、保育や学校教育の現場をはじめ、地域の中でどのように関わっていけるかが問われています。
　現状では医療的ケア児や重症心身障害児を地域全体で育てていく仕組みや資源、人材は全国で不足しています。制度に規定されているサービス提供だけでは事業経営が成り立たないことで、地域でこういった子どもたちを受け入れる場所を作ることが難しい、こういった子どもたちと関わった経験をもつ専門職やその育成が不十分である、などの背景があります。そのため母親を中心に家族がケアや介護、サービス利用や調整、行政的な手続きまで全てを抱え込んでいるケースが多くあります。

子どもたちが当たり前に”自分らしい選択ができる”ように
オレンジキッズケアラボで取り組んでいること

1.ケアラボで過ごす
家ではない場所で、親ではない大人と過ごすこと自体が様々な刺激を受ける機会となります。その子なりのペースではありますが、活動を通して意思表現が豊かになっていきます。現在の利用者数を含め、これまで関わった子どもたちは68名です(2021年12月時点)。

2.活動範囲を広げる
生まれてから入退院を繰り返す子も多いため、他の子どもたちと一緒に遊ぶ、やったことのない遊びをやってみる、公園へ散歩に行くなど、日常で体験できることができなかった子どもたちもたくさんいます。ケアラボではスタッフと共に活動の幅を広げていきます。

3.非日常的な体験にチャレンジする
軽井沢での滞在体験、家族旅行、登山、海水浴など、様々なチャレンジを行っています。日常では味わえない体験、初めての体験を通して、子どもたちにたくさんの感情が生まれる過程を大事にしています。

4.ケアラボからさらに地域へ
地域の保育園・幼稚園への入園や小学校への入学など就学支援を行っています。医療ケアがあっても子どもたちがより成長できる環境を、必要な機関と連携しながら話し合いを進めています。これまで地域の保育園・幼稚園へ入園した子どもが12名、小学校普通学級へ入学した子どもが4名います。

5.母が社会とつながる
子どもが社会とつながると、母親も仕事や趣味などを通じて社会に復帰していきます。現在、当団体を利用している母親の就業率は55％です(2021年12月時点)。

私たちが活動を始めたきっかけ・・・

私たちが活動はじめるきっかけになったのは、ある一人の男の子との出会いでした。当時、在宅医療で関わっていたしんすけくん。生まれつき重度な障害があり、特別支援学校高等部に通っていました。彼が高等部3年生になったある日、卒業後の進路についてお母さんに尋ねます。「彼は卒業したらどこで何をされるんですか？」進学や就職を機に親元を離れ、一人暮らしやアルバイトを始めるなど、新しい始まりにワクワクとドキドキが入り混じる、それが高校卒業における私たちの中の“あたりまえ”でした。お母さんは少し笑いながら、「卒業したら行き先なんてないです。考えられる選択肢は二つ。一つは、私と二人で自宅に引きこもって暮らすこと。もう一つは、遠くの病院にこの子を入院させて、家族が離れ離れで暮らすこと。それ以外の過ごし方なんてない。どっちの過ごし方が良いと思います？」

地域には居場所がない・・・

　しんすけくんのような重症心身障害児(者)にとってはそれが“あたりまえ”でした。その後、私たちは何かもっと別の選択肢があるのではないか、と彼が病院や家以外に過ごせる場所を探しました。施設へ見学に行き、スタッフを一人貸すので彼を受け入れてくれないかと頼んだこともありました。しかし、制度の壁などが立ちはだかり、受け入れてくれる施設はひとつもありませんでした。解決策が見出せないまま、彼の卒業が刻々と近づきます・・・。

一緒に社会を変えたい

　私たちが最終的に出した答えは、彼のために自分たちで地域の中に居場所をつくることでした。これが「オレンジキッズケアラボ」が誕生した瞬間です。「ラボ」という言葉には、彼と彼の家族とともに新たな挑戦をし、そのプロセスを社会に発信することで、一緒に新しい“あたりまえ”を作っていくとの思いを込めました。そして障害当事者と支援者が、利用する－されるという関係を超えて、互いの夢や未来に向かって一緒に行動していく。【こたえていく、かなえていく】。これが私たちの合言葉になりました。

私たちの想いや活動に共感し、ご支援してくださる方【ケアラボラバー】を募集しています。いただいたご支援は以下の費用として活用させていただきます。

①子どもたちの医療機器や福祉用品の購入費用として活用いたします。
　医療的ケアや重度な障害があることで日常的に医療機器や福祉用品が必要となります。子どもたちがこれからも当施設に安心して通うことために医療機器や福祉用品の購入費としてご支援が役立ちます。

②0-1体験（ゼロイチ体験）をはじめ、様々な体験をするための活動費として活用いたします。
　私たちは子どもたちが初めて体験する過程を0-1体験（ゼロイチ体験）と呼んでいます。0-1体験ではたくさんの感情が動き、成長する大きなチャンスです。子どもたちが様々な体験をするための活動費としてご支援が役立ちます。

③医療的ケアに関する研修会等の制度外の活動費として活用いたします。　
　子どもたちが安心して地域の保育園・幼稚園、小学校などへ通えるよう就学先の方々や行政との話し合い、医療的ケアに関する研修会などを行なっています。また当施設を利用していない医療的ケア児の相談にも対応しています。しかしこれらの取り組みを後押しする制度はまだなく、法人の収益にはつながりません。子どもたちと地域をつなぐ活動にご支援が役立ちます。

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一般社団法人オレンジキッズケアラボ –重い障害や医療的ケアを必要とする子どもたちへの寄付支援–