活動・団体の紹介

「プラス・ハート・カフェ」は心臓病・先天性心疾患の就労、社会参加へのエンパワメントを目指し、患者さんが病気とともに生きる経験を「プラス」に変え、一人ひとりが持つ強みや得意なことを見つけるサポートをすること、より良い生き方や働き方を見つける手助けをすることを目指し、これから社会に出る当事者、就労経験のある当事者、そして医療・福祉・行政・企業の関係者の三者を繋ぐワークショップ、イベントを開催する団体です。

活動の背景、社会課題について

生まれつきの心臓病である先天性心疾患患者は全出生数の約1%を占める比較的頻度の高い疾患です。疾患のバリエーションは多く、比較的軽症な疾患から重症な疾患までありますが、近年、医療技術の飛躍的な進歩により治療成績が向上し、現在は先天性心疾患児の95%以上は成人になる時代となりました。現在、日本国内には成人になった先天性心疾患の人は55万人以上と推計されています。

成人を迎えた当事者の中には就労し、社会で活躍している人も多くいる一方で、疾患が外見からは分かりにくい内部障害であるため、周囲の理解を得られず退職を余儀なくされたり、自身の疾患への不安から就労自体を躊躇したりする場合も少なくありません。また、雇用する側においても「心疾患＝重症」といったイメージから採用に不安を感じるなど、当事者と社会との間に認識の乖離が存在することも課題です。

このような課題に対して
(1) これから社会に出る中高生や大学生の当事者
(2) 既に就労経験のある当事者
(3) 心臓病・先天性心疾患に関わる医療者、福祉関係者
障害者雇用に関わる行政関係者や企業の担当者

の三者を繋ぎ、心臓病・先天性心疾患を持つ人が病気とともに生きる経験を糧として、個々の強みや適正を活かして就労するための一助となることを目指したワークショップ、イベントを開催することを目的とした任意団体「プラス・ハート・カフェ」を設立しました。

当事者同士のつながりは、同じような経験を持つ仲間（ピア）がお互いの経験や悩みを分かち合う「ピアサポート」になります。また、これから社会に出る当事者は先輩の経験談やアドバイスを聞くことによって将来の不安の軽減に繋がると考えています。また、医療者や福祉関係者、行政や企業関係者が当事者の話を直接聞くことで、当事者が抱える就労時の不安や課題が明確化でき、適切な合理的配慮につながると考えています。

活動内容の詳細、実績について

2025年9月13日、第1回「プラス・ハート・カフェ」開催しました！現地は参加者とサポーターで52名、Zoomは54名の方に参加頂き、なんと、合計100名以上の方に参加頂きました！

開催の様子↓

https://note.com/plus_heart_cafe/n/nbcfcb5709e77

第1回に参加してくださった方からのアンケート結果です。

「自分と向き合っていくうちに、自分ってすごい！と自己肯定感も上がってきました」
「面接のロールプレイは、始めてだったのでどのような事を事前に準備するべきか考える、いいきっかけになりました」
「先輩の話がとても為になりました。次回もあれば参加したいと思います」

などとても嬉しい言葉を頂きました↓

https://note.com/plus_heart_cafe/n/nd85a4c68d4b7

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上記の他にも「先天性心疾患の先輩に仕事の話を聞いてみよう！」など、この取り組みについて発信していますので、ぜひご覧ください！

https://note.com/plus_heart_cafe

代表者メッセージ

心臓病・先天性心疾患は「疲れやすい」「階段を登るのがつらい」など、普通でもよくあるような地続きの症状なので、周囲に理解されにくく、「見えない壁」によって、自分に合ったペースで、自分らしく働くことが難しいことがあります。

当事者同士が経験を分かち合うことで不安を勇気に変え、関わる人たちと対話を重ねることで「適切な配慮」の形を見つけていく。病気と共に生きる経験を「強み」として捉え直し、自分らしく働けるような社会を目指したいと考えています。

皆様の幅広いご支援をよろしくお願いいたします。

寄付金の使い道について

・会場費
・イベントの際に使用する備品（ふせん、ペン、模造紙、ネームカード入れなど）
・イベントで提供するドリンク、軽食
・その他、印刷代、会場設営費など
・イベント時や事前準備のためのオンライン管理費（Zoon、Notion）
・講演者やスタッフの宿泊・交通費など
・スタッフの懇親会補助費
・SNS発信維持費（Noteなど）