日本希少がん患者会ネットワークとは？

患者数が少ないゆえに弱者となりがちな希少がん患者（小児がんを含む）の状況改善に取り組むため、私たち一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（略称：RCJ）は、各種希少がんの患者団体がまとまり、一丸となって活動しています。
加入団体についてはRCJメンバー（https://rarecancersjapan.org/org_links/）をご覧ください。
患者団体の連合会として立ち上げたRCJではありますが、患者団体すらない希少がんが多いのも事実で、現在は個人でも加入できる会になっています。

これまでの活動

私たちは、それぞれ患者会活動を長年行ってきた経験を活かしながらRCJとしてまとまり、患者中心の医療を実現するために、産官学患ネットワークの構築、患者・家族への正確な情報提供、広く社会へ訴える啓発運動、国際標準治療へのアクセス、これらを実現するための政策提言活動にも尽力しています。

例えば、

１、医師向け学会との希少がんに関するセッション

２、「希少がん患者サミット」「希少がん啓発月間」などイベント開催

３、患者やその家族等が気兼ねなく情報交換できるオンライン掲示板「raccoon（ラクーン）」

４、希少がん・小児がんを含むがん患者の医療ニーズ調査

５、厚生労働省に希少がん対策に対する要望書の提出

など。
活動につきましては、ぜひホームページをご覧ください。
https://rarecancersjapan.org/

がんの５人に１人が希少がん

希少がんの5年生存率はメジャーながんと比べて低い事が分かっています。数の少なさは診断の段階からハンデとなり、間違った診断で間違った治療を受けていたというケースも散見されます。希少がんは個々の発症頻度は低いものの、すべての希少がんをまとめると、全がん人口の15~22%を占めると報告されており、けっして見過ごされてよい数ではありません。実のところ、希少がんは希少であっても希少ではないのです。

RCJの活動資金について

活動の資金はすべて、ご寄付や助成金に依っています。

もしRCJがメンバー団体の患者会から会費徴収したなら、患者会の負担が増し、それぞれの患者会活動に支障をきたしてしまうでしょう。そのため会費徴収はしていません。個人会員についても同様、会費の徴収はありません。

ご理解いただき、RCJの活動を継続させるために、ご支援をお願いいたします。

ご支援の使い道

ご支援いただいた寄付金は、RCJが継続的に活動できるよう事業全般に使わせていただきます。

これまでの会計報告につきましては、下記の情報公開資料をご覧ください。
https://rarecancersjapan.org/org/report/

その他のご支援方法

賛助会員としてのご支援や、プロジェクトごとのご支援などについては、下記をご覧ください。https://rarecancersjapan.org/o...