未来ISSEYの自己紹介と活動内容について

こんにちは。吉田ゆかりと申します。特定非営利活動法人未来ISSEYを丸亀市で立ち上げ、病気を抱える子どもとその家族を支える活動をしています。
私たちが支援の対象としているのは、小児がんをはじめとした、長期入院・治療が必要な子どもたちです。
長期入院をしている子どもたちは、「毎日を笑顔で過ごしたい！将来も笑顔でありたい！」という当たり前の願いを持っています。しかし何の手立てもないまま、さまざまな我慢を強いられ、だんだんとその気持ちを諦めていくことも少なくありません。
私も当たり前の日常が、気持ちが、急に制限されてなくなっていく経験をしました。
そして私と同じように子どもと自分たち家族の大切な日常を失って苦しんだ人がたくさんいました。その人々の集まりが未来ISSEYです。
未来ISSEYが続けている支援はとても大切だと感じていただいています。
だからこそ病気を抱える子どもたちとその家族が笑顔で過ごせるしくみと「未来ISSEY」を、皆さんと一緒に作っていきたいと願っています。
中でもその柱となる２つの事業について、皆さんのお力を借りたいと思っています。

私たちの活動の一つ、病気の当事者だけではなく兄弟児に焦点をあてた動画も作成しました。ぜひご覧くださいませ。

①グッドブラザー事業

入院・療養中の学び支援及び、入院・療養中でも参加できるイベント等を企画するための「グッドブラザー事業」は、将来を担う県下の高校生・大学生・専門学生と一般の方々がボランティアとして参加してくださっています。

グッドブラザー（GB）として活動するためには、事前に研修を受け、病気や病気の子どもと接するときの注意点などをしっかり学びます。

現在、香川大学医学部附属病院と、四国こどもとおとなの医療センターへ、月1~2回訪問、及びオンラインで入院中の子どもたちと接する機会を持っています。学びの支援はもちろん、簡単なゲームなどの遊びを通して子どもたちに楽しい時間を過ごしてもらっています。

また、イベント時にはきょうだい児（病気の子どものきょうだい）の心理的ケアも行うことで、保護者のさまざまな不安や負担を軽減します。企画段階や活動中は、必ず未来ISSEY事務局のスタッフが立ち会い、学生ボランティアの活動を責任を持ってサポートしています。

病気を抱える子どもたちと、年齢の近い学生や一般のボランティア（GB）が遊びや学習を通して関わることで、子どもたちの入院中や家庭療養中の不安を和らげる環境を作り出すことができます。また、GBが定期的に関わることで、子どもたちはGBに会える日を楽しみに待つようになり、病気や治療に積極的に向き合う意欲が湧き、学習意欲の向上や復学に向けたモチベーションが高まります。これにより、自己肯定感も高まり、復学に向けた大きな力となります。さらに、病気をきっかけとした不登校や引きこもりといった二次的障害を防ぐ効果も期待できます。

ボランティアとして参加しているGB自身もこの活動を通して、病気と闘う子どもたちとかかわる貴重な経験を積み、自分に生かすことで心豊かな社会人に成長することができます。

グッドブラザーについてのショートムービーを作成しました。
当事者のこと、活動について少しでも皆様に知っていただけたらと考えております。

②エールバッグ事業

子どもの突然の入院に困っているのは、ご家族も同様です。長期入院に付きそうご家族はなかなか買い物に出られない、という問題について、未来ISSEYは「エールバッグ」をプレゼントする事業で支援しています。

「エールバッグ」とは、大きめの不織布バッグに入院生活で役立つ雑貨や食品を入れて、小児病棟のある病院に配布するプロジェクトです。物品の種類は入院付き添いの経験者であるスタッフが選択し購入しています。

プレゼントそのものに喜んでいただいていることもありますが、何よりも、その中に同封している未来ISSEYからのメッセージやチラシ、役立つ情報集、セルフケアチェックシートなどを見ていただくことで、「入院中も、退院してからも、気軽に相談できる未来ISSEYというところがある」というご家族の心のサポートにつながっていることが最大のメリットだと考えています。

品物をバッグに詰める作業にもGBと地域ボランティアが携わってくれています。病院にバッグを持って行くタイミングで、病院関係者の方々との関係構築がより密にできるようになっています。

最近では、この事業に賛同していただいた行政や地域の企業さまから物品の寄付をいただくことがあります。しかし、安定してエールバッグをお届けするには財源が必要です。

事業を継続するために必要なこと

グッドブラザーとして登録してくれている方々には、必ず研修会を受講してもらっています。これには独自のボランティア研修用の冊子を作成し、毎年、高校や大学の先生、サークルの部長などにも協力をお願いして、研修会に参加する学生・生徒の募集を行っています。結果的にボランティアに参加しなかった学生たちも、未来ISSEYの活動を知ることで、将来同様の状況に遭遇した際に、適切に行動できるようになると信じています。

しかしながら、熱意だけでボランティアを続けることは非常に難しいことです。学生たちは学業や生活のためのアルバイト、プライベートの時間などの中からボランティアを続けている必要があります。そのため、未来ISSEYでは、ボランティア交通費だけは支給したいと考えています。ボランティア交通費を支給することで、継続して活動に参加する人が増えるのではないかと考えています。

病気療養中の子どもたちを支えるためには、支援活動を行う人材が不可欠です。将来を担う高校生や大学生のGBにボランティア活動を通して当事者意識を持ってもらい、将来につなげられたらいいなと考えています。

また、未来ISSEYで行っているさまざまな支援活動を充実させて継続していくために、スタッフに対する時間と人件費が必要となります。一般の方や企業の皆さまがクラウドファンディングでつながってくださることで、未来ISSEYという団体そのものの継続が可能になり、子ども支援・ボランティア育成が実現します。未来ISSEYとつながってくださった一般の方や企業の皆さまには、未来ISSEYを介して社会問題解決プロジェクトを共に推進していただくことにもなります。

当初から行政との連携で、安定した運営を継続して長く行わなければ病気の子どもたちやその家族たちを守れないと考えていましたが、行政にはその枠組みがないことが分かりました。この事業を継続するためには一般の方々や企業の皆さまに「未来ISSEY」という支援団体の存在価値や、この事業の必要性をご理解いただき、「未来ISSEY」を長く応援していただくことが大切だと思っています。

主な事業実績

〇グッドブラザー事業
2019年10月　初のハロウィンパーティー開催（香川大学医学部附属病院小児病棟）
・以降、週2回のグッドブラザー定期活動、年4回の病棟向け季節イベント開始（四国こどもとおとなの医療センター・香川大学医学部附属病院小児病棟）
・グッドブラザーと病気を抱える子どもとの協同での絵本・動画作成（2年間）
・コロナ禍でオンライン交流・グッドブラザー作成冊子「だははは問題集」を定期的に届ける（いずれも各種助成金活用）
・年間約5回ずつのグッドブラザー登録研修会開催

〇交流支援ロボット事業
2019年3月　交流支援ロボット　貸し出し事業　開始
　以降、無料貸出と啓発活動を行う。
（卒業・卒園式参加、授業・部活動・修学旅行への参加、季節イベントでの使用（栗林公園・しろとり動物園・おもちゃ美術館・玉藻公園・四国水族館と病棟をつなぐ））

〇心のサポート事業
2021年2月　エールバッグ配布開始（年間240個程度配布継続中）
（休眠事業他各種助成金・寄付活用）
2021年4月　香川県小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
　　　　　高松市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業　開始
2023年5月　拠り所「みらいCUBE」開設（中国５県休眠預金活用事業）

〇「進学・就職など自立支援」事業
2022年6月　中国５県休眠預金活用事業
「心のヨリドコロから始まるママと子どもの自立支援事業」にてチラシ作成・動画編集などの講座を開講、自宅や病院にいながら技能習得・就労に向かう気持ちを応援する事業を継続中

〇映像・絵本制作事業
2019年広報動画「私じゃない私になるからもっと私を見て～きょうだい児～」制作　
（さぬき映画祭ショートムービーコンペティション 3位入賞）
　　以降、広報動画「ともだち」「ボクたちにできること」等作成・公開

〇広報・啓発活動
講演会・レモネードスタンドを随時開催
2023年　「治療と学びの両立をめざすガイドブック～高校生版～」作成（ベネッセこども基金助成）
2024年　「病気療養中の高校生を応援する支え合い井戸端セミナー」全国4か所で開催（中央共同募金会赤い羽根福祉基金助成）

経験者からのお願い

４年前、息子が骨肉腫で入院した際に、未来ISSEYにお世話になりました。突然の入院、恐ろしい病名、見るのもつらい治療、息子と２人きりの病棟での生活…何もかもが初めてで、何をどうしたらいいか全く分かりませんでした。

当時小学６年生だった息子は、修学旅行は諦めていました。けれど、未来ISSEYで交流支援ロボットの貸し出しをしていることを知り、思い切って「修学旅行に行きたい」とお願いしました。ロボットの貸し出しはもちろん、学校への交渉なども未来ISSEYの方が行ってくれました。無事、息子は修学旅行に参加でき、楽しい時間を過ごすことができました。

他にも、息子はグッドブラザーさんといつも楽しく遊ばせてもらいました。毎回この時間は、病気のことを忘れることができたようで、本当に楽しみにしていました。

入院中はこうやって未来ISSEYの活動に支えられ、退院してからもいろんなイベントに参加させてもらっています。９歳下の娘も、寂しい思いをしていた当時を取り返すかのように、楽しく参加しています。

息子や娘だけでなく、未来ISSEYの活動がずっと続けられるよう、みなさんのご協力をお願いいたします。

「NHK高松　ゆう６かがわ」で紹介されました。

ご寄付の使い道について

今回のクラウドファンディングでは、プロジェクト全体にかかる費用のうち、以下の用途として187万円を目標とします。

交通費……グッドブラザー
会場費……グッドブラザー研修会
人件費……スタッフ実働分
プレゼント購入費……エールバッグ240個分
運営管理費

目標金額を達成した場合には、ネクストゴールとして273万円を目指します。
超過分は「透明&ゴールドリボンフェスタ in 香川」の開催に充てさせていただきます。

「透明&ゴールドリボンフェスタ in 香川」とは

「ゴールドリボン」は小児がんの子どもたちを支援する活動のシンボルマークであり、「透明リボン」は見えない障がい・疾患・悩みを抱える人々に気づき、その存在を考えるきっかけを提供するバッジです。
一昨年から 2 年連続で開催しているこのイベントは、当法人が支援する小児がんに罹患する子どもたちやそのきょうだい児、ご家族への広報活動に加え、他団体と協力しながら社会課題に取り組んでいます。その結果、県民への啓発に大きな効果を上げています。現在、各団体はここでつながった方々に対して支援活動を続けていますが、この取り組みはまだ始まったばかりです。さらに浸透させるためには、引き続き啓発活動を呼びかける必要があります。
また、このイベントには、先に述べたグッドブラザーのボランティアも参加し、ブースでの活動を行います。彼らの活動は、子どもたちの入院中や家庭療養中の不安を和らげ、病気や治療に対する理解を深めるだけでなく、学習意欲や復学への意欲を高める重要な役割を果たしています。多くの人にこの活動を見てもらうことで、彼らへの認知も高まります。
このキャンペーンの主な目的は、「高校生の未来を応援すること」です。具体的には、高校生による社会貢献活動の発表を通じて、彼らの取り組みを共有し、同年代の仲間たちとの横のつながりを築く機会を提供します。また、未来への期待を育み、社会貢献に対する意識を高めることを目指しています。

リターンのご紹介

関わってくださった方々の温かいご支援を活動の形に残していけるよう、以下のようなリターンをご提供させていただきます。

●サンクスメール

●ご報告メール
　未来ISSEYの活動・事業の様子を随時ご報告させていただきます。

●未来ISSEY会報ご発送
　2025年3月末に発行する未来ISSEY会報をお送りいたします。

●グッドブラザー交通費支給時の封筒にお名前のご掲載
　グッドブラザーに交通費をお渡しする際、封入する封筒にご寄付くださった方のお名前を掲載いたします。

●「透明＆ゴールドリボンフェスタ」チラシ＆タイムスケジュールへのお名前ご掲載
　「透明＆ゴールドリボンフェスタ」のチラシにお名前を掲載いたします。また当日ステージ上に掲示いたしますタイムスケジュールにもお名前を掲載いたします。

※昨年のサンプルです。

●寄付者ご掲載
ご寄付くださった方のお名前を、未来ISSEYの施設である「みらいCUBE」の玄関に掲示させていただきます。

●3,000円・5,000円・10,000円
サンクスメール・ご報告メール・未来ISSEY会報ご発送
●30,000円
サンクスメール・ご報告メール・未来ISSEY会報ご発送・グッドブラザー交通費支給時の封筒にお名前のご掲載
●50,000円
サンクスメール・ご報告メール・未来ISSEY会報ご発送・透明＆ゴールドリボンフェスタチラシ＆タイムスケジュールへのお名前ご掲載
●100,000円
サンクスメール・ご報告メール・未来ISSEY会報ご発送・グッドブラザー交通費支給時の封筒にお名前のご掲載・「透明＆ゴールドリボンフェスタ」チラシ＆タイムスケジュールへのお名前ご掲載

●300,000円
サンクスメール・ご報告メール・未来ISSEY会報ご発送・玄関への寄付者様のお名前のご掲載
●500,000円
サンクスメール・ご報告メール・未来ISSEY会報ご発送・グッドブラザー交通費支給時の封筒にお名前のご掲載・「透明＆ゴールドリボンフェスタ」チラシ＆タイムスケジュールへのお名前ご掲載・玄関への寄付者様のお名前のご掲載

メッセージ

吉田ゆかり

私にとっての未来ISSEYの事業は、「出来なかったことの後悔とこれからの子どもたちへの応援のメッセージ」です。

2015年、次男が小児がんになり、闘病生活がスタートしました。辛い治療でしたが、未来のためにと望みを持ち続けて臨んだ最初の入院生活がありました。けれど諦めと我慢することばかりの入院はとても過酷でした。退院できたもののその後再発。県外で再度の闘病生活の後、次男は旅立ってしまいました。

最後まで治ると信じて治療に向き合いましたが、我慢ばかりの香川県での闘病生活は後悔でしかありませんでした。そして県外の治療の際にサポートしてもらったことを、旅立った次男が「自分もやりたい」と言っていた思いを繋ぎたいと、同じような経験をした母親たちが集まり、未来ISSEYをスタートさせました。

中でもグッドブラザー（学生ボランティア派遣）事業は立ち上げから約6年、各所で温かい反応を感じます。

子どもたちはグッドブラザーにありのままの自分をぶつけたり、ちょっと緊張しながらそれでも離れずにずっと一緒にいたりします。あまり楽しそうじゃないな・・と思った子が、次のイベントにもまた参加してくれている、ということはよくあります。退院のタイミングで「ありがとう！」のお手紙をくれる子もいます。

そんな姿を見ているご家族も、時間が経つにつれて笑顔になってきます。「病院でこんな楽しい時間を過ごせるなんて、思ってもみなかったです。」と声を掛けてくださる保護者の方もいらっしゃいます。

イベントの機会をくださる医療スタッフの皆さんは、子どもたちとご家族の姿を見て「病院側だけではここまで時間をかけた、学生さんが来てくれる楽しい時間は準備できないです。」と話してくださいます。そして何より「未来ISSEYさんは子どもの調子が急に悪くなってイベント参加がお休みになっても次もきちんと必ず来てくれるっていう安心感があります！」と言っていただけることも励みになります。

グッドブラザーの皆さんは、活動前の「自分が困っている人を助けに行く」イメージが大逆転するようです。どうしていいか分からない中、何とか頑張った交流の中で子どもたちが生き生きとしてくる様子を見て、「成長させてもらった、笑顔にしてもらったのは自分だった」ことに気付くのだといいます。そのことが将来自分が進む道への厳しさと、だからこその強い決意を感じることになるようです。自分の勉強や部活、アルバイトが忙しい中、交通費も負担して子どもとの交流に来てくれるグッドブラザーの皆さんに、もっと参加しやすい状況を作っていきたい、という願いもあります。

関わる全ての方が笑顔になるこの事業を、地道に継続していかなければならないと感じます。

そして「エールバッグ」は、初めて入院した子どもさんのお部屋に届いています。「こんなにたくさんいいんですか？」と驚かれ、なかなかお買い物に行けない中なので嬉しい！ととても喜んでいただいているそうです。お洗濯物入れとして使ったり、2度目の入院でも荷物の持ち運びに使ったり・・

何よりこのバッグに入っていた未来ISSEYのチラシから、ロボットや学習支援、気持ちのご相談で勇気を出してご連絡くださる方がいらっしゃいます。ただ物品をお渡しするだけではない、心に届くバッグを、私たちはこれからも送り続けたいと思います。

2つの事業は未来ISSEYの核となる大切な取り組みです。これからも未来のために治療を頑張る子どもさんとご家族のために、もっともっとたくさんの皆さんに応援していただきたいです。

桒原久美

私が未来ISSEYの活動を始めたきっかけは、自分の子どもががんを経験し約2年という長く苦しい時間を過ごしたことにあります。

その当時高校生だった長男は、止まってしまった学校生活・学習にとても大きな不安をもっていました。「どんどん進む授業に参加できない。勉強はどうなるのか？」

何一つ解決方法がないと思っていた私たちに、力をくれたのは学生ボランティアさんでした。事前に英語の予習をしておき、分からないところを週2回１～２時間近く来てくれるタイミングで質問しました。学習を止めないようにと、数名の学生さんが交代で丁寧に教えてくれました。「母さんはいなくていいから。」と学習の時間は付き添いの私は席を外すのですが、ちらっと覗くと、高校生と大学生の対話らしい、カジュアルなやり取りと説明の分かりやすさ・できたときの達成感を互いに喜ぶ様子が聞こえてきます。ただ勉強を教える・理解するだけではない、病気や治療を忘れるくらいの豊かな感情のやり取りがそこにありました。長男の気持ちもできることからやってみる、という前向きなものに変化しました。

学生ボランティアはもっと小さい子どもたちとは、ゲームや会話などの時間を屈託なく楽しんでいました。彼らには小児病棟の苦しい環境を子どもの想いに近づけるよう、変える力があるのだと強く感じました。母親として今でもその存在に感謝の気持ちしかありません。

これからの子どもたちとご家族に同じ苦しみではなく、あの時もらった希望を届けたい、という思いで参加しています。

エールバッグの中身も当時の長期入院時に買えなかったもの、役立ったものを思い出しながら揃えますし、届けたときの喜びの声を聞くと、かつての自分が置かれた環境を思い出します。

笑顔に出会ったとき、ボランティアさんの一生懸命な姿を見たとき、これらの事業はやはり必要なのだと気付かされます。

必要な事業を変わらずいつまでも必要としてくださる方に届けたいと思います。

1人や2人ではできないこれらの事業の継続のために、皆様のご協力をお願いいたします。

多田和貴（香川大学大学院医学系研究科臨床心理学専攻修士2年）

私はグッドブラザーとして活動を初めて3年になります。
これまでたくさんの入院治療中・療養中の子どもたちやきょうだい児さんと関わってきました。一緒に過ごす時間の中で子どもたちの屈託のない笑顔を見ると素直に嬉しいだけでなく、グッドブラザーとして関わることの大切さと必要性を実感します。
グッドブラザーが家族やその他の大人とは違い、年齢が近しく友達のような存在であるからこそ、子どもたちがありのままでいられるのだと感じています。
医療・福祉・教育など様々な領域の方々がグッドブラザーとして活動しています。学生のうちから実際に子どもたちと触れ合い、支援の実践を経験できたことは貴重な体験となっています。今後もグッドブラザーによる子どもたちとそのご家族への温かい支援が継続できるよう皆さんの力を貸していただきたいです。よろしくお願いいたします。

大平大耀（香川大学医学部3年　サークルひばり部長）

僕はGBとして、これまで何回か香川大学附属病院の小児病棟を訪問し、子どもたちとカードゲームで遊んだり、勉強を教えたりしてきました。
その中で、子どもたちにとって私たちGBは本当の兄弟のような存在であるということを強く実感しました。
この活動は、子どもたちだけでなく、私たちも笑顔になれる、かけがえのないものだと思っています。
ぜひこれからも続けていきたいです！