青木渉について
青木渉は1988年生まれ、現在35歳です。小中高とサッカー部、とにかく運動が好きで、社会人になってからもサッカーやゴルフ、体を動かすことを楽しんできました。
日本大学を卒業し、就職したのは都内にある飲食店。「将来は自分の店を持ちたい」と夢見て、4店舗の店長をしながら朝から晩まで仕事に明け暮れる日々を送ります。
体に異変を感じたのは、2021年10月でした。通勤の途中、急いで電車に乗ろうとした時、思うように足が前に出ない違和感がありました。最初はただの運動不足かと思っていましたが、つま先立ちが出来ない、つま先に力が入らない、足全体が異様に冷える、身体中ピクついて気持ち悪い、疲れやすい、など日に日に症状が増え怖くなっていきます。
「もしかしたら、何かの病気なのではないか？」
まずは近所の整形外科を受診。MRI検査をするも異常なし。症状があるのに異常がないのはおかしいと、脳神経内科の紹介を受けます。
「まさか、父と同じ病気・・・？」
青木渉の父親は14年前にALSで他界しているので、更に不安が襲ってきました。
近所の脳神経内科で、針筋電図や細かい検査を受けると針筋電図に異常があり、東京医科歯科大学病院での詳しい検査を勧められます。
2週間の入院検査の結果「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」と確定診断を受けました。またその2ヶ月後に、入院中に受けていた遺伝子検査の結果でSOD1型（遺伝性）ALSが確定します。
ALSについて
青木渉が罹患しているALS（筋萎縮性側索硬化症）は、手足・喉・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだん痩せて力がなくなっていく病気です。筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動を司る神経が主に障害を受けます。その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなっていき筋肉が痩せていき最終的には呼吸ができなくなります。余命2〜5年。
尚、遺伝性ALSは、ALS患者の中でも10%にも満たないと言われています。
新薬QALSODY（トフェルセン）治療に挑戦したい
絶望感に苛まれている中、2023年4月、米国で新薬QALSODY（トフェルセン）が承認されました。
新薬QALSODY（トフェルセン）は、ALS患者の中でも2%とされている SOD1（スーパーオキシド ジスムターゼ1 ）型と呼ばれる遺伝子変異患者が対象の治療薬で、ALSの根本的な原因に働きかける薬は、今回が初めてです。
◆トフェルセンについて
絶望の中に、希望の光が差したようでした。
そして幸運にも、青木渉は東京医科歯科大学病院の働きかけにより、新薬トフェルセンの投薬治療に挑戦できる機会に恵まれました。
しかし問題は、日本国内で新薬が承認されるまで、1年間で約3,000万円の費用を用意しないといけません。
青木渉は独身、父親を亡くしているので母子家庭です。
今までの職場で働くことができなくなり、現在は貯金と傷病手当で暮らしています。
新薬治療を受けたくても、自分の力だけではどうにもなりません。
QALSODY（トフェルセン）は髄腔内投与で、14日毎の負荷投与を３回行った後、維持用量の28日毎の投与となります。初期の患者に有効とされており、早期治療が望まれます。
トフェルセン治療の経過
青木渉は2024年2月現在、皆様のご支援によりトフェルセンを5回分輸入することができ、治療を開始いたしました。現在6~8回目の輸入を行っている状況です。
引き続き9回目以降の継続的な治療を行うために、皆様の支援が必要です。
ご協力の程、宜しくお願い申し上げます。
【青木渉が掲載されている記事】
◆アメリカで難病ALS＝筋萎縮性側索硬化症の治療薬を承認
◆市川の青木さん特例投与へ 自費負担、寄付募る 難病ALS新薬、東京医科歯科大が準備
◆「私には時間がない。でも新薬なら…」市川在住のALS患者・青木さん 募金への協力訴え
◆【闘病】ALSで亡くなった父に続き自分も発症… ｢家族性ALS｣を患って始まった壮大なチャレンジ
◆待ち望んだ新薬、しかし日本では未承認...「待っていられない」と独自に輸入する道を選んだ男性の奮闘と願い
代表者メッセージ
青木渉サポーターの会・代表の山田真理子と申します。
日頃温かいご支援・ご協力をいただき、心より御礼申し上げます。
青木の活動をサポートする当会が昨年7月に発足して、早いもので約半年が経ちました。多くの皆様のおかげで青木は 2024 年 1 月現在、計 5 回のトフェルセン治療を受けることができ、調子の良い状態を維持しております。本人によると「進行は抑制されているように感じる」状態です。
青木は現在、トフェルセンの迅速承認とドラッグ・ラグ※の解消を実現させることを使命として活動しておりますが、こうした役割を皆様から授けていただいたことも彼が前を向いて生きる力になっていると感じております。改めまして深く御礼を申し上げます。
青木の全身全霊のチャレンジが社会を動かし、青木が罹患する SOD1-ALS のみならず、他のタイプの ALS、他の難病を抱えて生きる方の希望になることを常に願い、全力でサポートすることに努めます。
また、この活動を通して難病の当事者の方・ご家族さまへの周囲のサポートのありかたについても皆で深く考え対話を重ね、行動に移したいと思います。苦しい気持ちを抱えて過ごす方の周囲の温かいサポート・より良い関わり合いに少しでもお役立てできるように、私たちの信念にしたがいできることを精一杯行ってまいります。
ご支援・ご協力のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。
2024年1月 山田真理子
※ドラッグ・ラグ...海外で使われている薬が日本で承認されて使えるようになるまでの時間差のこと。
寄付金の使い道について
皆様から頂戴いたしました寄付金は、新薬トフェルセンを輸入し投薬治療を受けるための費用として使用させていただきます。（現在頂戴いたしましたご寄付は9〜11回目の治療費に充てさせていただきます）
◆トフェルセン３回分の内訳
◆東京医科歯科大学病院とのやり取りは下記に明らかです。
https://www.sho510.com/post/%E...
ALSに打ち勝つ思い
治療法が確立していないALS。今までALS患者やその家族は進行を受け入れるしかありませんでした。
しかし、ようやく治療薬という希望が見え始めました。
青木渉は、この新薬治療に「進行を止めたい」という強い気持ちで臨みたいと思っています。
早急に新薬が日本で承認され、同じ境遇のALS患者の方々が1日でも早く治療を開始できるよう働きかけていく所存です。
そしてこのトフェルセンをきっかけに、ALS研究の発展と多くのALS患者の方々に効果が見込める治療法の確立、ドラッグ・ラグの解消を目指し、少しでも難病患者様やご家族様の希望になれるよう力を尽くします。
ホームページ・SNS
募金活動の状況や、治療についての進捗状況は、ホームページ・YouTubeを中心に各種SNSで公開してまいります。支援の輪を広げていくために、チャンネル登録や拡散のご協力をお願いいたします。
・青木渉サポーターの会ホームページ
https://www.sho510.com/
・青木渉YouTube
https://youtu.be/8vNfUArHDJ4
・X（旧Twitter）
https://twitter.com/sho510group
・Instagram
https://www.instagram.com/sho510group
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