【募金活動を終了いたしました】『STOP ALS！』遺伝性ALS患者青木渉に、ALS初の治療薬を

青木渉と私たちは、先日、一般社団法人WITH ALSの代表・武藤将胤さんにお目にかかり、活動のアドバイスを頂きました。 武藤さんはALSになったことをきっかけとして、一般社団法人WITH ALSを2016年に立ち上げられ、現在は、クリエイティブの力で「ALSの課題解決を起点に、全ての人が自分らしく挑戦できるBORDERLESSな社会を創造する」ことをミッションに全身全霊を尽くして活動されています。

先日ご報告させていただいた、新薬「トフェルセン」の迅速承認を要望する記者会見の模様をYouTubeにアップいたしましたので、ぜひご高覧ください。私共はこの訴えを風化させたくありません。ご拡散のご協力も何卒よろしくお願い申し上げます。 【拡散お願いします】ドラッグ・ラグ解消へ！ALS患者団体・記者会見 - YouTube https://www.youtube.com/watch?v=2bGGkpampIQ

青木渉と私共は、11月24日（金）、日本ALS協会様と共に 「SOD-1ALS治療薬トフェルセンの超速な審査・保険適用に関する要望と署名簿提出」を報告・説明する記者会見に出席いたし、「トフェルセン」の早期承認とドラッグラグの解消を訴えてまいりました。 その様子が同日のNHKニュース7で紹介されましたので、ぜひご覧ください。 https://www3.nhk.or.jp/news/html/20231124/k10014267931000.html 日本におけるドラッグ・ラグに終止符を打つ、青木のチャレンジに皆様のお力を どうかお貸しください！

青木渉と私共は、11月20日（月）にALS協会様とともに厚生労働省にまいりまして、塩崎厚生労働大臣政務官に面会いたしました。

いつも青木渉に温かいご支援をいただきありがとうございます。 先日ご報告いたしましたように、厚生労働大臣への治療薬「トフェルセン」の早期承認を求める署名簿提出、厚生労働省担当部署との面談が迫り、私共は諸々の準備を行っております。

10月31日、日本ALS協会が、SOD1-ALS治療薬「トフェルセン」（QALSODYTM）の超速な審査・保険適用に関する要望と、当会が行っております「トフェルセン」の早期承認の実現を求める署名運動で得られました署名簿の提出について、厚生労働大臣に文書を提出いたしました。

いつも青木渉へ温かいご支援をいただき誠にありがとうございます。 私共サポーターの会は10月７日にオンライン署名サイト「チェンジ・ドット・オーグ」で新薬「トフェルセン」の早期承認の実現に対する賛同を求める署名運動を開始いたしました。

青木渉へ温かいご支援をいただき誠にありがとうございます。 皆様の温かいご支援のお陰で、新薬トフェルセンを３回分（２ヶ月分）輸入し治療を開始することができました。ひとえに、応援してくださる皆様のお陰です。本当に、ありがとうございます。 青木渉も、私たちサポーターの会も、もう少し早く治療を開始できるものだと思っていたのですが、想像以上に各方面との諸連絡に時間がかかり手続きが難航しました。 詳細は青木渉のYouTubeをご覧いただけましたら幸いです。 トフェルセンは継続治療が必要な薬です。（52週目で有意性が報告されています） 今後の継続的な治療を目指し、募金活動を継続しながら「国内での迅速承認に向けて」署名運動を展開する予定です。 引き続き皆様の温かいご支援と応援をよろしくお願い申し上げます。

いつも青木渉に心を寄せていただき誠にありがとうございます。 既にご存知の方も多いかと思いますが、先日２社の新聞に青木渉の活動を取り上げていただきました。 ◆千葉日報 https://www.chibanippo.co.jp/news/national/1096964 ◆東京新聞 https://www.tokyo-np.co.jp/article/274358 取材・掲載いただきました新聞社様には厚く御礼申し上げます。 また、新聞をきっかけに温かいメッセージやご支援いただきました皆様に、改めて心より感謝申し上げます。

私たち「青木渉サポーターの会」は、新薬「トフェルセン」の日本における１日も早い「迅速承認」への賛同を求める署名運動を展開します！対象となる全ての患者さまに新薬が行き届くことを願い、精一杯呼びかけてまいります。

青木渉が東京医科歯科大学で2023年7月26日に開催された「核酸・ペプチド創薬治療研究センター開設記念シンポジウム―中分子創薬コンソーシアム設立に向けて―」でメッセージを発信しました。