皆様の多大なるご支援・ご協力のおかげで実現いたしました青木のトフェルセン治療ですが、今後は皆様のご寄付に頼らず継続治療を受けることができる状態となりました。長い間、青木の募金活動に多大なるご協力をいただき深く感謝申し上げます。
2023-08-21 23:35
近日、署名運動を展開します！！
私たち「青木渉サポーターの会」は、新薬「トフェルセン」の日本における１日も早い「迅速承認」への賛同を求める署名運動を展開します！対象となる全ての患者さまに新薬が行き届くことを願い、精一杯呼びかけてまいります。
いつも青木渉の活動を応援いただき、誠にありがとうございます。
私共「青木渉サポーターの会」は、青木渉がこの度挑戦させていただく新薬「トフェルセン」が対象となる全ての患者さまに迅速に行き渡るよう、日本における１日も早い「特例承認」もしくは「拡大治験」の実現を目指して、近日、署名運動を展開することとなりました。
治療薬「トフェルセン」は、米バイオジェンが開発したSOD1という遺伝子変異による成人ALS患者に対する初の根本原因に働きかける治療薬で、アメリカでは今年４月に迅速承認されました。この治療薬は、未だ完全に治す治療法や特効薬がないALS患者の方々にとって待ち望んでいたかけがえのない希望の光です。しかし、日本ではまだ承認されておらず、使いたくても使えない患者の方々がたくさんいらっしゃいます。ALS患者の方々の平均余命は2~5年であり時間がありません。この薬は早期の段階に有効とされており、１分１秒が命とりです。だからこそ一刻も早い承認もしくは拡大治験に繋げるべく、私たちは精神誠意力を尽くします。
詳細が決まりましたら、ホームページ等でお知らせいたします。ご協力のほど何卒よろしくお願い申し上げます。
青木渉サポーターの会
