青木渉サポーターの会

【募金活動を終了いたしました】『STOP ALS!』遺伝性ALS患者青木渉に、ALS初の治療薬を

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支援総額
6,430,354
64%
目標金額 10,000,000
サポーター
775
終了しました
2024年06月30日 23時59分 まで
皆様の多大なるご支援・ご協力のおかげで実現いたしました青木のトフェルセン治療ですが、今後は皆様のご寄付に頼らず継続治療を受けることができる状態となりました。長い間、青木の募金活動に多大なるご協力をいただき深く感謝申し上げます。
2023-11-23 21:11
厚生労働大臣政務官に署名簿を提出いたしました!
青木渉と私共は、11月20日(月)にALS協会様とともに厚生労働省にまいりまして、塩崎厚生労働大臣政務官に面会いたしました。

いつも温かいご支援をいただき、ありがとうございます。

青木渉と私共は、11月20日(月)にALS協会様とともに厚生労働省にまいりまして、塩崎厚生労働大臣政務官に面会いたしました。

19日11時時点でチェンジ・ドット・オーグと署名用紙で集まりました計3,126名様分の署名簿とコメント、私共が実施したALS患者様・ご家族の皆様を対象としたアンケートを提出したしましたところ、塩崎政務官からは以下のようにお言葉をいただきました。

「トフェルセンは第三相まで治験が進み、日本人も参加していると承知しております。製薬会社が申請すればPMDAで迅速に審査を進め、有効性・安全性が確認されれば、速やかに承認に向けて動くことをお約束します」

私共は、新薬トフェルセンの1日も早い承認を願い、明日24日、本件に関する記者会見を行います。なお、署名活動には現在12,000名を超える皆様からご賛同をいただいており、明日の会見では、引き続き多くの皆様が早期承認を願っていることをお伝えする所存です。会見の様子については後日ご報告いたします。引く続きご協力のほど何卒よろしくお願い申し上げます。

団体情報
青木渉サポーターの会
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