ペルテス病を患う子供たちのために可愛い、かっこいい装具をプレゼントします!!
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ペルテス病の啓発、支援を行うことを目的とし活動する団体super viewです!

【この団体で行う活動と目的は?】

​「ペルテス病の啓発」
「患者やその家族への装具の提供などの支援」
「患者や家族が気軽に情報交換が出来る場を提供する」
「各地での音楽イベント開催による、地域活性化への貢献」

これらの活動を通して、将来的にはペルテス病や、その他様々な難病に苦しむ子供達とその家族への支援。

病気の有無に係わらず、子供達に音楽の素晴らしさや楽器の楽しさを体感してもらえるイベントを開催することを、目的としています。

super viewとは

【この団体で行う活動と目的は?】

​​

「ペルテス病の啓発」

​「患者やその家族への装具の提供などの支援」

​「患者や家族が気軽に情報交換が出来る場を提供する」

「各地での音楽イベント開催による、地域活性化への貢献」

これらの活動を通して、将来的にはペルテス病や、その他様々な難病に苦しむ子供達とその家族への支援。

病気の有無に係わらず、子供達に音楽の素晴らしさや楽器の楽しさを体感してもらえるイベントを開催することを、目的としています。

【ペルテス病とは?】

1.どんな病気? 

大腿骨の上端の膨らんだ部分を骨頭、大腿骨頭といいますが、この部分の血行が悪くなり、腐っていく病気です。

原因は未だ全く不明で2歳~10歳の男の子に多い病気です。

2.症状は? 

股関節や膝の痛みや、足を引きずったりします。

足の機能に制限があり、左右の足の長さが変わってきたりします。

3.診断は? 

視診・触診、X 線検査、MRI、超音波検査などの画像診断を総合的に判断して診断します。

4.治療法と経緯は?

装具を着用して、足を固定します。

もしくは手術を行い、骨頭が常に臼蓋に包み込まれている状況を作ります。

発症してから完全に修復が終了するまでは3~5年かかります。

骨頭が潰れてしまうと最終的には変形性股関節症となり、大人(30~50歳ごろ)になってから痛みや歩行障害が生じてしまいます。

従って潰れやすい時期をいかにして潰さずに過ごすかが、ペルテス病の治療となります。 

【団体設立のきっかけ】

【団体設立のきっかけ】

それは私自身がペルテス病の患者であったからです。

5歳で発症し、現在も痛みがあるときに医師の診察を受けています。

​幼少期の記憶は定かではありませんが、このペルテス病に関しての記憶だけは鮮明にあります。

​祖母と母と広島県府中市にある首なし地蔵尊へお参りしたときに膝の痛みを心配した祖母が母に診察を進めてくれたこと。

​尾道市の藤堂整形外科での診察、そして病名の告知をされ、車で待つ自分のもとへ泣きながら帰ってくる母親の顔。

​特殊な装具をつけて思い通りに動けない苛立ち。

​周囲の好奇な視線。

​友達からの何気ない一言。

​きつい、いじめ。

​みんなと一緒に小学校へ入学できないかもという不安。

治療を頑張っているのにどんどん悪化していくレントゲンの画像。

​それに伴う不安と絶望感。

​特殊なシューズを作ってもらったり

治療費だったり

「家計を圧迫しているだろうな」という両親に対しての罪悪感。

​この頃の記憶は非常に鮮明で、今も忘れることができません。

中でも1番辛かった事。。。

​『特殊な装具をして外出したり、幼稚園に通園すること』でした。

​「かっこ悪い。。。」

「みんな、自分のこと気持ち悪いだろうな。。。」

​そんな気持ちが自分を支配して

他人の視線が耐えられませんでした。

​そうした自身の経験から、ペルテス病を患う子供達が、

大なり小なり自身と同じような気持ちでいるのなら、

何かできることはないか?と考えるようになりました。

​「少しでもカッコイイ、かわいい、装具をプレゼントして、前向きな気持ちになってほしい」

​「特殊なシューズだって少しでも辛い気持ちを補えるようなデザインのものをプレゼントしたい」

​「行政からの補助だけではない支援を行うことで、家計だけではなく、子供達や家族の気持ちの負担も減らしたい」

​そう考えたものの、こうした活動は、気持ちだけでできるものではありません。

自分ひとりの力では、限界があります。

そこで、賛同してくれる仲間を募り、共に活動していきたいという結論に至りました。

NPO 法人として設立できればイベントや企画も加速でき、

規模も大きくしていけます。

【設立に関して】

最初はボランティアになってしまいますが、

同じ志で活動してくださるメンバーが少しでも仕事として成り立つようにしていきたいと

考えています。

経営者として10年以上活動してきたノウハウを活かし

明るい展望を作り上げます。

​みなさんの知恵と行動力を、同じ目標に向かって役立てていただけないでしょうか。

活動に関しては

個人個人のペースで構いません。

​イベントや会合、集会には

参加できる時に参加していただけたら結構です。

家にいても仕事や家事や勉強の合間にでも、できる活動はあります。

​みなさんが私と同じ方向に向いてくれていたら

それが活動のスタートであって、参加の資格だと思います。

ホームページの製作や管理をしてくれる仲間

広報活動をしてくれる仲間

イベントの企画、運営をしてくれる仲間

営業活動してくれる仲間

知恵を出してくれる仲間

多方面との交渉をしてくれる仲間

等々、いろんな仲間が必要で

いらない職種がないように思います。

そして

言い忘れましたが

堅苦しい組織にするつもりは毛頭ございません。

 

メンバーが笑ってないと

周りも笑顔になりませんから!

​私は楽しく活動していけるよっていう気持ちも参加条件となります!

​みなさんで笑顔を1つでも増やしましょう!

​それではたくさんの方にこの文章が届くことを祈っております。

2019年4月22日 秋好祐治 / YUJI(D-SHADE)

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