【月額1,000円〜】医療的ケア児家族と社会をつなぐ架け橋に。働きたいを実現できる社会へ…

日本の新生児医療の発展と共に、今まで救えなかった命が救えるようになった反面、特殊な医療行為を自宅で行う子どもたちは、この10年で2倍に増えました。そして、この医療的ケアに関する情報は不足し、不安や孤独感と戦う家族も同時に増加しています。私たちは、医療ケア児とその家族を含めた誰もが安心感を持って自分らしく生きられる社会の実現を目指します。

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活動報告

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応援コメント

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自宅で人工呼吸器や胃ろうなどの医療機器を使いながら生活している
子どもたち（医療的ケア児）を知っていますか？

「よく知らない」たったそれだけのことで社会から受け入れられず当たり前の生活を過ごすことが困難な子どもたちと家族がいます。
周産期医療の発達により、日本の新生児の死亡率は世界最低水準となりました。
一方で、人工呼吸器や胃ろうといった医療デバイスとともに地域で生きる子どもたちはここ10年で2倍に増えています。
医療的ケア児の多くは数ヶ月から1年ほどの入院生活を経てお家での生活をスタートします。
医療的ケア児を育児する母親の70%は就業せず24時間つきっきりで子どもの看護にあたっている現状があります。

アンリーシュは、この５年間、医療的ケア家族を支え続けたい！との一心で、社会課題を抱えているたくさんの当事者家族にご協力いただき自分たちの現状や困っていることを直接メディアを通して社会に訴え、課題解決へむけて共に活動を行ってきました。
これまで「アンリーシュフレンズ」として63家族の当事者家族に動画・記事に出演していただいています。
たくさんのアンリーシュフレンズちゃんたちの笑顔や頑張っている姿はとってもキラキラ輝いていて、いつも私たちに元気や勇気を届けてくれています。

その社会的ニーズは大きく、全国に2万人弱の医療的ケア児に対して、YouTubeチャンネル登録者は1.9万人。再生回数は多い時で、50万再生にのぼります。

その他の情報発信媒体も、WEBメディアは月間５万PV・インスタグラムは5400フォロワーと日々当事者家族から感想や共感の声をいただいています。

＊ピアサポートとは当事者家族の悩みを当事者が支える、また自分たちが自分たちの課題を解決していくことです。

私は３人の子どもを育てています。小学２年生の葵結は１３トリソミーという遺伝子疾患を持って生まれてきました。
胃ろう、気管切開、夜間の呼吸器の管理が必要な医療的ケア児で、週に２回小学校に登校しています。
学校には付き添いをしており、葵結が授業を受けている９時から１４時まで待機室で過ごしています。

子どもが小学校に行くようになり、お仕事をしたいと思うようになりました。
しかし付き添いをしていますし、体調不良や急な入院があるかもと外に出て働くことを諦めざるおえませんでした・・
何か自分で仕事をしたいという気持ちはずっと持っています。

医療的ケアが必要な娘を育てています。うちの地域はサービスが充実してなく、未就学児の時はどこも受け入れてくれるところはありませんでした。
家族の負担は大きく、買い物さえ行けず宅配を利用していたこともあります。
社会から孤立しているな…、孤独だな…と感じながら生活していました。
社会復帰なんて、とうてい叶わない事だと諦めていました。
情報を得るためにSNSを検索する日々でしたが、そこで知った地域差に愕然としました。それと同時に同じように困っているママさんがたくさんいることを知りました。
もっと多くの方に医療的ケア児のことを知ってもらって、あたりまえのように社会に受け入れてもらえる。
そんな世の中になっていけばいいなと思います。

① 情報不足

日本に医療的ケアを必要とする子どもは約20,000人しかおらず医療機器の使い方、衛生管理の方法など専門的な医療的ケア児の子育てに関する情報はほとんどありません。
そのためご家族は大きな不安と戸惑いに襲われます。

②　孤独感

医療的ケア児は病状が不安定で預け先が少ないことから在宅生活に置いて２４時間緊張状態が続き、外部との繋がりも少なく孤独感を感じます。
医療的ケアを行う中で孤独を感じると言われている方が６０%以上います。

③ 経済的不安

医療的ケアがある子どもを受け入れている就園・就学先はまだ少ないのが現状です。
そのため受け入れ先が見つからない、２４時間付きっきりの看護・介護が必要などの理由から、家族の社会復帰には大きな壁があります。
医療的ケアの目的で退職し、社会復帰できる方の割合は２人に１人と経済的な不安も付きまといます。

出典：厚生労働省令和元年度障害者雇用総合福祉推進事業「医療的ケア児とその家族の生活実態調査」

「いつまで続くか分からない日々に不安を感じる」と答えた家族が６割以上、
「社会から孤立していると感じる」の割合が５割以上にものぼります。

アンリーシュとは医療的ケア児とご家族に情報や繋がりを届け、安心感を持って自分らしく生きられる社会の実現を目指すNPO団体です。
自宅療養に役立つ情報発信からケア児支援者の社会復帰までをサポートしています。
まだまだ根深く残る医療的ケア児者・家族の抱えている課題をさまざまな活動を通して社会に訴えていくと共に、
実際に当事者家族に出演いただき、医療従事者ではない一般のパパとママが自宅でどのように医療的ケア児を育てているのかという生の声や生活の工夫などの情報を多くの家族と共に発信しています。

社会に知られていないことで生きづらさや孤独感を抱えている方を一人でも減らす活動を通して、多様性のある未来作りを行っています。
お互いのあり方、行動を応援し合う関係作りを大切にしています。

詳しくはHPをご覧ください

アンリーシュの運営メンバーは、医療的ケア児ママ！

現在のアンリーシュで活動するメンバーは医療的ケア児家族で構成されています。
当事者としてサポートを受けるだけでなく、自ら声を発し社会課題解決を目指す一人として活動しています。
メンバー同志のコミニケーションを通して時に育児の相談や情報交換などをしながら育児の合間の時間を使ってお仕事をしています。
どんな時もお互い認め合い、支え合いながら協力しメディア運営を行っています。

医療的ケアが必要な娘が生まれたことで病院、自宅で24時間看護の日々。
保育園には２０園断られ、預け先が見つからず復職が叶いませんでした。
当時は医療的ケアでつながるようなコミュニティはなく、病名不明だった娘を抱えた私はどこにも属することができず、もどかしい日々が続きました。
圧倒的な孤独と無価値観の中「置かれた場所で咲くしかない！」と立ち上げたのがこの団体です。
そんな私の想いから始めた活動でしたが、暖かい家族・仲間・支援者に支えられ５周年を迎えることができました。
これからのアンリーシュのミッションとしましては、2026年1月には当事者家族10人に仕事を提供できる体制を整えることを目標としています。
当事者向けオンライン窓口の設置におきましては、オンライン完結によって医療的ケア児家族や関連機関に情報提供することで支援窓口の横の連携を深めていくと共に、医療的ケア児における認知向上による地域医療の底上げ、医療・福祉サービスの地域格差をなくすことを目指します。

アンリーシュにご出演いただいているご家族は本当に一部で、その後ろにはたくさんのご家族の声にならない叫びがたくさんあります。
その一つ一つと真摯に向き合って、例え力不足だったとしても寄り添う気持ちは忘れずに進んで参ります。