うさぎのみみとは

重症児者にフォーカスした多機能型通所事業所です

一般社団法人うさぎのみみは、東京都西東京市を拠点に重症心身障害児者・医療的ケア児者の支援を行うため、2020年に設立した法人です。

重症心身障害とは、重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態です。

その原因は様々で、出生前（染色体異常・脳奇形など）や出生時・新生児期（分娩異常・低出生体重児など）の原因だけではなく、難病や新生児期以降の原因（事故の後遺症など）によることもあります。つまり誰にでも起こりうることなのです。

しかし現在の日本では、重症児者や医療的ケアが必要な方々が利用できる通所施設が非常に少なく、受け入れも難しいのが現状です。

なぜ？

1つ目は、命を守るためケアをする人たちの知識や技術が必要なこと
2つ目は、ケアが必要な当事者だけでなく家族への配慮も必要なこと

これらを兼ね備えた人材や環境整備が不足しているからと私たちは考えています。

開設まで沢山のハードルがありましたが、クラウドファンディングや多くの方のご協力により、やっと障害や医療的ケアの有無に関係なくすべての子どもたちとその家族が生き生きと笑顔で過ごせる場所として、2022年に「重症児者多機能型通所事業所うさぎのみみ」がスタートしました。

しかし、私たちが目指している

だれもが自ら未来を選択して、やりたいことを当たり前に自由に実現できる。
孤立している人はひとりもいない、みんなに「居場所」と「出番」がある社会。

には、まだまだみなさまからのお力添えが必要です。

「うさぎのみみ」設立までの背景

スタートは「患者・家族会」から

子どもの病気や障害は、誰にでも起こり得る
どんなに重い障害や難病があってもそのひとがそのひとらしく暮らしてほしい

1995年、代表理事である本間りえの当時6歳だった長男が希少難病「ALD（副腎白質ジストロフィー）」を発症。
症状の進行に伴って医療的ケアが必要になりましたが、「なんとしてでも自宅で育てたい」とがむしゃらに介護を続ける日々を送ってきました。

当時は、家で重度の難病の子をみることは不可能とされていたうえ、医療的ケア児が地域で通える事業所もなく、行政に支援を求めても「前例がない」という言葉をもらうばかり。医療的ケア児は、病院内で白衣を着た看護師が看るのが当たり前という時代でした。

行政や医療従事者にも困難さを理解してもらえないと感じてしまい、どこかに「ALD（副腎白質ジストロフィー）」の家族会がないかと探したけれど見つからない…。

悩みを話せる人がいない、相談できる場所がない、みてくれる人がいない…。

「それなら、私が患者の家族の会を作りたい。家族の気持ちをチャージする居場所が絶対に必要だ。」

そう決意した本間が、23年前にALDの患者・家族会を結成。2012年には「ALDの未来を考える会」としてNPO法人化し、患者とその家族のQOL向上のための情報収集・提供や、行政・医療機関・関係企業への啓発活動、研究団体との情報交換及びネットワークの構築を行ってきました。
（2021年には、その活動の公益性を東京都より認められ、認定NPO法人となりました）

「ALDの未来を考える会」として、ピアカウンセリングや相談会を実施し、これまでに1000人を超えるご家族・患者さんからのご相談を受けてきました。

その声にみみを傾けてきたなかで痛感したのは、多くの重症児者・医療的ケア児者とそのご家族が、事業所に受け入れてもらえない、必要とする支援を受けられていないという課題があることです。

これらの解決するためには、自分たちで新たなコンセプトの事業所を展開し、彼ら彼女らが地域に居場所を持てるよう取り組むことが不可欠だと感じ、うさぎのみみの開設に至ったのです。

なぜ「うさぎのみみ」は必要なのか？

重症児者・医療的ケア児者とその家族が、地域に居場所がないと感じているのはどうしてなのか。

具体的には、

あずかってもらえる施設が地域になく、介護をしている家族の負担が大きい

なんとか預け先を確保しても、医療的ケアのために親が付き添いを命じられるなど、介護者の負担が減らない

地域との繋がりが希薄で、周囲の理解や協力が得られない

地元で暮らしてきて地域の人たちとも関わりたいと思っているが、どう関わったらいいか悩んでいる

といった課題があります。

うさぎのみみは、これら喫緊のニーズに応えるとともに、今後必要とされる人材育成を行っていきます。

ご支援の使い道

ご支援は施設の充実と人材育成に活用させていただきます

重症児者の利用人数増加に伴い、スタッフの人材確保と備品確保が急務です。

例えば

1,000円会員が10人いてくだされば、重症児者に適切なおもちゃや絵本（手作りで日々苦労して作成しています）、必要な材料や療育物品を買うことができます。
3,000円会員が10人いてくだされば、重症児者にスヌーズレン(※)を体験していただく環境を整えることができます。
3,000円会員が50人いてくだされば、子ども達に必要な介護用ベッド、人数分必要な医療機器（例えばネブライザー）などを購入・維持できます。
5000円会員が10人いてくだされば、非常勤看護師1名を配置できます。
5000円会員が10人いてくだされば、重症児者に必要な研修を適宜職員に受けてもらうことができます。

重症児者には医療的なケアや様々な質の高いケアが必要です。
うさぎのみみでは、重症児者をまもるため、また、医療的ケアや介護で日々睡眠もままならないご家族をサポートするため、地域に居場所と出番をつくっていきます！

みなさまのご支援をお待ちしております。是非ご協力をよろしくお願いいたします。

(※)スヌーズレン
スヌーズレン（Snoezelen）とは、オランダ語の２つの単語、スヌーフレン（snuffelen）「鼻でクンクン臭いを嗅ぐ」とドースレン（doezelen）「ウトウトと居眠りをする」の合成語です。『自分で確かめる・探素する」という意昧と、『ゆったりする・リラックスできる」という意昧を持ち合わせます。

スヌーズレンのはじまり
1970年代オランダにて、当時、施設でほとんど寝かされているだけだった重度知的障害者の「受け身的で剌激ない世界」を変えようと考え出され、感覚刺激機材使った空間デザインです。

これらは、知的障害者にとって心地のよい空間を作り出すことができました。
今では障害のあるなしに関わらず、利用者の興味や意欲を剌激し、あるいはリラックスできる空間として世界中で広がっています。