入院生活が長く続くと
子どもたちは病気そのものだけでなく、
「できないことが増えていく」
「みんなから取り残されていく」
そんな感覚とも向き合うことになります。

外に出られない。
学校にも行けない。
思うように体を動かすこともできない。

その積み重ねの中で、
「どうせ自分には何もできない」
「なぜ、わたしだけ、、、」
「頑張っても意味がない」
と感じてしまうことがあります。

だからこそ、私たちは届けたいのです。
治療や薬を「与えられる」ばかりの受け身の毎日から、
「自らの手で、何かを生み出す」喜びを。
「患者の自分」から離れて、
「本来のじぶん」を生きる力を。

ゆうきとのぞみBOXは
単なる玩具の詰め合わせではありません。
創作や回復のためのアイテムを入れた
「じぶんを生きる」きっかけになるキットです。

このBOXを開けた瞬間、
無機質な白い病室は想像力を広げる
「自分だけのアトリエ」に変わります。
みんなから応援されている、という
あたたかな気持ちが広がります。

「できた！」という小さな達成感の連続。
そのひとつひとつが
「病気に負けず、じぶんを生きていく」
という生命力を育むことにつながると思っています。

保護者から届いた声

〜国立成育医療研究センターでの実施より〜

※掲載している声は、すべて保護者の同意を得た上で、一部表現を調整して掲載しています。

治療中も治療後も続く、
難病を抱える子どもの心の生きづらさ

かつて小児難病医療のゴールは「命を救うこと」でした。しかし医療の進歩により今は「長い闘病生活をどう過ごし、治療後の人生をどう生きるか」という新たな心の課題が生まれています。

日本には、約11万人*の小児慢性特定疾病の子どもたちがいるといわれています
*厚生労働省「令和6年度 衛生行政報告例」小児慢性特定疾病医療受給者証 所持者数（109,191名）より

遊びたい盛りの子どもたちにとって、制限の多い入院生活はとても大きな負担です。

毎日が、「治療される」「指示される」と受け身の時間になりがちな入院生活。
その中で、自分でできること、何かを生み出す喜びが、
知らず知らずのうちに失われていきます。

こうして、本来の自分でいられる時間が減っていくことで、自己肯定感は揺らぎ、大切な「じぶんらしさ」までもが削られてしまうのです。
そこには、ひとりぼっちの孤独感や、将来自立できるかという不安が常につきまといます。

【入院中の子どもたちの声】

【治療後も続く生きづらさ】

入院中だけでなく、退院後も続くこうした孤独感や不安に対し、治療中から治療後まで切れ目なく続く支援を、医療現場では「長期フォローアップ」と呼びます。

国も小児医療における重要施策として位置づけていますが、身体的なケアに比べ「心のケア」についてはまだ十分な支援が行き届いていないのが現状です

私たちは、こうした「生きづらさ」の根底には、
環境や病気そのものだけでなく、
「自分らしさの喪失」や
「他人と比較して、自分を否定しまう心のあり方」にも
あるのではないかと考えました。

「他人と比較せず、じぶんを生きる。」　
もし、その力になることができたら。

身体にも心にも大きな負担を抱え、
いまこの瞬間にも難病と闘っている子どもたちこそ
その支援を一番必要としていると思ったのです。

だからこそ、私たちは届けたい。

「与えられる」ばかりの受け身の毎日から、
「自らの手で、何かを生み出す」喜びを。
「患者の自分」から離れ、
「本来のじぶん」を生きる力を 。

今年、移転開設10周年を迎える「兵庫県立こども病院」に入院している300名の子どもたちに、以下の2つを届けます！　どうぞ皆さんのお力を貸してください。

今回みなさまと実現したいこと

①「ゆうきとのぞみBOX」を「兵庫県立こども病院」で
入院している300名に配りたい。

兵庫県立こども病院

ゆうきとのぞみBOXは単なる玩具の詰め合わせではありません。
ワクワクと共に、創作やリラクゼーション、
回復のためのアイテムを詰め込んだ
「じぶんを生きる」ためのキットです。

入院しているこどもたちは
「学習性無力感（どうせ自分には何もできない）」
という状態に陥りやすい現実があります。

このBOXは「患者の自分」から「本来の自分」に戻るきっかけを提供します。
リラクゼーションアイテムとベッドの上でもできる
医師監修の呼吸法のセットで治療中の緊張をほどきます。

そして、自分の手で何かをつくる体験。
小さな「できた！」という達成感は病気と向き合う力となり、「自己肯定感」を育みます。

みんなから応援されている、というあたたかな気持ちが
独りで病気と向き合っている孤独感をやわらげます。

◆BOXのアイテム（※アイテムは一例です。予告なく変更する場合があります。）

【ご協賛企業】マルマン株式会社／株式会社サンギ
【ご協力企業】株式会Yogibo

◆事前のアンケートでも創作や癒しのアイテムは人気

BOXの配布に向け、保護者と本人に実施したアンケートからは、創作アイテムやぬいぐるみ、お菓子など、「楽しさ」、「遊び」、「癒し」の提供が求められていることがわかりました。
病室に「ワクワクを届けたい！」という想いはここから始まっています。

②サバイバーによるトークショー「ゆうきとのぞみ塾」を開催したい。

過酷な闘病を経験し、それを乗り越えてじぶんを生きるアスリート（現在交渉中）。
そして、過酷な闘病を経験しそれを乗り越えてじぶんを生きるサバイバー。
彼らにとって”じぶんを生きる”とはどういうことなのか。
その言葉や想いにふれる時間は、入院中のこどもたちにとって大きな励みになるはずです。

医療現場・専門家からも期待の声が寄せられています！

病気と闘う子どもたちに必要なのは、投薬などによる治療だけではありません。「つくりたい」「知りたい」という好奇心も、困難に立ち向かうエネルギーを生み出します。 「ゆうきとのぞみ」の取り組みは、創作や学びを通じて子どもたちに自信や希望を届ける“長期フォローアップ支援”の新しい形として意義を感じています。 医療者として、この希望のバトンが大きく広がっていくことを願っています。

兵庫県立こども病院は、高度専門医療を提供する大きな役割と使命を背負うと同時に、入院する子どもたちにとっては大切な「生活の場」でもあります。長期にわたる治療は、子どもたちと社会との接点を減らし、自己表現や学びの機会の制約に繋がる面は否めません。 「ゆうきとのぞみ」の活動は、BOXや塾を通じて、院内にワクワクする風を吹き込み、子どもたちと社会を再び繋いでくれます。医療だけでは届かない心のケアを地域や企業の皆さまと共に支えるこの温かいプロジェクトを心から応援しています。

「ゆうきとのぞみ」は、病気と向き合う子どもたちに “じぶんらしく生きる力” を届ける、新しい支援の形だと思います。成育医療研究センター小児がんセンターでも、この活動で子どもたちが笑顔になり、とても前向きな気持ちになる姿を見て嬉しく思います。
この取り組みが全国に広がり、よりたくさんの難病の子どもたちに希望が届くことを期待しています。

人は、理屈だけではなく「感性」によって心を動かされます。
色や形、手触り、体験のデザインは、無意識のうちに安心感や自己肯定感に影響を与えます。
「ゆうきとのぞみBOX」や「ゆうきとのぞみ塾」は、子どもたちの感性に働きかける体験設計だと感じています。
病室という制約のある空間の中でも、感性が刺激されることで笑顔と心は広がります。
医療と感性が交差するこの取り組みを、心から応援しています。

広告クリエイティブの力と、あの日 届かなかった応援

一般社団法人ゆうきとのぞみ 代表理事の越山です。

ここまで読んでいただき、ありがとうございます。
もう少し、おつきあいください。

私は長年、広告の仕事に携わってきました。
クライアントと向き合い、企画・アイデアを考え続ける日々。
広告クリエイティブには、
人を勇気づけ、心を動かす力がある。
その可能性を信じて仕事をしてきました。

一方で、勝った負けたの繰り返しや、
クライアントビジネスに振り回される中で、
次第にこう思うようになりました。

この力を、自分たちが主体となって、
広告の枠を超えて使えないだろうか。

そんな想いを抱えていたとき、
小児がん治療や長期フォローアップに尽力されている先生方と出会いました。

小児がんや難病の子どもたちが、治療中も、治療後も、
“心の生きづらさ”を抱え続けている現実を知りました。

企画を進める中で、はっとする瞬間がありました。
「ああ、私がやりたかったことは、これだったのかもしれない」
アスリートがスポーツで誰かを励ますように。
ミュージシャンが音楽で勇気を届けるように。
私は、「企画で、応援する。」
そのためにこの仕事をしてきたのだと気づいたのです。

あの日、届かなかった応援

そして、この“生きづらさ”については、私自身に悔しい経験があります。
20年ほど前、私は高校時代の友人を亡くしました。
同じサッカー部で、合宿ではいつも一緒に走る仲でした。
「コッシー、行くぞ！」
いたずら好きで、いつも笑顔だった彼の姿が思い出されます。

社会人になって久しぶりに2人で会ったとき、 彼は少し違って見えました。
顔は赤く腫れ、体重も増え、「仕事がきつい、休めない」とこぼしていました。
思えば、生真面目過ぎるところがある友人でした。
それから間もなく、彼は亡くなりました。

あの日、自分にもっとできることがあったのではないだろうか
もっと、踏み込んで寄り添っていたら、、、
今でもにぶい気持ちが残っています。

「生きづらさ」は、特別な人のものではない

難病の子どもたちが抱える
「他人との比較」、「孤独」、「将来への不安」
そのキーワードを見たとき、あの日、友人を追い詰めたものと同じだと気づきました。

この”生きづらさ”の問題は、
難病児や彼だけのものではありません。
日本全体に広がる若者の「生きづらさ」問題、
その数 約300万人！とも言われています。

身体的な健康度は先進国でもトップクラスなのに、
精神的幸福度は先進国の中でも32位とワーストレベルです。

競争社会のストレス
失敗を許容しにくい空気
将来への不安

他人軸で生きることに流されやすいこの社会、
皆さんも「なにかおかしい」、と感じる瞬間はありませんか？

負けないでほしい。自分を大切にして欲しい。
私の友人のように、無理を抱え我慢を続けないで欲しい。
私たちにできることがあるなら、
今度こそ、手を差し伸べたい。
他人と比べるのではなく、
じぶんを納得して生きてほしい。

難病児の心の“生きづらさ”が、実は日本のこども全体に広がる課題でもあると気づいたとき、
これはマス広告に携わってきた私だからこそ取り組むべきことだ、と運命のようなものを感じました。 

そして、いよいよ自分が主体となって行動する非営利型の一般社団法人「ゆうきとのぞみ」を立ち上げたのです。

難病児を支え、誰もが”じぶんを生きる”社会をつくる
これがゆうきとのぞみのミッションです。

あの日、友人に届かなかった応援を、
病室にいる子どもたちへ、
そして「生きづらさ」を抱えるすべての人へ。
ワクワクと一緒に届けていきたいと思っています。

後遺症も大切な私の一部だと思います。今私は幸せものです。

この言葉は、20歳で亡くなった小児がん患者さんが、
主治医に宛てた手紙の一文です。

病気や障害があっても、
何か生きづらさを抱えていたとしても
それをなかったことにするのでなく、
「それでも自分は幸せだ」と言える心のあり方。
それを社会に実装していく。

私たちが実現したい未来は、まさにこの一文に凝縮されています。

病院をリレーする「ゆうきとのぞみエールバトン」

今年５月に兵庫県立こども病院は
神戸市のポートアイランド移転してから
10年という節目を迎えます。
今回の活動は、病院をリレーしながら入院中の子どもと地域を応援していく
「ゆうきとのぞみエールバトン」の第1弾になります。

ひとつの病院から、次の病院へ。
皆さまの応援を、子どもたちへ。そして社会へ。
支援を“リレー”していく新しい取り組みがここから始まります。

皆さまからのご支援の使い道 

目標金額：５００万円

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ご支援は

①ゆうきとのぞみBOX：製造・配布
 300個・・・・1,350,000円
②WEB　BOOK（こども達の作品を紹介）・・・・300,000円
③ゆうきとのぞみ塾・・・ 800,000円（出演、動画撮影費含む）
④社会啓発、呼吸法などのケアコンテンツ制作・・・1,350,000円
⑤事務局運営費・・・1,200,000円

に大切に活用させていただきます。

ゆうきとのぞみBOXを届けた瞬間の、
子どもたちのパッと輝く瞳。
それを見る医師や看護師、保護者の笑顔。
自分の手で何かをつくり上げる真剣な表情。
その瞬間、病室の空気が変わり、
子どもたちの生命力がもりもりと湧き上がっているように感じました。
患者でなく、無邪気な子どもたちがいました。

皆さまからのご支援は、
そんな「かけがえのない瞬間」を創り出します。

どうか、私たちの一歩にあなたの力を貸してください。
 あたたかいご支援、そしてこのプロジェクトを広めるためのSNS等でのシェアを、ぜひよろしくお願いいたします。

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このプロジェクトは「GIVING100 by Yogibo」の応援プロジェクトです。

「GIVING100 by Yogibo」では、プロジェクトが目標金額を達成した場合、寄付決済時に発生する決済手数料を株式会社Yogiboが全額負担することで、大切な寄付金を全額NPOに届けます。

▼GIVING100 by Yogibo詳細ページ

https://congrant.com/jp/yogibo

▼ Yogibo公式サイト

https://yogibo.inc/

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