重度の障害があっても、地域で充実して暮らし続けられる世の中に‼【特定非営利活動法人はぁもにぃ永平寺】

ネクストゴール達成のお礼と超過分の使い道について

この度はファーストゴールに加えて、更に大勢の方々から多くのご寄付をしていただき、ネクストゴールの達成することができ、本当に感謝に堪えません。皆様、誠にありがとうございます。

　私たちは当初、ドキュメンタリー映画 『普通に死ぬ　～いのちの自立～』　の上映会とシンポジウムを開催し、地域の皆様や関係の方々とともに、親が亡くなっても重い障がいのある方が地域で安心して充実して暮らし続けられるためには、どうしていけばよいか考え合う機会といたいと思っていました。

更にネクストゴールとそれを超過してご支援していただきました分につきましては、『映画上映会及びシンポジウムの不足分』 『ホームページ構築費』 『先進地視察研修費』　『自立生活をイメージするためのツアー』　の費用に使わせていただきたいと思っております。

現在、１８歳以上の利用者の方は、生活介護事業という事業を利用し、はぁもにぃ永平寺に通所されています。経営は、国からの報酬でまかなっています。前回も書かせていただいたように、国の制度が、これだけ障がいの重い方が地域で暮らすことが想定されていなかった時代の低い報酬のままでした。全国的にも医療的ケアも含む方の割合も高くなってきた状況が課題となってきたために、この春の報酬改訂では、重い方の生活介護事業というものが想定されるようにはなってきたようです。しかしながら、実際の運用となると、現在のサービスの質を保つだけの物にはなっていません。はぁもにぃ永平寺の厳しい経営状況はあまり変わらないようです。

そうしたなかで、すでに年齢を重ねてきた方々の今後の生活の仕方を考えていくことは、経済的にも精神的にも負担が大きいことは変わらない課題です。

皆様から頂いた大きなご支援とお気持ちを糧に、今後も前に向かって進んでいきたいと思っています。どうぞ今後ともよろしくお願いいたします。

赤い羽根クラファン、ファーストゴール達成お礼と、
ネクストゴールの設定について

私たちの活動に関心を持っていただき、応援して下さっている皆様、ありがとうございます‼

　私たちはクラウドファンディングに挑戦させていただくということが初めてで、不安の中での取り組みでした。
　しかし、スタートして早い時期に、皆様から次々とご支援を頂き、皆様の温かいお気持ちに非常に感激し、感謝いたしております。

　重い障がいのある人たちが、親が高齢化し、亡くなっても、ご近所の一員として当たり前に暮らせる世の中を、皆様とともに、映画上映会とシンポジウムを開催し、考え合うことができたらと、希望と勇気を頂けました。

ネクストゴールについて

　私たちは当初、映画の上映会及びシンポジウムの開催を予定しておりましたが、実はシンポジウムのパネラーの方１名分しか申請していませんでした。

　また、私たちの団体のことや今回の企画のようなことを発信するためのホームページをもっとわかりやすく構築することで、より多くの方々に理解していただきたい思いがあります。

　さらに、上映する映画の中で、親たちは、新しい道を探すべく、旅に出て、いろんな暮らし方を模索していくシーンがあります。
　そこで私たちも、目の前にいるこの重い障がいのある人たちの安心して暮らせる場を作っていくために、福井以外の地方ですでに作っておられる施設さんを見学し、どのようにつくっていけばよいか、学ぶ機会としたいと思います。

　また、将来的には親と子は離れて暮らすことを考えると、親も子も、お互いに心身共に自立して生活するということが大切になってきますが、そうした機会は普段どうしても限定的になっています。また支援者もそれを想定して、利用者さんがその人らしく安心して生活できるよう、夜に生活の支援になれておくことが必要です。

　そこで、一緒に旅に出かけて、その中で、支援者が夜の暮らしを知り、親と子は離れて、それぞれが自立して過ごす機会を作りたいと思います。

　そこでネクストゴールとして「①シンポジウムパネラー１名分の謝礼、宿泊費、交通費」「②ホームページ構築費」「③先進地視察研修費」「④将来の自立生活をイメージするためのツアー実施費」としたいと思います。

※当初の目標額の経費231,540円に572,540円を加え、4,080円は自己資金で、ネクストゴールは目標額を800,000円に設定して寄付金募集を行っています。

将来の自立生活をイメージするためのツアー実施について

目　的

・将来、親と離れて暮らすために、まずスタッフが利用者さんの夜の暮らしを知る。
・また、親も子も、お互いに離れてそれぞれに自立した旅を経験する。

行き先

・下呂温泉
・利用者さんも大人も温泉を堪能しながらも、夜の生活、暮らし方をスタッフが知る。
・温泉街や合掌村体験で日頃とは違う雰囲気を味わえる。

行程（１泊２日）

・生活介護利用登録者は現在１6名おり、スタッフ、保護者も含めると全員が一緒に行くのはかなり困難が予想されるため、Ａチーム、Bチームと二つのチームに分けて、２回に分けていくことにしたい（Ａチーム・・・９/１９，２０　　Ｂチーム・・・９/２６，２７）

（往路）松岡（事業所）→下呂温泉（2時間25分140.8km）高速610円
13：00 発 ～ 14：20 白鳥ＩＣ休憩 14：50発 ～ 16：00着 下呂温泉（みんなで温泉）

＊午前は生活介護利用で早めの昼食後出発。出発時間は３０分程度繰り上げることもあります。
（復路）ホテル→散策・体験→松岡（事業所）
①コース：09:30 ホテル発 ～ 散策・体験
②コース：10:30 ホテル発 ～ 散策・合流
①②合流後
11:30 ～ 昼食 13:00 発 ～14:10 白鳥ＩＣ休憩14:40発 ～ 16:00松岡
送迎または迎えに来てもらう。宿泊のスタッフも帰宅。翌日に備える。

時　期

・令和６年秋（９月連休あたりの平日）

参加者

・生活介護利用者１６名・保護者・スタッフ・理事

引率医

・Ｄｒ　２名

移動手段

・福祉車輌
　事業所キャラバン　利用者３名＋スタッフ・保護者３名
　事業所ノア　　　　利用者２名＋スタッフ・保護者２名
　事業所ノア　　　　利用者２名＋スタッフ・保護者２名
　保護者配車協力　　利用者１名＋スタッフ・保護者２～３名
　理事号（荷物車）

費　用

障害の重い方が
親が亡くなっても地域で充実して暮らし続けられる世の中に‼

　当法人は、重症心身障害児者の親たちが、子どもたちも学校卒業後の進路先がないことを心配して、親の会を結成したところから始まりました。

子どもたちのほとんどは寝たきりで、自力で移動することはできず、また、半数以上の人は医療的ケアが必要で、体温調節も難しい人たちです。

　親の会の活動を積み重ねて、やっとできた日中の過ごし場所が、はぁもにぃ永平寺です。
季節の行事を楽しんだり、外出活動、地域との交流なども大切にしています。

　マンツーマンでスタッフがついて、安心安全に過ごせるように、また、それぞれの本人さんの意思や気持ちをしっかりくみ取って活動ができるようにしています。
　そんな、はぁもにぃ永平寺も来年で１０年目を迎えます。

医療的ケアがあっても、障がいがどんなに重くても、
みんなと一緒に暮らし続けたい！

　はぁもにぃ永平寺ができて１０年の時が経ち、その間、社会の中でも『医療的ケア児』という言葉が少しずつ認識され、２０２１年には『医療的ケア児支援法』という法律もでき、医療的ケア児の支援については報酬も改善されてきました。

しかし、学校卒業後や更に親亡き後の問題は解決できないまま今に至っています。

本人の身体は大きくなり、高齢化した保護者にかかる負担は大きくなってきています。

　本人の支援のためにかかる人手や専門性は１８歳以下の時と変わらないし、学校という存在がなくなって日中の生活をほとんど生活介護事業所が担わなくてはならなくなっているのに、国の制度は、こうした医療的ケアも含む重度な障がいの方が地域で暮らすことが想定されていなかった時代の低い報酬のままのため、受け入れ可能な事業所は全く足りていません。

　そして、その先、親が安心して年を重ね、更に安心して死ねるための、地域生活を続けていけるための仕組みはほとんどないのが現状です。
　施設入所という道は全くないわけではありませんが、病院のような部屋でベッドに寝かされ、ただ天井を見つめているだけの生活を、親も本人も選びたくはありません。
　皆さんはそんな未来を我が子にさせたいでしょうか？
　地域の方々と普通にご近所づきあいをしながら、普通に地域のなかで暮らし続けたいのです。

『映画“普通に死ぬ　～いのちの自立～”の上映会および　
普通に死ねる社会を考えるシンポジウム』

　現実的には、普通に町を歩いていても、町の中で医療的ケアの方や寝たきりの重度の障がいのある方達に出会うことは非常に稀なことでしょう。
　だから、この方々の生活の現実をイメージすることはなかなか困難なことだと思います。

　文章での説明があっても実際には理解することは難しいと思います。

　どんな困難があるのか、どんな現実を生きているのか。
　そこで、まさにその現実をドキュメンタリー映画『普通に死ぬ～いのちの自立～』（マザーバード社）を見て頂くことによって、皆さんに知っていただきたい。

　そして、その後、私たち当事者や、福祉関係者、行政の方々と話し合い、皆さんと共に考え合うシンポジウムを行って、未来への希望を作っていきたいのです。

親の想い

　私には二人の重症心身障害者の子どもがいます。
　息子は食事は口からとれていますが、歩くこともしゃべることも出来ず、生活において全面介助が必要です。今年の夏、３０歳になりました。
　娘は元々重症心身障児でしたが、９歳のころ、通学バスの中で心肺停止となり、何とか一命は取り留めたものの、吸引や経管栄養が必要な医療的ケアを必要とする医療的ケア児になり、現在は２２歳になりました。
　夜中も発作があり、坐薬を入れたり、痰の吸引が必要だったりで、私たち夫婦は１年中睡眠不足の日々です。　
　そんな二人の子ども達ですが、昼間ははぁもにぃ永平寺に通う事により、楽しい日々を送ることができてホッとしています。

　しかし、私たちがいなくなったらこの子たちはどうなるのでしょう？
　この子たちの将来を考えると不安でいっぱいになります。　

　だから、どうしても普段は考えないようにしてしまいます。
　でも時は待ってくれません。私は５６歳、夫は５９歳。二人の子ども介護は若い時よりかなりの負担になってきており、腰痛で入院したり、慢性の睡眠不足も身体に応えてきました。

　このままではいずれこの子たちを私たち夫婦だけではみれなくなることは明白です。

　だから、まだ身体の動く今のうちに、この子たちの将来の生活の見通しを持ちたいと思っています。

寄付金の使い道について

　上記のような理由から、少しでも多くの方々に、重症心身障害児者とその家族の生活の現状と、親亡き後の生活をどう作っていくか、などの課題を知っていただくために、ドキュメンタリー映画『普通に死ぬ～いのちの自立～』（マザーバード社）を見て頂き、その後、私たち当事者や、福祉関係者、行政の方々と話し合い、皆さんと共に考え合うシンポジウムを行いたいと思っています。

　シンポジウムには、福井県の福祉に詳しく、私たちはぁもにぃ永平寺誕生のために、ご指南頂いた光真坊浩史氏、このドキュメンタリー映画を製作された映画監督の貞末麻哉氏、また、県の行政関係者などをお呼びし、医療的ケアを含む重症心身障害児者が、地域で暮らし続けていくための方法を探り、実現に向けての歩みを進めていきたいと思います。
実施：令和6年７月　会場：福井県立大学　対象：99名（関係者、地域住民）

経費：231,540円
・施設借り上げ料（福井県立大学講義室）7,600円
・旅費（東京⇔福井旅費、宿泊費）48,440円
・映画上映料（１日「普通に死ぬ～いのちの自立～」99人まで）80,000円
・広報費（宣伝用チラシ500枚）10,000円
・広報費（ポスター60枚）12,000円
・広報費（はぁもにぃパンフレット200枚）14,000円
・送料（上映用メディアの送料（往復））2,000円
・託児所運営費（会場借上げ）2,000円
・人件費（1,500円×３人×３ｈ）13,500円
・通信運搬費（関係機関への案内等120×100）12,000円
・講師謝礼（映画の監督講演）30,000円

※1,540円は自己資金で、募金目標額を　230,000円に設定して寄付金募集を行っています。

こちらの寄付は赤い羽根を活用しています

こちらの寄付は、福井県共同募金会を通じて、寄付者の応援が直接、指定の福祉団体に届けられるよう寄付ができる使途選択募金を活用しています。毎年1月1日から3月31日に実施されます。
▶クラファン特設ページをぜひご覧ください

【赤い羽根クラウドファンディングの特徴】
●赤い羽根の承認事業　▶詳細はこちら
赤い羽根で知られる共同募金会は、昭和22年から市民主体の取組みとして民間の社会福祉の推進のために募金活動を続けている歴史ある団体です。寄付募集を行っている事業は、福井県共同募金会の配分委員会で審査し、理事会、評議員会の議決を経て承認された事業ですので、安心して寄付ができます。
●ご寄付は税制優遇の対象　▶詳細はこちら
寄付金は税制上の優遇措置の対象になっています。個人のご寄付は、所得税の所得控除または税額控除、住民税の税額控除が受けられます。株式会社など法人のご寄付は、法人税の全額損金算入扱いになります。
●福井を良くする活動に特化　▶詳細はこちら
赤い羽根クラウドファンディングで支援する団体はすべて福井県内で活動している団体です。地域に寄り添った小さな活動、地に足付けた活動をする団体に対して直接支援することができます。

福井県共同募金会とは・・
たすけあいの精神を基調として、福井県における社会福祉事業の健全な発達及び社会福祉に関する活動の活性化により、地域福祉の推進を図るための共同募金事業を行うことを目的として様々な活動をおこなっています。

（お問い合わせ）
〒910-0026　福井県福井市光陽2丁目3-22
TEL：0776-22-1657　FAX：0776-22-3093