アレルギーを越えて、自分らしく生きていく。次の50年も患者の皆さんとともに歩み続けるために

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2022年12月31日 00:00から

おかげさまで当会は今年で53年目を迎えました。情報提供や、ピアカウンセリングを通じて、患者のみなさまが前向きに自分らしく生きることができるようサポートしています。
しかしインターネット上に不確かな情報が増えたり、コロナ禍で患者同士の繋がりが希薄になったりと、不安や戸惑いを抱える患者が増えています。時代の変化に合わせて活動をさらに進化させ、一人でも多くのアレルギー患者に寄り添うために、この度クラウドファンディングに挑戦することにしました。

1. 「自分はダメな人間なんだと思っていた。」アレルギー患者TUさんの声

このようにアレルギーは慢性疾患のため、治療を受けていても症状のコントロールや管理が難しく、治療をずっと続けていかなければなりません。治療を続けても症状の完治が難しく、精神的に不安定な状態になり、心の病気に繋がるケースもあります。

 

2. 時代に合わせた患者のニーズの変化

SNSの普及やコロナ禍で社会・生活様式が大きく変わる中、アレルギー疾患に悩む多くの患者、ご家族、医療従事者の置かれる環境も激変しましました。

①情報を得る手段が増えたが、科学的根拠のない情報も広まるようになった

インターネットやSNSの普及により、個人が発信する情報を気軽に入手できるようになりましたが、その一方で、科学的根拠のない情報も多く広まり、戸惑う患者が増えています。

②対面の患者交流会がなくなり、不安な気持ちを吐き出す場がなくなった

新型コロナウイルスの影響によりリアルな場での患者同士の交流が減り、不安な気持ちを一人で抱えこんでしまう患者さんが多くいます。誰にも相談できない不安から引きこもりや心の病気に繋がるケースもあります。

③アレルギーの治療を受ける環境に地域間格差がある

アレルギー科の常勤医師は人口10万人に対して、平均2.53人*2と非常に少ないことから、地域にアレルギー専門の先生がいないことが多く、病院で専門的な治療を受けられないこともあります。

そのため、わざわざ遠方の大きな病院に通わなければいけなかったり、「どの治療法を選択したらいいか分からない」「現在の治療法が正しいかどうか分からない」といった不安がつきまといます。

(【出典】*2 :厚生労働省健康局がん・疫病対策課「アレルギー疾患の現状等」平成28年2月3日)

 

3. アレルギー患者に寄り添う取り組み

こうした患者さんの不安な声に応えるため、日本アレルギー友の会では以下のような活動を行っています。

上記のうち、主な活動をご紹介をします。

①前向きな一歩を後押しする「療養相談」

アレルギーは慢性疾患のため、悪化と軽快を繰り返す症状をセルフコントロールする必要があります。そのため精神的に不安になったり、治療のモチベーションが下がることがあり、治療への疑問や不安を共有する場が必要とされています。

当会では統計を取り始めた1994年以降、約20,000件の療養相談を対応しており、喘息やアトピー性皮膚炎の苦しみを乗り越えてきた相談員が患者の立場からアドバイスを行っています。

■療養相談を受けた方々の声

②最新の信頼できる情報を届ける「講演会」

アレルギー疾患のスペシャリストを招いた講演会で、専門医の「信頼できる最新の情報」を直々に患者さんに伝えています。

インターネット上の根拠のない情報しか得ることができなかったり、長い間治療を続けても良くならず、治療を諦めてしまった患者さんにとって、専門医から確かな情報を聞き、「もっとよくなる治療法がある」と気づく機会は、希望であり安心できる場でもあります。

これまで92回開催し、18,750人が参加しました。

冒頭で紹介した、アトピーとぜんそくで苦しんでいたTUさんも、当会に相談するようになってから、「ようやく光が見えた」と言います。

4. 活動を拡大して、日本中の患者さんにサポートを届けたい!

当会はこれまで皆様に支えられて53年活動を続け、TUさんのように、アトピーやぜんそく、食物アレルギーで悩む多くのアレルギー患者と向き合ってきました。

しかしSNSの普及やコロナ禍で社会・生活様式が大きく変わり、患者のニーズも変化するなか、現在の当会の体制では、アレルギーで悩む方、お一人おひとりに信頼できる情報を届け、悩みや苦しみに寄り添うことができておらず、歯痒い思いを感じています。

そこで今回、クラウドファンディングを実施することで、これまで培ってきた経験をもとに、これからの時代に求められる患者会の活動へ進化させ、次の50年に向けて、アレルギーで悩む方が一人でも減るように活動を拡大していきます。

 

アレルギーを持っていても自分らしく生きていける社会へ。どうか当会の活動に力を貸してください!

私たちは、信頼できる情報発信や、患者同士の交流の場づくり、そして、アレルギー患者を支える医療体制や支援の整備によって、アレルギーを乗り越えて「自分らしく生きていける社会」をつくっていきます。

「アレルギー持ってるの?そのくらいなら大丈夫じゃない」
と気軽に笑い合い、普通の人と同じような生活を送ることができるよう願っています。

どうかご支援いただき、この状況を変えるために力を貸してください。

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いただいた寄付金の使い方

いただいたご寄付は日本アレルギー友の会の活動を拡充し、より多くの人にサポートを届けるために使わせていただきます。

①〈第一目標〉300万円

いただいたご寄付は、講演会の運営資金、相談業務、機関誌の発行、事務局運営費用、政策提言・調査活動の企画、勉強会等に使わせていただきます。

②〈第二目標〉500万円

第一目標でいただいたご寄付を土台に、さらに発展・継続させた事業を行うことができます。

ご寄付をいただいた皆様へ

ご希望の方に、50周年記念誌、600号特別機関誌「あおぞら」を送付させていただきます。

代表からのメッセージ

常任顧問からの推薦文

日本アレルギー友の会の常任顧問の3名より、今回のクラウドファンディングの推薦文をいただいております。

5. 日本アレルギー友の会について

わたしたち日本アレルギー友の会は、喘息やアトピー性皮膚炎で悩む方々を支える患者の会です。セルフコントロールをするための情報提供や、ピアカウンセリング(仲間同士の相談)を通じて、みなさまが前向きに自分らしく生きることができるようにサポートをしています。

■設立:1969年2月 (2019年に設立50周年を迎えました。)
■歩み:

  • 昭和44年 同愛記念病院に入院する喘息患者が中心となり発足
  • 昭和45年 アレルギー友の会と改名
  • 平成14年 東京都より特定非営利活動法人(NPO)の認可を受け「NPO法人 日本アレルギー友の会」に組織変更
  • 平成24年 国税庁より認定特定非営利活動法人の認可を受け「認定NPO法人 日本アレルギー友の会」に組織変更
  • 平成27年 東京都より認定特定非営利活動法人の認可を受ける
  • 令和1年  設立50周年

■主な活動実績:

  • 平成18年 第105回日本皮膚科学会総会セミナーにて患者の立場から講演
  • 平成19年 第24回日本小児難治性喘息・アレルギー疾患学会にて患者の立場から講演
  • 平成20年 第32回日本小児皮膚科学会学術大会にて患者の立場から講演
  • 平成22年 第40回日本皮膚アレルギー・接触皮膚炎学会総会学術大会にて患者の立場から講演
  • 平成23年 オランダにて開催の世界会議「HOME2」に日本の患者代表として参加
  • 平成27年 東京都アレルギー疾患対策検討委員会委員に就任
  • 平成28年 厚生労働大臣よりアレルギー疾患対策推進協議会委員に任命
  • 平成29年 アトピー性皮膚炎治療研究会第22回シンポジウムにて患者の立場から講演
  • 平成29年 世界9カ国のボードミーティングに日本の喘息患者代表として参加
  • 平成30年 埼玉県アレルギー疾患医療連絡協議会委員に就任
  • 平成30年 第28回日本産業衛生学会全国協議会にて患者の立場から講演

■ネットワーク
多くの善意と患者のボランティア活動に支えられて全国組織となり、約1,300名の方に会員になっていただいています。(医師賛助会員約300名を含む)

8.税制上の優遇措置について

当会は平成27年9月4日付けで東京都知事より「認定NPO法人」の認定を受けました。
内閣府NPOホームページ

認定NPO法人とは事業活動・組織運営が適切であると認められ、信頼性の高い法人であると所轄庁から認定された法人です。これにより弊会へご寄付いただいた方に税金の優遇措置が受けられるようになりました。

・個人の方:寄附金控除が受けられます
・法人の方:決算期に損金算入することができます
・相続人の方:寄付した相続財産が非課税になります

詳細は国税庁のホームページをご覧いただくか、弊会事務所までお問合せください。
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寄付募集元

認定特定非営利活動法人日本アレルギー友の会

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