私たち日本アレルギー友の会では、アレルギーによって、苦しみや不安を抱える人たちに対して、講演会や療養相談を通して、前向きに、自分らしい生き方ができるように後押しすることを大切にしています。
クラウドファンディング中は特別企画として、友の会と関わりのある方々が、どのようにアレルギーを乗り越え、今の自分らしい生き方を掴むことができたのか、生の声とともに紹介していきます。
7回目は、アトピー性皮膚炎を患っているT・Hさんです。
T・Hさんのアトピー性皮膚炎体験記
私は幼い頃からアトピーだった。中学３年の頃、体育の時間に半袖・半ズボンを着ることに抵抗があった記憶があることから、その時期からだんだんと症状が悪くなってきたと思う。
高校生の頃は半袖シャツは着られなくなった。その頃は標準治療で用いる薬を処方してもらっていたものの、適切な薬の塗り方ができていなかった。そして、高校３年生の後期頃、“アトピー地獄”に陥るきっかけがあった。カポジ水痘様発疹症である。
それからは本当に苦しい生活となった。夜、布団に入ると猛烈なかゆみに襲われ、夜明け頃まで体をかき壊す毎日。日中は体の痛みを抱えながら、外出時、夏は暑さに耐えながら長袖を着て、冬は突き刺さるような冷たい空気に耐えた。
そんな中、標準治療を実践している人と交流を持ちたいと思い、当時流行っていたｍｉｘｉ内に標準治療のコミュニティを作った。日本アレルギー友の会と私の出会いはここだった。
友の会のスタッフから患者交流会の紹介があり、参加することとなった。それまで自分以外の重度のアトピーの人と話したことがなかったので、初めて、体の痛みや見た目の悩みなど共感し合うことができた友の会に関わる中で、アトピーとの付き合い方を学び、少しずつ症状が軽くなった。１年と経過しないうちに、半袖を着て外出できるようになった。
現在、私は医療職の資格を取り働いている。対象はアトピーではないが、闘病の経験が、何かの形で活かされているとしたら、嬉しく思う。アトピーは完治したわけではない。しかし、通院の頻度は１カ月半に１度くらいでよいし、炎症が出てきたらステロイド軟膏やタクロリムス軟膏を塗らないといけないが、症状が良くなれば保湿だけでコントロールすることもできている。標準治療によって私の人生は大きく変わった。
助け合いの場も設けています
私たちは不安や悩みを抱えるアレルギー患者に対して、アレルギーを乗り越えてきた相談員が電話やメール・オンラインで、患者の立場からアドバイスを行っています。また、患者同士が助け合い、学び合える機会も提供しています。
T・Hさんのアトピー体験記の全文はこちらをご覧ください。
▷http://allergy.gr.jp/archives/428
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