「わたし、きょうもいきたよ」1歳のあおちゃんに心臓移植を

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2023年2月14日 00:00から

あおちゃんは、心臓のポンプ機能が低下し、血液を全身に送ることができなくなってしまう難病「先天性心疾患 心内修復術後 重症心不全」と診断されました。1歳に満たない小さな体で、4回の開胸手術を乗り越え、今は補助人工心臓(外付けの心臓)とペースメーカーで命をつないでいます。
心臓移植の他に助かる道はありません。
命をつなぐために、アメリカでの心臓移植を決意しました。ご支援、ご協力の程よろしくお願いいたします。
※本ページからはクレジットカードでのご寄付の決済と銀行振込のお申し込みが可能です。

※English page is here

あおちゃんについて


本動画にはあおちゃんの手術後等の痛々しい映像が含まれます。また、音声ありでご覧ください。

佐藤 葵(さとう あおい)ちゃんは、2021年10月31日、東京都の豊島区に生まれました。

翌日、心雑音を指摘され、先天性心疾患と診断されました。翌年の1月、生後2か月で人工心肺を使用した心内修復手術とペースメーカー植込手術を行いましたが回復せず、「先天性心疾患 心内修復術後 重症心不全」と診断されました。

「重症心不全」は心臓のポンプ機能が低下し、全身に血液や酸素を送ることができなくなってしまう難病です。

ICUにて24時間の強心剤の点滴治療を行いましたが、治療の甲斐なく、生後7か月で「薬による内科的治療の限界。残る治療は心臓移植しかない」と医師に告げられました。

現在は、心臓移植までの橋渡しとして、補助人工心臓(外付けの心臓)とペースメーカーで命をつないでいます。

ただし、補助人工心臓を付けたことにより、日々、様々なリスクにさらされています。例えば、補助人工心臓の中に血の塊(血栓)ができることによる脳梗塞、それを防ぐために飲んでいる血液をサラサラにする薬(抗凝固薬)による脳出血。また、お腹に2つの管が刺さった状態で機械とつながっているので、感染症のリスクも常につきまとっています。

したがって、一刻も早く 「心臓移植」を受けなければ危険な状態です。

心臓移植しか助かる道はない

心臓移植以外に助かる道はありませんが、日本国内での小児の心臓移植の実施例は極めて少なく(2011年~2021年において、6歳未満の臓器提供件数は年間平均2件)、今の状態で国内で移植を待ち続けるのは非常に厳しい状況です。

今回、先生方はじめ多くの方のご尽力により、コロンビア大学病院より受け入れのお返事をいただきました。しかし、米国での治療は日本の公的医療保険が適用されず、また補助人工心臓を付けたままの移動には医療用ジェット機が必要となります。莫大な費用は個人では到底まかないきれず、あおちゃんの命をどうにか未来へ繋ぐため、2022年8月、『あおちゃんを救う会」を発足しました。

寄付の目標金額である5.3億円を募るために活動してまいります。

あおちゃんの想い

お父さんとお母さんは交代で付き添ってくれるけど、大好きなお姉ちゃんとは会えません。コロナ禍の面会制限の影響です。寂しいけどがんばって、毎日のお腹の消毒や週に数回の痛い採血にも耐え、ICUで落ちた筋肉を回復するためのリハビリに励んでいます。

補助人工心臓の装置とつながっているあおちゃんにとってはベッドの上が世界の全てなので、外のモノや風景には本やインターネットごしにしか触れられません。

元気になってスーパーや公園に行きたい、家族でお風呂に入りたい、病室では感じられない季節の変わり目や「雨」や「夕暮れ」などの風景を感じたい。夢のような日常を送れる日々を信じてその日を待っています。

両親からのメッセージ

「うちは4にんかぞくなの。あおちゃんは、ずっと病院におとまりだけどね。」

私たちの娘、葵は、1歳にも満たない小さな体で、4回の開胸手術を乗り越え、補助人工心臓という「外付けの心臓」と、ペースメーカーによって命をつないでいます。

コロナ禍の厳しい面会制限により、わずかな時間しか会えない日々。無数の点滴の跡があるやせ細った腕で、懸命にこちらに手を伸ばして笑う葵の、生きたい気持ちを何とかして守りたいと思いました。病院のベッド以外の世界があること。痛い治療が当たり前ではないこと。そして、家族や友達がそばにいる毎日というものがあることを、知ってほしいと。

妹の帰りを待つおねえちゃんは、 会う人会う人に繰り返し冒頭の言葉を伝えています。これから、葵が歩き始めたり、言葉を話し始めたり、いたずらを覚えたり、何でもない日々の中で少しずつ成長する姿を、家族で見守ることができたら。

大変身勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、どうか、私たち家族を助けていただけないでしょうか。皆様のあたたかいご支援ご協力をお願いいたします。

救う会からのメッセージ

生まれてすぐ、心臓に大きな病を抱えたあおちゃんに「生きることの喜びを与えたい。未来を生きて欲しい。」そうした強い想いを共有する仲間と共に「あおちゃんを救う会」を立ち上げました。

私とお父さんとは会社の元同僚で、仕事の中で苦楽を共にしてきた両輪の様な関係であり、10年来の友人でもあります。 お母さんやお姉ちゃんとも、家族ぐるみでとても親しくさせて頂いております。

そんなお父さんから昨年10月に2人目の女の子が生まれたと聞き 喜んでいた矢先、「葵の心臓に疾患があり手術することになった」との連絡がありました。「心臓の病い」と言うことで大変心配していましたが、術後の経過も芳しくなく、繰り返しの手術の中で、両親も精神的に追い詰められていく状況を傍らで感じながら、本当に心が締め付けられる思いでした。

お父さんから絞り出すような声で、

「いろいろ迷ったが、海外での心臓移植を決心した。助けて欲しい。」

という言葉を受けました。

私としては、両親と想いは同じでしたので、「一緒にがんばろう」という言葉が自然と出ていました。

あおちゃんは今、小さな体で一日一日を懸命に生きようとしています。

あおちゃんの一日でも早い心臓移植実現のために、どうか皆様のご支援をよろしくお願い申し上げます。

あおちゃんを救う会代表

國近 京輔

寄付金の使い道・内訳

皆様から頂いた寄付金は、下記の通り、あおちゃんの海外渡航移植の費用として大切に使わせていただきます。海外での心臓移植は全額自己負担となるため、莫大な費用が必要となります。

どうかお力添えいただきますよう、ご協力をよろしくお願いします。

<内訳>

 デポジット(医療費前払金)250万ドル 3億7,000万円 
 NY州病院治療付加税 3,600万円 
 渡航費(チャーター機、航空券、救急車等) 8,100万円 
 現地滞在費 900万円 
 事務局経費等 200万円 
 予備費 3,200万円 
 合計 5億3,000万円 

※1ドル148円で換算

私たちも応援しています

東京都豊島区長 高野之夫様

豊島区在住の佐藤葵ちゃん(1歳)は、先天性心疾患、心内修復術後重症心不全という難病と闘っており、海外での心臓移植が必要な状況です。一日も早く、お父さんやお母さん、お姉ちゃんと一緒に元気に過ごせる日が来ることを心から願っています。 

東京大学アメリカンフットボール部ヘッドコーチ 森清之様

スポーツアンカー 近藤祐司様

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ホームページ・SNS

ホームページやSNSを通じて『あおちゃんを救う会』の活動詳細や、ご寄付の状況、最新情報などを発信してまいります。ご支援の輪を広げていくため、フォローやご周知にご協力いただけますと幸いです。

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今回のご寄付への留意事項

・領収書をご希望の方はメールにてお送りいたします。

・領収書は寄付決済日の翌月20日以降に順次送付いたします。

寄付募集元

あおちゃんを救う会