活動・団体の紹介
私たちASPJは、円形脱毛症（免疫疾患）、先天性乏毛症・縮毛症（遺伝子）、抜毛症などを始め抗がん剤治療による脱毛など様々な理由により髪に症状を持つ方々と、ご家族が日常の困り事を安心してシェアし合えたり『ひとりじゃない』と感じられる場所を提供しています。実態調査、教育関係者の方向けの意識調査の結果をもとに、毛髪疾患サポートハンドブックを制作。イベントやアートによる啓発で髪がないことをハンデとしない社会を実現するための活動を行っています。
◤活動の背景、社会課題について◢
毛髪疾患ヘアロスは日本では約1～2%が罹患。認知度と理解度が低く、罹患者とその家族は差別や偏見に苦しみ、心理的・経済的な困難に直面している。専門医やカウンセラー不足が誤診や過剰服薬リスクを高める。人毛ウィッグの高額な費用も負担。毛髪疾患の社会的認知と支援の必要性が高まっています。
◤原因と解決策◢
原因：
毛髪疾患についての実態把握が不足し、学校や行政、医療関係者間での情報共有が欠けている。正しい知識の不足、当事者の孤立感、相談窓口の不足、資金や人材の不足による情報の属人化、公的な支援の不足が問題点として挙げられます。
解決策： 毛髪疾患の実態を調査・分析し、対応策を明確化。サポートハンドブック作成、教育関係者への情報提供、マイカルテの活用、Webページでの情報提供、補助金支援の推進、啓発イベントの開催、継続的な調査と支援策の更新を通じて、毛髪疾患への理解と支援を進めていきます。
◤人との違いから学び合い、育みあえる社会へ◢
3年後には、全国の毛髪疾患を持つ子供と家族が学校経由でヘアロス経験者や医療機関にアクセスし、随時対面またはオンラインで相談できるようにすることを目指します。最終的には、毛髪疾患当事者と家族がピアカウンセリングを利用し、コミュニティ、医療、理美容施設に相談できる仕組みを整え、自治体による生活支援と共にサードプレイスを提供し、毛髪疾患を多様性の一部として受け入れる社会を実現する。この活動は、ヘアロスに対する認知と偏見を変えるために始まり、今も「生きづらさ」を抱える子どもたちのために、イベントやアートを通じて啓発を続けていきます。
◤交流会や相談窓口、コミュニティの紹介◢
・毎月定期開催のオンラインおしゃべり会
・コミュニティサイト（2020年７月開設・2024年4月時点会員数6171名以上）ヘアロス当事者、ご家族、教育関係者の３つの入り口を設定。
・公式LINE 登録者数1359 名
・ウィッグ試着交流会、企業様コラボ交流会
・DAO FiNANCiEコミュニティ（2024年後半トークン発行予定）
活動内容の詳細、実績について
◤リアルでつながる◢
・ウィッグ試着交流会、企業様コラボ交流会
・お悩み解決メイク、ヘアアレンジを学べる会
・ヘアロス啓発イベント・パレード2023
・ヘアロス啓発イベント2022
◤オンラインでつながる◢
・毎月定期開催のオンラインおしゃべり会
・コミュニティサイト（2020年７月開設・2024年4月時点会員数6171名以上）ヘアロス当事者、ご家族、教育関係者の３つの入り口を設定。
・公式LINE 登録者数1359 名
・DAO FiNANCiEコミュニティ（2024年後半トークン発行予定）
◤プロジェクト◢
自分との誓い「My Creremony」ウェディングドレスで自分と誓うありのままの君が好きミュージックビデオ制作
代表者メッセージ
日本社会では「多様性」「インクルーシブ」「ダイバーシティ」への注目が高まっていますが、見た目に関する問題や差別は依然として存在し、多くの人が苦しんでいます。ASPJは、毛髪疾患に対するポジティブな認知を高めるため、実態調査を行い、心理的な負担やウィッグの経済的問題を明らかにしました。2021年の調査では651名が協力し、個別相談も増加。教育関係者向けにヘアロスサポートハンドブックを制作し、小学校や美容専門学校での講演機会が増えています。今までのご支援に感謝し、ASPJは、髪の問題をハンデとしない社会作りを目指し、当事者のマインドチェンジも重視して活動を進めてまいります。
寄付金の使い道について
寄付金は毛髪疾患に関する正しい認識を広めるための活動資金に充てられます。具体的には、実態調査の実施、教育関係者向けサポートハンドブックの第2版制作・配布、啓発イベントや講演の開催、個別相談のサポート強化に利用されます。また、ウィッグ購入のための補助金制度創設に向けた運動や全国自治体での実態調査、毛髪疾患当事者及び家族の心理的支援にも使用いたします。
