仲間や家族と一緒に長期療養児の「青春」を応援しませんか？
治療法が確立していない、また長期にわたり治療療養を必要とするこどもの病気が762種類もあり、全国に約25万人もいます。
「学校に行けない」「友達と会えない、遊べない」「外出ができない」日常。
長期療養のこどもたちにとっては、新しい日常ではありません。現在、新型コロナウイルスの感染流行に伴い、さらに病院の中では家族の面会制限を始め、外出制限が厳しい日常となり、こどもたちの「ひと」「社会」との接点が今まで以上に限られています。ゴールが見えない治療生活に加え、収束がみえないコロナの現状により、多くの長期療養のこどもたちやご家族は日々、大きな不安を抱えています。
当団体では、コロナ禍で長期療養生活を送るこどもたちやご家族に「希望」を与える存在や青春の機会をスポーツで届けたいと考えています。活動を通して、治療しながらも、こどもたちがあらゆる目標に挑戦をしたり、また夢や可能性をもてる小児医療、社会をスポーツでつくることを目指しています。
昨年から長期化するコロナ禍でも、選手やスタッフとともに安心・安全に参加してもらえる活動を作り、チームの一員として受け入れ、月に数回活動を実施しております。またオンラインでも「ひと」「社会」との接点をつくる活動を様々なアスリートやスポーツチームと取り組んでいます。
しかしながら、新型コロナウイルス感染症の収束は未だ見通せず、2021年度の長期療養のこどもたちの青春を創出する活動を続けていく先行きが不透明な状況です。
一人でも多くの人に「難病児・長期療養児の存在」「スポーツを通じた支援活動」の存在を知って頂き、長期療養のこどもたちと社会を繋げる支援の輪を広げていきたいと考えています。病気や治療によってこどもたちの青春で諦めさせない、コロナで、長期療養のこどもたちの青春創出支援をとめない。
スポーツを通じて、長期療養のこどもたちの療養生活を支える仲間と青春を創出する活動、長期療養のこどもたちと社会をつながる機会をより多くのチームと地域で取り組む活動を一緒に応援してくれませんか？
「長期療養児」とは - スポーツを通じて支援できること-
スポーツのチカラで、長期療養のこどもたちの生活、未来、社会を変えることができます。
私自身も、5歳の頃に100万人に一人の難病（家族性地中海熱）を発症し、病名自体、治療法がみつかるまでに15年間かかりました。何と闘っているかわからない中でも、自分が何をできるのか、どんな将来の選択肢があるのか、同じように長期療養を必要とする子がどんなこども時代「青春」を過ごせているかを、病気や治療以上に知りたいと療養中思っていました。また同じように長期療養を必要としながらも、青春を送る友達（仲間）の存在は、治療を頑張り続ける先にある「希望」であり、前向きに取り組む原動力でした。
スポーツで長期療養のこどもたちとご家族に「HOPE」を与える存在をつくりたい。
選手やチーム、そしてファンを巻き込んだ啓発・支援活動を通して、こどもたちの療養生活に叶えられる夢や選択肢を増やすことができます。病気や障害のあるこどもたちができること、肯定的なイメージの向上、支えてくれる存在や社会を繋がることもできます。そして家族や医療者だけでは支援しきれない、治療のモチベーションとなる機会と存在とつくり、大きな原動力に変えてくれます。
そして病気だから、障害だからというこどもたちの考えを取っ払って、夢を膨らませてくれるのもスポーツのチカラ。
治療法が確立していなくても、ゴールが見えない療養生活でも、長期療養のこどもの青春を創出することで、10年後、20年後先の未来に、小児医療に、そして社会に今までにない当たり前、新しい選択肢や可能性を切り開ける活動を実現していくことを目指しています。
スポーツでこどもたちの治療生活をGAME CHANGEする仲間をつくる活動へ御支援を宜しくお願い致します。
NPO法人Being ALIVE Japan代表 北野華子
あおスポWALKイベントとは
今回、2月28日の世界難病啓発デーから１ヶ月間、1都3県（東京・神奈川・千葉・埼玉）の地域で「スポーツを通じた長期療養を必要とするこどもの支援活動」の認知と支援を広げるチャリティウォークイベントを開催します。
イベントの開催と皆様のご参加を通して、長期療養のこどもたちの存在を知っていただき、治療生活をGAME CHANGEする「仲間」を増やすことを目指しています。スポーツを通じて、難病・長期療養のこどもたちと社会、仲間を繋げる活動と支援を広げ、より多くの長期療養のこどもたちの最高のこども時代「青春」を実現したいと考えています。
※「あおスポ」は、より多くの大学アスリートや大学生に「スポーツを通じた長期療養児の青春創出活動」に参加してもらうために立ち上がったプロジェクトです。この度、あおスポWALKは、その第二弾となり、大学生ならではの視点が企画に活かされています。
当イベントでは、携帯アプリ「DISTRICT」を使って、制限時間内に地域に設定されたバーチャルチェックポイントを個人、また仲間や家族と一緒に周り、楽しむウォークイベントになります。
イベントを開催する各地域には、40箇所のチェックポイントがされています。チェックポイントの中には、大学生が企画した「参加者同士が楽しめる謎解きクイズ」や「長期療養のこどもたちや医療従事者を応援できる企画」も設定されています。
コロナ禍でも、好きな時間にこどもから大人まで、誰でも楽しく参加し、応援できるウォークイベントになります。仲間や家族との交流機会や運動機会として活動にご参加をいただき、一緒に「スポーツを通じた長期療養のこどもの支援活動」の認知と支援を広げるご協力をお願い致します！
※ コロナ禍での取り組みになりますので、ウォーク参加に際して少人数での実施、及びマスク着用、ソーシャルディスタンスを保った上で参加をお願い致します。また活動後の参加者同士の飲食や密の交流は極力お控えいただけますよう、お願い致します。
イベント参加費や寄付金の活用に関して
当団体は「病気を治すチームがいるように、長期療養のこどもたちの最高のこども時代「青春」を実現するチームを日本全国につくること」を活動ビジョンとしています。
今回の御支援を通じて、5チームに長期療養のこどもたちの入団の実現を目指しています。またアスリートやスポーツチームと連携し、コロナ禍で外出制限や面会制限のあるこどもたちの「ひと」「社会」との接点をつくるオンライン事業を小児医療現場で取り組んでいきます。
寄付金の活用に関しまして
今回皆様、頂いた暖かいご支援は、難病・長期療養のこどもたちと社会をつなげる活動に係る活動運営費として活用させていただきます。
<<詳細>> 目標金額：1,200,000円
- 事業企画制作・準備運営費：500,000円 （長期療養児と社会をつなげる活動企画制作費と準備費用）
- 活動保険料：50,000円 （こどもたちがスポーツで安全に係るための保険代）
- 消耗備品費：30,000円 （活動で使用する事務用品や備品代）
- 旅費交通費：210,000円 （多くのチームや地域で青春創出活動を取り組む目的の旅費交通費）
- 通信運搬費：350,000円 （オンライン事業で小児医療現場に提供するWIFI通信費）
- 手数料 60,000円 （クラウドファンディングに係る手数料）
イベント申込に際しまして
● 事前申込（2月25日前）をしていただいた方
2月25日にイベントに参加する「参加コード」とアプリダウンロード用のリンク（URL）をお送りさせていただきます。チャリティマスクも26日発送を予定しております。
● 申込時の注意事項（複数人分の参加コードを希望する場合）
１申込あたり、1名分のみの参加コードの発行となっております。
複数人分の申込の場合は、大変恐れ入りますが1名ずつ申込「あおスポイベントに参加する（1名分)」をいただきますよう、お願い申し上げます。
※ 「イベント参加＋ご寄付」の申込は、全て参加コードの発行は「1名分のみ」となっております。
イベント申込及び寄付で応援してくださった皆様には、オリジナルチャリティマスクの贈呈をはじめ、団体からのお礼レター、イベント・活動レポートをお送りさせて頂きます。
