私たちNPO法人心魂プロジェクトは2014年1月1日に創立し、これまでに44都道府県
海外は台湾・ミャンマーにある小児病棟・特別支援学校・放課後等デイサービス・父母の会など
「 難病児・障がい児・きょうだい児とそのご家族 」の元へ
対面公演700回以上、オンライン公演600回以上、オンライン配信3000回以上
延べ60万人以上の方へパフォーマンスを届けて参りました。
コロナがあけはじめ、今現在は以前より増して沢山のオーダーを頂いておりますが、
新しく公演依頼を頂いてから実施までに7カ月以上お待ち頂くなど
「実施人員（パフォーマー及び運営事務局）」と「経済基盤」がニーズに十分対応できていない状況にあります。
これまでは、共同代表の寺田・有永を軸に活動を進めて参りましたが
今後は活動を担える人材をより多く育成する事が急務となっております。
１，人材育成を継続的に行う事が出来る場所
２，固定費削減及び新たな収益事業の創出が可能な場所
この活動を持続可能にし、より発展させていくために
活動拠点となる施設【 心魂研究所 】を必要としています。
あなたも拠点設立の一員「設立SUPPORTER」になりませんか？
2024-12-25 07:08
心魂研究所設立応援メッセージ(13)
≪ 社会人パフォーマー まどかちゃん ≫より応援メッセージを頂きました
【 心魂と出会って
〜初めての箱根病院デリパフォ〜】
コロナ前の２０１９年１０月、社会人パフォーマーになって初めて、箱根病院への対面デリパフォに出演しました。
私の娘は、先天性・進行性の筋ジストロフィーを抱えています。
箱根病院は、娘の先輩である神経難病の成人の患者さんが多くいらっしゃる所で、娘の先輩方にお会いすることは娘の将来の姿を見るようで、正直、不安や恐怖も多く、勇気が必要でしたが、
(母の私に何が出来るだろう)
(私だからこそ出来ることはあるだろうか)
と考えながら、足早に病院に向かいました。(←集合時間には充分余裕があるのにも関わらず、乗換えの小田原駅ホームで小走りしてしまうほど、本当に焦っていました。)
皆で会場設営とリハーサルを終え、いよいよ本番。
たくさんの患者さん、ご家族、病院スタッフさんが、第一部の会場であるリハビリ室に集まってくださりました。患者さんの中には、車いすやストレッチャーをご利用で、身体を動かすのが困難な方も多くいらっしゃいました。
私の身体にピーンと緊張が走りましたが、
(少しでも患者さんやご家族の心に寄り添いたい)
と思い、隣りで歌ったり、手拍子をしたり、手をさすったりしました。
顔面の強張りのため、喜んでいらっしゃるのか正直判断が難しい方もいらっしゃいましたが、今を懸命に生きている方々に敬意を表し、私なりに精一杯の笑顔でパフォーマンスしました。
しかしながら、ラスト間際の『希望の歌』では、
「あなたが 笑顔でいられるように
みんなが 笑顔でいられるように」
と祈りながら歌いつつも、
(『笑顔』って、なんだろう…)
と、苦しい気持ちでいっぱいになり、感極まって涙がこみ上げてきました。
第二部は、出演者が二手に分かれての病棟・病室訪問。
事前に４種抗体検査を受けて、私も訪問させて頂きました。第一部ラスト間際で苦しくなってしまった気持ちを切り替えて、プロメンバーさんが歌う『ソーラン節』『踊り明かそう』『愛を感じて』に合わせて、４人部屋の小さな会場で心いっぱいパフォーマンスしました。
ほんの少し口元を緩めてくださったり、手指を動かして拍子をとってくださったり、社会人講座で初めて習った『愛を感じて』では、私の拙い踊りに目を細めてくださったり…。患者さんお一人おひとりの反応がとても嬉しかったです。
看護師さんが急に、
「あ、〇〇さん！
今、目が開きました！眼球が動きました！すごいです！」
と、嬉しそうに仰りました。
おそらく目を開けるのも困難な患者さんが、懸命に目を開き、心を開き、心の動きや生き様を表現してくださったことに深く感動しました。
私の娘は、親ばかながら歌声と笑顔が本当に素敵で、娘の歌声と笑顔を守りたいとずっと願っていました。
歌ったり笑ったりするのが困難になる日が、いつか来るかもしれないとずっと不安に感じていました。
しかしながら、今日のデリパフォを通して、私の中で笑いの定義が変わりました。
いわゆるニコッとした笑顔を作るのは困難になったとしても、眼球を懸命に動かすことで
(楽しいよ。嬉しいよ)
と表現しているのかもしれない。
笑いの形は人それぞれなのだ、という気づきを得ました。
娘の病気の進行に対する私の不安は決してゼロにはなりませんが、この気づきは、これから先も娘と生きていく上で大きな意味をなすと思います。
患者さんに
「ありがとうございました。
また来年お会いしましょう」
と願いながらお声を掛けて、退室しました。
箱根病院での初めてのデリパフォを終えて、
「スキルと心をもっと磨いて、当事者家族の私だからこそできる、愛と涙と祈りと感謝を込めたパフォーマンスで、愛や笑顔、パワー、希望、勇気などをまっすぐに届けたい！」
と強く思った一日でした。
これから先も、生き様を表す唯一無二のパフォーマーを目指して、頑張っていきたいです。
ブロンズ サポーター
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