医療的ケア児とは？
呼吸のために気管切開したり、食事が口から十分食べられないために鼻チューブや、胃に穴を開けたチューブ(胃ろう)で流動食を摂取するなど、医療器具により身体の機能をおぎなう必要がある子ども達を指します。小児・新生児医療の発達とともにその数は増えており、厚生労働省の調査によると10年前の２倍以上と、急増しています。
新しいタイプの障がい児であるため、制度が追いついておらず、行政からの支援も後手に回っています。また社会からの認知度もまだ高くありません。そのため、きちんとしたケアがあれば、学校に通えたり、社会に参加することが可能になるにも関わらず、家族が孤独に支えなければならない厳しい現状になってしまっています。
私たちは、医療を通じてこれらの子ども達に接するたびに、社会から孤立してしまっている現状を目の当たりにし、この状況を何とかしたいと思っています。そのため医療的ケア児の社会参加を支援する、様々なイベントや取り組みを行っていますが、会場準備や医療サポートスタッフなど、一医療機関の持ち出しだけでは、資金的に限界があります。
医療的ケア児の子供たちが生き生き過ごせる地域づくりを継続できるよう、温かいご支援を、どうぞよろしくお願い申し上げます。
医療的ケア児の子供たちとご家族の交流の場をつくり、現在第10回目。
クリスマスにはバルーンアートの魔法で沢山の笑顔があふれました！
医療的ケア児とご家族の『よりどころ』を地域に作る！
呼吸のために気管切開したり、食事が口から十分食べられないために鼻チューブや、胃に穴を開けたチューブ(胃ろう)で流動食を摂取するなど、医療器具により身体の機能をおぎなう必要がある子ども達を指します。小児・新生児医療の発達とともにその数は増えており、厚生労働省の調査によると10年前の２倍以上と、急増しています。新しいタイプの障がい児であるため、制度が追いついておらず、行政からの支援も後手に回っています。また社会からの認知度もまだ高くありません。そのため、きちんとしたケアがあれば、学校に通えたり、社会に参加することが可能になるにも関わらず、家族が孤独に支えなければならない厳しい現状になってしまっています。私たちは、医療を通じてこれらの子ども達に接するたびに、社会から孤立してしまっている現状を目の当たりにし、この状況を何とかしたいと思っています。そのため医療的ケア児の社会参加を支援する、様々なイベントや取り組みを行っていますが、会場準備や医療サポートスタッフなど、一医療機関の持ち出しだけでは、資金的に限界があります。医療的ケア児の子供たちが生き生き過ごせる地域づくりを継続できるよう、温かいご支援を、どうぞよろしくお願い申し上げます。診療のたびに多くのお母さん方から聞かれる一言でした。一昔前は、医療的ケア児はほとんど退院できず、長期にわたる入院生活を送っていました。しかし、在宅医療が進んできた最近では、医療機器を自宅に準備することで在宅での生活が可能になっています。しかしながらその分、ご自宅で孤独に過ごさざるを得ない方も増えてきています。
社会とのつながりが減り、同じ悩みを語り合える仲間もいない…。お母さん同士が情報交換を行うことができる交流の場が欲しいと、診療のたびに切実な声を沢山お聞しました。しかし多くの子ども達は、人工呼吸器や吸引器などの医療機器も一緒に運ぶためバギーと呼ばれる大きな車いすを使用しています。そのため、みんなが集まることができる場所は限られてしまいます。
そんな悩みを少しでも解決したい！と、一昨年から当院の一室を地域に開放し、交流の場「ぽかぽかクラブ」を隔月の土曜日に開催し、これまでに10回以上、おこなってきました。
猪原歯科・リハビリテーション科の小児の食べる支援の外来風景。胃ろうの子供たちにも少しでも「幸せの一口」をサポート
よりどころから生まれた子供たちの笑顔！大道芸が魔法を起こす
‖ 一度でいいから、地域の子供たちと一緒にお祭りの参加を
とある12月の交流会では、子供たちへのクリスマスプレゼントとして、大道芸人の方とクリスマス会を開催しました。バルーンを作ってもらうと、普段はあまり表情の無い子ども達も、この日は素敵な笑顔を見せてくれました。多くのお母さん方は子供たちの大きな変化に驚き、とても幸せな時間を一緒に過ごしました。
『生まれてから一度もお祭りやイベントにいったことがない・・行かせてあげたいな』クリスマス会で楽しんでいる子供の様子をみて、お母さん方からこんな言葉がかえってきました。
お祭りなどには行きたいけれど、入院と退院を繰り返す日々。大人数の場に大きなバギーで出掛けるには、感染のなどのリスクや、出かけ先に、医療的ケアなどができる環境が整っていないといけないなど、厳しい現実がありました。
‖ 地域で他の子供たちと一緒に、夢ある時間を体験してほしい
市民の皆さんと、そんな夢の実現にむけて企画を起こしました。ふくやま大道芸では室内で世界レベルのパフォーマンスが観られる舞台に、子供たちと、ご家族皆さんを多数ご招待しました。当日は、ピエロさんと触れ合い、多くの世界的なパフォーマンスが繰り広げられる素敵な舞台を観て、子供たちのワクワクした笑顔があふれる素晴らしい時間でした。これからも『子供たちと手を携えて街に繰り出そう！』という企画を市民の皆さんと進めていきます。ふくやま大道芸の開催中、青空の下！地元の子供たちと一緒に夢ある時間をすごすイベントです。
屋外でのイベントとなると、人的・資金的に大きな困難が立ちはだかります。特に安全面の配慮については、80万人が繰り出すお祭りなので、市役所や警察署からプロのガードマンを業者と契約して配置するよう指示を受けています。またそれだけでなく誘導のスタッフ確保や、会場設営、控室の準備など、特に資金面での解決すべき課題が多く出てきています。ぜひ、皆様のお力を頂きたく思っています。
子供たちを支えてくれる地域の資源の情報を届けたい！
‖ 介護育児で倒れる前に、子供たちを支えてくれる市内の色々なサービスの情報を知れる場所を
医療的ケア児は制度が充実している要介護高齢者と異なり、介護生活をサポートしてくれるケアマネジャーのような制度がないため、生活支援に関する情報を集めたり、障害福祉サービスの利用申請なども全て、よく分からない中、自ら行わなければならないという大変な状況があります。そこで、毎年10月には、情報不足を解決すべく、『地域で医療的ケアが必要な子どもたちを支えよう』イベントを開催しています。当日は、子供たちを支える色々な事業所…病院、在宅医療クリニック、行政、特別支援学校、大学、市民活動団体など、それぞれの皆さんが取り組みをご紹介する素敵なブースを作ってくださり、40組100人以上の子供たちとご家族の皆さんが参加してくださいます。
ただの資料配布ではなく、１つのイベントとして子どもも親も楽しめる企画に。
さらに同じなら！文化祭のような雰囲気で、楽しく子供たちを支えてくれる皆さんと一緒につながる時間にしたい！ここでも『大道芸』の魔法が大きな力になります！子供たちはピエロに迎えてもらい、顔にかわいいフェイスペイントを描いてもらい、バルーンを貰いました。震える手で嬉しそうに、ほっぺのテントウムシを指さしていました。お母さんたちは、配られたパンフレットを手に、どのブースから回ろうか！とまるで遊園地のアトラクションをさがすように目をキラキラさせてまわっておられました。
参加者の子供さんのご家族からは、参加できて本当に良かったという声が多くあり、また事業所の方からも医療的ケア児のニーズがよく分かったとの感想がありました。多くの方から、毎年このような企画を続けてほしいとの声が多く寄せられています。
イベント自体が楽しいものとなるよう、『ふくやま大道芸』に参加している 大道芸人の皆さんにご協力をいただいています。
子供たちを支えてくれる地域の資源の情報を届けたい！
私たちは、活動を始めた最初、医療的ケア児の支援をしたいと思っていました。しかし、活動を続けて行くうちに、それは一方的な考えであり、間違っていることに気づきました。医療的ケア児が、私たちを繋げてくれるのです。子ども達の周りには、笑顔の輪がどんどん広がっていくのです。地域が大きく変わっていく、医療的ケア児の笑顔には、大きな力が秘められているのです。
医療的ケア児も、私たちにも、笑顔のバトンを広げたい！皆さまの、あたたかい応援を、お願いいたします
運営状態と活動予定につきまして
‖ 厳しい運営の状況
これらの企画はこれまで、すべて主体となって取り組んでいるクリニックからの持ち出しと、一部、財団からの助成金で実施していました。助成金は単年度事業のため、残念ながら毎年の助成はありません。医療的ケア児は、毎年この世に生を受け、その数は増え続けています。彼らはいずれ社会へ巣立っていかなければならない・・・。継続的にこのような支援活動を行う必要があります。ぜひ、皆様の暖かい継続的なご支援をいただきたいと思っています。医療的ケア児を始め、支援を必要とする全ての子ども達が、必要なケアを受け、社会へ参加できる世の中にしていきたい。これが、私たちの願いです。
‖ 活動予定
①『医療的ケア児の子供たちと街に繰り出そう！』プロジェクト5月に行われる、西日本最大の大道芸の祭典『ふくやま大道芸』に子供たちを招待します。ストリート企画で市民の皆さん、地域の子供たちと一緒に、青空の下一緒に夢ある時間を楽しみます！
②『子供たちに地域の情報や資源を届けよう！』昨年の秋に開催した、企画の第2弾の開催希望がとても多く、子供たちそしてご家族に必要な情報を届けるイベントを行います。今年も大道芸の芸人さんにきていただき、楽しい雰囲気の中、必要な支援に繋がるわくわく情報をお届けいたします
③『１年を通して！子供たちに夢ある時間を宅配しよう♪』障がい児施設や、病院の小児病棟などに大道芸人が訪問し、直接パフォーマンスをお届けしたいと思っています。１つでも多くの施設にお伺いできるよう、ご支援をお願いします！
必要経費
・会場費、設備レンタル費、駐車場費、ふくやま大道芸で必要な費用、路上警備費、旅費・交通費、資料・印刷費、通信費、講師への謝礼金、人件費など
※医療的ケア児が安心して外に出るためには、医療スタッフの同行や、救護室の設置、駐車場から会場までの誘導、警備など、数多くのサポートが必要です。また、今回も地域を楽しく繋げる「地域で医療ケアが必要な子どもたちを支えよう」を開催するため、会場の使用料や当日の医療スタッフの人件費などに充てさせていただきます。
