エニワンプロジェクトのごあいさつ

「難病だから不幸なんじゃない！」「難病だけが大変なんじゃない！」

私たちエニワンプロジェクトは、「病気がある人もない人も当たり前に生きられる世の中」を目指して活動する一般社団法人です。
メンバーの3人全員が10年以上にわたり難病と共に生きてきました。それぞれの経験から、次のことを私たちは強く感じています。

難病や障がいがあるからといって、決して不幸ではないということを。
そして、難病の当事者だけが大変なのではなく、家族や友人、支援者、さらには他のさまざまな事情を抱えた方々も同じように悩みや葛藤を抱えているということを。

なぜ「不幸」だと感じてしまうのか？

大きな要因の1つは、難病や障がいについて正しく学ぶ機会がほとんどないからです。幼い頃から誰もがそうした教育を受けていれば、「自分は迷惑をかける存在だ」などと考えずに済むかもしれません。また、周囲の偏見や無理解も原因の1つです。「病気だから何もできないだろう」「どう接していいか分からない」といった思い込みが、当事者をさらに孤立させてしまいます。

病気があってもなくても、同じ人間です。
私たちは、可哀想だと思われたくありません。助けが必要な時には助けてほしい。でも、それ以外は一人の人間として対等に接してほしい。ただ、それだけなのです。

私たちの経験と想い

・1人は、重い摂食障害を十数年患い、克服した直後2014年に難病を診断されました。2024年には大腿骨骨頭壊死と診断され、現在2つの病気を抱えながら治療を続けてい

・もう1人は、23歳で難病を発症。その後、難病を抱えて妊娠・出産・子育てを経験しました。将来への不安から抑うつ状態になったこともありますが、家族の支えや経験を糧に乗り越えました。

・もう1人は、大学卒業の年に体調を崩し、病院を巡った末に難病の診断を受けたメンバーは、自己注射の副作用で毎週38度を超える発熱を繰り返しました。再発も多く、症状に苦しみながらフルタイム勤務を諦めざるを得ませんでした。

私たちは、それぞれの経験を通じて、「大変なときは遠慮せず手を借り、余裕があるときには周りの人に手を差し伸べる」という「OTAGAISAMA」の精神が何よりも大切だと実感しています。

「ON-OKURI」でつながる社会を目指して

エニワンプロジェクトでは、感謝や思いやりの気持ちを“贈り合う”ことを通じて、誰もが支え合える温かな社会を作りたいと考えています。「病気がある人もない人も当たり前に生きられる世の中」を実現するため、私たちは一歩ずつ活動を続けていきます。

どうか、この活動に共感し、力を貸していただけたら幸いです。
私たちの挑戦に、ぜひ一緒に歩んでください。

【ありがとうを伝える会】とは？

対象者：当事者、支えるご家族、ご友人、職場の仲間、医療関係者、さまざまな支援者

メインイベント：事前に集めた『ありがとうメッセージ』を発表しありがとうを伝えることの大切さを広める

・当事者から支えてくれるご家族・ご友人・医療関係者などへ
・ご家族・ご友人・医療関係者から当事者へ

普段思っていてもなかなか伝えられない、伝えているけれど、改めて伝えたい方への「ありがとうメッセージ」を募集し、その中からいくつかを当日発表し、参加者に共有。発表出来ないメッセージは、全てエニワンプロジェクトのホームページ、特設会場に後日掲載。

開催概要

日時：2025年3月8日（土）13：00〜15：00（懇親会16:00まで）
開催方法：ハイブリット形式
会場：都内会場（※現在調整中）
参加費：何かしらの病気や障がいを抱えている方、そのご家族・ご友人・支援者は無料

プログラム（予定）
13：00〜15：00　ハイブリット形式
〈第一部〉事前募集した感謝のメッセージのご紹介
〈第二部〉患者・支援者によるディスカッション
　◆テーマ：ありがとうを普段伝えられている？伝えられない原因は？
15：00〜16：00　会場参加のみ
〈第三部〉患者・ご家族・ご友人・支援者・スポンサー企業との懇親会
※企業の方は有料（スポンサーシップ企業はスマイルパートナーは5名様、サポートパートナーは1名様まで無料でご招待いたします）

申し込み開始：2025年1月8日（水）
　◆同時に、ありがとうメッセージの募集も開始します◆
　・患者側から支えてくれるご家族・ご友人・医療関係者などへ
　・ご家族・ご友人・医療関係者から患者側へ

寄付金の使い道について

エニワンプロジェクトは非営利型一般社団法人で、普段の交流会では参加費をいただかずに運営しています。そのため、このイベントを開催するためには、皆さまからのご支援が欠かせません。いただいた資金は、以下の用途に活用させていただきます

• イベント会場費（約12万円）
  都内の会場を利用するための会場使用料や備品費用。集まった金額によって会場の規模を縮小・拡大させる可能性があります。
• 運営費（約102万円）
  オンライン配信に必要なシステム使用料や、イベント運営スタッフの人件費。規模に応じて追加スタッフを雇用する可能性があります。
• 登壇者への謝礼（約10万円）
  イベントにご協力いただく登壇者への謝礼金。
• カメラマン（約20万円）
  イベント記録用の写真・動画撮影費用。これらの記録は、プロジェクトの認知拡大や次回以降の活動に活用します。
• 親睦会飲食費（約4万円）
• メッセージ掲載プラットフォーム費（約2万円）
  感謝のメッセージを掲載する専用ウェブページの制作および運用費用。
• 広告費（10万円）

上記のうち100万円を第一ゴールとして設定しています。

なぜ開催することにしたのか？

エニワンプロジェクトは、一般社団法人設立以前から3つの交流会をオンラインで開催してきました。

【COMMU】患者同士の交流会

【SUPPO】家族（友人・支援者）同士の交流会

【SHARE】両者が交わる交流会

この3つの交流会を開催し、患者と家族（友人・支援者）双方のお話を伺う中で、患者側は、病気や障がいを抱えていることで「ごめんなさい」と言いがちな場面が多いことを実感し、支える側は、患者から「ありがとう」を聞くことで心が軽くなると感じた瞬間を目の当たりにし、「ありがとう」を伝える機会が双方のQOLを向上させる鍵になると気が付きました。

普段の生活の中で、感謝の気持ちを伝えることは、思った以上に難しく、照れくさくて言葉にできないことが多いものです。でも、だからこそその一言が、どれだけ大切か、そしてどれほど心を温かくするのかを実感しています。

そこで、私たちエニワンプロジェクトが「ありがとうを伝える会」を開催することで、お互いに感謝の気持ちを伝えるきっかけになり、今後の関係性が良い方向へと向かい、笑顔で過ごせる日々が多くなると確信し、イベントの企画へと繋がりました。

患者団体とは違う、エニワンプロジェクトならではの取り組み

特定の疾患や障がい、病気の有無に関わらず幅広い方を対象としています。

◆第1の柱　当事者の声で作る！「あったらいいな」活動

エニワンプロジェクトでは、疾患の種類や病名を超えて患者や家族が感じていることを共有できる3つの交流会（①患者同士②家族同士③双方の交流）を毎月順番にオンラインで提供しています。何かしらの病気を抱えている患者、患者の家族や友人、何かしらの支援をされている方であれば特別な条件無く、全国どこからでも参加可能。患者会が存在しない希少疾患の方にとっては、社会との繋がりが持てる貴重な場です。

そして、アンケートや交流会を通して得た意見から、当事者が求めることを当事者抜きで決めない、当事者だからこそ「本当に欲しい」と感じるものを追求し「病気がある人もない人も当たり前に生きられる社会」を作ります。

◆第2の柱　偏見や無知をなくして広がる笑顔！「OTAGAISAMA」活動

活動を通じ、難病や障がいを抱えた方の多くが自分自身を「弱者」や「迷惑をかけている存在」と感じていることが分かりました。その背景には、日本だと幼少期に難病や障がいについて学ぶ機会が少ないことにあります。
健常者は難病や障がいを抱えた方に出会った際どのように接してよいか分からず戸惑いを感じ、自身が当事者となった場合にも、適切な行動や対応方法が分からず、不安や孤独を抱えやすい状況に置かれます。

そこで、当事者には、ネガティブな意識を変える活動を行い、健常者には、当事者との交流と正しい知識を提供することで「OTAGAISAMA」と「ON-OKURI」の輪を広げ、双方が対等な人間として接し合う社会を目指します。

活動実績

2023年10月　   エニワンプロジェクト第1回アンケート実施　1週間で120名回答
2024年5月　　 エニワンプロジェクト設立
2024年5月        エニワンプロジェクト『体験談を伝えたい方募集』31名応募（2024年11月現在）
2024年6月　　 田積がエニワンプロジェクトにメンバーとして参画
2024年7月　　 企業との協働プロジェクト開始
2024年7月　　 第1回患者交流会【コミュ】開催　6名参加
2024年7月　　 杖や車いすを使われている方（検討中の方）へのアンケート実施　50名回答
2024年7月　　 杖や車いす購入場所アンケート実施　1週間で104名回答
2024年8月　　 第1回支援者交流会【サポ】開催　5名参加
2024年10月　  上田がエニワンプロジェクトにメンバーとして参画
2024年10月　   雨の日も笑顔で！便利なレイングッズプロジェクト　1週間で105名回答
2024年10月　   第1回患者・支援者交流会【シェア】開催　8名参加
2024年11月　 「非営利型一般社団法人エニワンプロジェクト」法人化
2024年12月　　第2回患者交流会【コミュ】開催

代表プロフィール

困難があっても前を向いて明るく精力的に行動できたのは、辛い時に手を差し伸べてくれた人たちがいたからです。私を救ってくれた人たちへの感謝が原動力になりエニワンプロジェクトの活動へと繋がっています。

【経歴】
豊島岡女子学園高等学校卒業後、ディズニーランドでキャストを務め、その後キャノン販売で営業事務として勤務。難病と診断後はリハビリ助手、医療事務としてリハビリ病院で勤務。

摂食障害を機に診療報酬請求事務能力認定試験（医科）を取得。
多発性硬化症発症を機にピアカウンセラーと看護助手の資格を取得。
同時に、多発性硬化症・視神経脊髄炎の当事者とご家族のみが入れる患者会【M-N Smile】を立ち上げ現在全国に653名(2024/11/7現在)のメンバーが参加。

2022年メディカルヨガインストラクター・ryt200を終了。
病気がある人もない人もできるオンラインヨガ教室【エニワンヨガ】をオープン。

その他、多発性硬化症当事者として5年間で10回の講演会に登壇し、6回のメディア取材を受け難病当事者としての声を発信。

2024年5月【エニワンプロジェクト】を立ち上げ、同年11月5日に一般社団法人設立。

ありがとうを伝える会へ　〜代表の想い〜

「ありがとう、ごめんなさい、大好き」は思ったその場で伝える

言葉には人の心を温め、絆を深める力があります。

私がこの想いを抱くようになったきっかけは、12年前の出来事でした。私が摂食障害で3か月間の入院生活を送っていた間に、父が癌で他界しました。父が病気で入院していたことも知らず、最期に会うこともできませんでした。

「ありがとう」を伝えられなかった後悔。
何も恩返しができなかった虚しさ。

それ以来、私は大切な人に思いを伝えることの重要さを深く感じるようになりました。

みなさんは、大切な人に「ありがとう」を伝えられていますか？
身近な存在だからこそ、甘えたり、我儘になったり、時には辛い身体の症状でイライラして、あたってしまうこともあるかもしれません。ですが、ちょっとした「ありがとう」の一言が、人の心を救い、支えになることがあります。

また、「ありがとう」を言われることで、自分の存在価値を感じたり、普段の苦労が報われたりすることもあります。「ありがとう」という言葉は、人と人との心をつなぎ、温かい輪を広げていきます。

この「ありがとうを伝える会」を通じて、普段伝えられない感謝の気持ちを言葉にしてみませんか？温かな、優しい気持ちが広がり、お互いを支え合う絆が深まる、そんな世界を一緒に創ることができたら嬉しいです。

代表の患者当事者としての活動実績

2019年2月19日 フジテレビ『ノンストップ』インタビュー動画放映
2020年2月12日 Reme インタビュー掲載
https://reme-nomal.com/article...
2020年11月21日 埼玉県難病相談支援センター 医療講演会
多発性硬化症・視神経脊髄炎　オンライン医療講演会＆交流会登壇
2021年2月28日 RDD適職2021
2021年6月30日 バイオジェン「World MS Day 2021」『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』にクリエイティブディレクションとして参加　　　　　
2021年11月12日 Medical DOC インタビュー掲載（Yahooニュースに取り上げられました)
https://medicaldoc.jp/m/column...
2021年11月14日 バイオジェン　多発性硬化症Web市民公開講座　パネルディスカッション参加
2022年5月29日 Unique fain vol.2 イベント-第1部　患者スピーチ「難病でも、毎日を笑顔で過ごすためにできる８つのこと」
2022年12月5日 武田薬品　社内・「潰瘍性大腸炎」患者さま・ご家族さま向け講演会登壇
2023年1月16日 エーザイ　社内向け講演会登壇
2023年3月14日 バイオジェン　患者様向け講演会登壇
2023年7月12日 QLife　[僕と私の難病情]インタビュー掲載
https://www.qlife.jp/square/fe...
エニワンヨガが朝日新聞に大きく掲載されました☆
2023年9月25日　朝日新聞デジタル
https://www.asahi.com/articles...
2023年9月27日　朝日新聞関東・関西版夕刊
その他企業様の社内研修に登壇するなど、数々の活動を行っています。
中外製薬さまYouTubeに友希のマインドフルネスヨガが掲載されました☆
2024年5月30日
https://youtu.be/McZgJx-SiMk?s...
2024年8月4日　ピアハーモニー　第5回 患者スピーカー講演会 1周年特別版登壇
https://peer-harmony.com/archi...
2024年8月24日　第4回あいいろのツバメプロジェクト命の授業登壇&ヨガレッスン
2024年9月21日　ノバルティスファーマ株式会社　市民公開講座登壇&ヨガレッスン

※内訳は集まった金額に応じて変動する可能性があります。規模の縮小・拡大に伴う費用は透明性を持ってご報告いたします。

実現には1人でも多くの方々のご理解とご支援が欠かせません。皆さまの温かい応援をどうぞよろしくお願いいたします！