◆相手を尊重することで理解が広がる唯一無二のイベント
病気や障がいがある人もない人も、難病のことを知らない人も、年齢は5歳〜70代まで、幅広い方々に参加いただき、ディスカッションに登壇した患者本人4名と患者家族4名の話を、参加者が自身の目線で聞くことで、新たな気付きを得られた貴重な機会となりました。
また、参加者からサプライズでありがとうのメッセージを読み上げる場面では、会場とオンライン共に感動に包まれた一方で、会場参加者限定で行われた懇親会では、普段話す機会のない方との交流に笑顔が溢れ、涙あり笑いありの、これまでにない唯一無二なイベントが実現されました。
◆無名の法人に注目が広がる！参加人数総勢91名
本イベントには、一般参加者69名（会場19名、オンライン50名）、患者本人や患者家族、支援者によるディスカッション登壇者・サポートスタッフを含めると、総勢91名が参加されました。
オンライン参加者の中には、「子供たちと家族全員で拝見しました！」「夫婦で参加しました」という声も多く、実際には100名以上の方にご視聴いただいたと考えられます。
また、特定の疾患に限らず、てんかん、多発性筋炎、間質性肺炎、CIDP （慢性炎症性脱髄性多発神経炎）、がん、全身性エリテマトーデスなど、計24疾患の患者・患者家族が参加いたしました。
難病当事者3名により2024年11月に一般社団法人として設立したばかりのエニワンプロジェクトが活動への第一歩として実施した【ありがとうを伝える会】に多くの注目が注がれた結果となりました。
理事の3名は全員難病当事者
幅広い立場の方々にご参加いただきました
◆【ありがとうを伝える会】全体の満足度と感想
会場参加者
・患者本人 満足度10
色んな方の思いを聞けてとても温かな会でした。
・患者本人 満足度10
多くの方と感謝を共有できる時間だったから
・患者本人 満足度10
とても温かい空間でした。運営の方々、ご参加の方々ともに温かく、素敵でした！
・患者の友人 満足度10
こんなに感動したのは久しぶりです、本当ににありがとう御座います。患者さんのご家族のこころの声を聴けたことは貴重な機会で、学び多かったです。
オンライン参加者
・患者本人 満足度8
いろんな病気があって、それぞれに前を向いて頑張っていらっしゃることがわかってよかった。
・患者本人 満足度9
難病の患者本人だけでなく、その家族や製薬会社など周囲の人も今回参加していることがとても良いなと思いました。あと1点は会場の声などが聞きづらかったので今後改善頂ければ嬉しいです。期待しています。
・患者の家族 満足度10
普段言えないありがとうがいえました。主人のありがとうもきけました。
・患者の友人 満足度10
障害が『ある』とか『ない』とかは関係ないんだと改めて考える事ができた有意義なあっという間のお時間でした。ありがとうございました。
・支援団体 満足度10
だれしもがいろんな想いを抱えて生きている。今生きているひとりひとりの存在の大きさ、深さをとても強く感じることができました。気持ちを伝えあえる相手・場所があることの大きさ、ありがたさ。「ありがとう」と感じられる今このときを一緒に過ごさせていただいたことそのものに「ありがとう」です。
エニワンプロジェクトは、難病や障がいを抱えた患者だけでなく、そのご家族や友人、支援者にも目を向け、共に支え合う場を提供しています。また、特定の疾患に限定せず、疾患の枠を超えてつながりを生み出すことを大切しており、本イベントでも、様々な疾患の患者と患者家族に登壇いただいたことで、幅広い疾患の患者や患者家族の方々に関心をいただき、患者本人だけでなく家族の声も届けられたことで、「大変なのは特定の病気だけではない」「病気を抱える当事者だけが大変なのではない」という気付きが得られたという声が多く聞かれました。
◆〈第一部〉「ありがとう」を送ること、受け取ることの大切さを実感
第一部では、エニワンプロジェクト代表理事と理事2名による挨拶と、エニワンプロジェクトの活動の紹介、事前募集していた「ありがとうメッセージ」の発表が行われました。
後半には、参加者全員に「ありがとう」を送る・受け取る体験をしていただき、思い浮かんだ大切な方へ感謝の気持ちを綴ることで送られた側だけでなく、自分自身も笑顔になることを実感していただきました。
会場参加者のメッセージは〈ありがとうの木〉へ、オンライン参加者のメッセージは〈寄せ書き〉へ集められました。
進行を務めた代表理事 狐崎友希
参加者によるサプライズメッセージに会場が感動に包まれる
参加者全員でありがとうの木を完成させる
事前募集した「ありがとうメッセージ」と、イベント内で集められた参加者のメッセージは、HPの特設サイトにて公開しています。
【ありがとうメッセージ紹介ページ】https://eniwanproject.org/arigatou-message/
◆〈第一部〉の満足度と感想
会場参加者
・患者本人 大満足
もうタイトル自体が素敵です。ありがとうを伝える会、その思いが詰まった第一部でした！
・患者の家族 大満足
自分では思いが至らない方へのメッセージを聞けて気づきをいただけたと思いました！
・支援団体 大満足
ありがとう、を考えるきっかけになった
・支援団体 大満足
長文で想いを綴られる方が多く、こちらも幸せをわけてもらいました
オンライン参加者
・患者本人 満足
オンライン参加のため聞き取りづらい場面もありましたが色んなありがとうを感じることが出来て良かったです
・患者の家族 満足
援助を受けるときは、スミマセンと言いがちだが、ありがとうと言ったほうがお互いに気持ちが良いと感じた
・患者の友人 大満足
「ありがとう」というたった一言が、とても大きな力を持っていると改めて実感しました。普段、親族には照れくさくて言えないその言葉を、どうにかして言いたいなと思いました。（なぜか親に大して言うのに勇気が必要なのはおかしな感覚ですね（笑））
・患者の友人 大満足
『ありがとう』は最強の言葉。だけれど果たして、自分が難しい病気をかかえて日々の生活を送らざるを得ない状況で素直に『ありがとう』って言えるかな・・と考えてしましました。言葉では簡単に表せない大変な思いをされているはずなのに、笑顔でお話をされているお姿に本当の『ありがとう』が凄く伝わってきました。ありがとう！と『言われる人』よりも、ちゃんと心からのありがとう！！を『言える人』であろうと思いました。
◆〈第二部〉患者本人・患者家族のウソのない言葉に共感と発見
第二部では、患者4名と患者家族4名、合計8名によるディスカッションが行われました。
【ディスカッションテーマ】
- 自分や家族が難病になって一番辛かったこと
- 自分や家族が難病になって一番嬉しかったこと
- 「ありがとう」を伝えていますか？
- 相手から「ありがとう」と言われていますか？
- どんな時に「ありがとう」と言われたら嬉しい？
- どんな風に「ありがとう」言われたら嬉しい？
病気になったからこそ感じた喜びもあると語る患者と患者家族
プライバシーに配慮したオンライン登壇により、日本全国から声を届けてくれました
ディスカッションには、多発性硬化症、強皮症、潰瘍性大腸炎、パーキンソン病の患者、多発性硬化症患者の妻・夫、自己免疫疾患患者の親、ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の妻と、幅広い疾患と立場の方が登壇し、それぞれの立場の声が届けられたことで、参加者1人1人が自分ごととして登壇者の声に耳を傾けました。
患者本人と患者家族が、自身の経験を笑顔で語る姿を見たことで、難病や障がいが身近になかった方にも関心を持っていただき、難病や障がいが「特別なものではない」「可哀想なものではない」という発見につながり、難病患者や障がい者への偏見をなくす第一歩となりました。
患者の妻から難病によって障がいを抱える夫へサプライズの「ありがとうメッセージ」が送られ、これまでの苦悩や葛藤を共に乗り越えたからこそ、感謝の言葉によってさらに絆が深まり笑顔が溢れました。
◆〈第二部〉の満足度と感想
会場参加者
・患者本人 とても満足
本音と普段言えない気持ちを表せられる時間で心が楽になった感じがします
・患者の友人 とても満足
病気を通じて辛かったこと、良かったこと、学びなどをリアルに拝聴できて、本当に感謝、感動の嵐でした。難病をエネルギーに変換されているお姿はまさに神さまレベルで、感銘を受けました。
・支援団体 とても満足
難病になって良かったこと、なんて普通聞けない。お互い難病を乗り越えているからだね。
オンライン参加者
・患者本人 とても満足
患者側の意見だけではなく家族などの意見も聞けて参考になりました
・患者の友人 とても満足
自分も命には関わらないですが持病を物心ついたころから持っていて、この疾患にかかって良かった、とはなかなか言えず、もし健康な身体だったら自分の人生のQOLは大分違っただろうなどと考えてしまうことが多かったです。ですが皆さんは、この病気になって良かったこともあげていて、私も負の側面だけでなく、ポジティブな面も見つけられるようになりたいと思いました。親も気にしているので、そうやって心配してくれる存在がいること自体ありがたいことですよね。
・患者の友人 とても満足
日々の生活をどのように過ごされていらっしゃるのか、どんな気持ちでいらしゃるのだろう、、と
失礼かもしれませんが、ネガティブな考えで埋め尽くされておりました。ですが『可哀そうなのかも』と感じていた自分はただの傲慢だったのだと反省したのと同時に助けを求められた時、その相手が『今』何を求めているのかが瞬時に理解できる人でいられるのか正直、自信がありません。ですが『助けてあげた』ではなくSOSを発信している方に自然に寄り添える人でありたいと強く思いました。
◆会場参加者限定〈第三部〉患者と支援者が対等に交流できる唯一無二の場
第三部では、会場参加いただいた皆様で患者と支援者、疾患、障がいの種類、世代、全ての垣根を超えた懇親会が開催され、終始和やかに交流が行われました。
ALS患者の家族が経営する焼き菓子店のお菓子を用意。美味しいお菓子に会話が弾みます。
病気や立場が違っても話題が絶えず、あっという間の1時間でした。
エニワンプロジェクトは、【人は誰しも対等な存在】で、病気のある人もない人も、お互いに相手を尊重することが、難病や障がいへの偏見をなくす第一歩につながると考えています。
健常者から患者に注がれる偏見や差別だけでなく、患者自身も、医療従事者や支援企業等の支援者と同じ目線で対話することで、「自分も1人の人間で、自分の経験や意見には価値がある」ということに気付き、患者自身が無意識に抱いている偏見をなくすことで自信を持って生活を送るきっかけになると確信しています。
◆イベントを通して感じた、エニワンプロジェクトへの期待の声
・患者本人
以前、同じ病気の人の集まりに参加した時にはただ落ち込むだけだったのですが、今回は感動と希望を感じる事ができました。ありがとうございました。
・患者の家族
44歳男性、2年前に若年性パーキンソン病となり病気の事以外仕事、経済面など相談できるところが中々ない状況だったので若年性パーキンソン病以外の難病の男性も居る事が分かり大変為になりました。そんな交流があったら嬉しいです母として【家族の在り方なども学んでいきたいと思っています】
・製薬会社社員
精力的に活動されているのが励みになっております。製薬会社としてはどのようなサポートができるのか改めて考えさせられる内容でした。
難病当事者がサポートスタッフとして活躍
司会は難病患者の母が務めました
辛かったことも隠さず伝えることで多くの人に勇気を与える
それぞれの立場の声を届けることがエニワンプロジェクトの役割
本イベントは、インクルーシブな社会のお手本とも言える世界が実現されました。
難病や障がいを抱える患者が感じている不安、介護をしながら働く家族の苦悩は、当事者にしか分かりません。当事者の声を、より身近に受け取ることができる場は、【COMMU】患者同士の交流会、【SUPPO】家族（友人・支援者）同士の交流会、【SHARE】両者が交わる交流会を毎月順番にオンラインにて開催し、それぞれの本音に耳を傾けてきたエニワンプロジェクトだからこそ創造できるものです。
◆【ありがとうを伝える会】は、法人・個人122のクラウドファンディングサポーター支援により無料で開催されました！
・協賛企業、法人、団体様
〈会場協賛〉 中外製薬株式会社 様
〈協賛企業〉 一般社団法人新時代戦略研究所 様 ／ 株式会社ピアハーモニー 様
〈協賛団体〉 あいいろツバメプロジェクト 様
金額3,000円 |
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