一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会（通称フクロウの会）は、病気に対する施策について医師、製薬会社、行政への働きかけの窓口になることを目的として2002年に設立されたファブリー病の患者と家族のための組織です。
患者会の目的
ファブリー病とは、希少疾病といわれ、ライソゾーム病の１つで、患者数が少ない病気です。
見た目には解らない症状を持ち、その症状には個人差があります。就学上、就労上においても生活上の困難さを抱えています。患者が全国に点在しているために、同じ課題を抱える患者・家族が連絡を取り合うことも難しく、情報不足に加え専門医が不足しているために、必要以上の悩みや不安にさらされています。
そこで、患者会では、全国各地でシンポジウムを実施することを通じて、ファブリー病に対する理解を広めるとともに、確かな医療制度を作り、それを受け入れる共生社会の実現を目的としています。
患者会の活動について詳しくお知りになりたい方は、こちら（http://www.fabrynet.jp/about/index.html）をご覧ください。
「ファブリー病」へのご支援をお願いいたします
私共、会設立20周年となりました。これも皆様のご理解の賜物と思っています。
また、酵素補充療法も出来て20年近く迎えつつあります。その当時40代の患者は60代50代の患者は70代となり、長生き出来るようになりました（第Ⅰフェーズ）。とてもありがたいことです。一方で余病も増え新たな症状が出て、患者の療養生活に新たな課題も出てきております（第Ⅱフェーズ）。早期に発見し、早期治療に結び付けるなど幅広い取り組みが求められる新たな段階に来ました（第Ⅲフェーズ）。全国へ啓発活動を推進してまいります。ご支援の程をお願いします。
