HNRNP疾患患者家族会（HNRNP JAPAN)は、患者数が非常に少ない、超希少疾患で、遺伝子関連の神経発達障害であるHNRNP関連神経発達症の患者家族の会です。2025年7月で設立2周年を記念して、バースデードネーションを行います。超希少疾患のこどもと家族の未来をつくるためにご支援をお願いします。
HNRNP JAPAN is a patient and family organization for individuals affected by HNRNP-related neurodevelopmental disorders — an ultra-rare, gene-related, with a very small number of known cases.
In July 2025, we will celebrate our 2nd anniversary with a Birthday Donation Campaign.
Please support us as we work to create a brighter future for children and families living with ultra-rare diseases.
2025-07-15 06:53目標の半分達成しました！折り返し地点の入り、目標の51％達成しました！ ご支援いただいた皆様、本当にありがとうございます！2025-07-15 06:53目標の半分達成しました！折り返し地点の入り、目標の51％達成しました！ ご支援いただいた皆様、本当にありがとうございます！
2025-07-15 05:51超希少疾患の疾患情報を日本語で発信HNRNP疾患患者会は7/1~7/31まで、毎日instagramとFacebookで投稿をしています。 7月初旬は日本語の情報が少ない超希少疾患なので、疾患について日本語と英語で投稿しました！ ①HNRNPって何？ ②どんな症状があるの？ ③患者数はどれくらい？ ④どうやって診断するの？ ⑤治療は？ アメリカで行われている臨床試験のアニメーションと 実際の写真、動画まとめ ぜひプロフィールからSNSをご覧ください！2025-07-15 05:51超希少疾患の疾患情報を日本語で発信HNRNP疾患患者会は7/1~7/31まで、毎日instagramとFacebookで投稿をしています。 7月初旬は日本語の情報が少ない超希少疾患なので、疾患について日本語と英語で投稿しました！ ①HNRNPって何？ ②どんな症状があるの？ ③患者数はどれくらい？ ④どうやって診断するの？ ⑤治療は？ アメリカで行われている臨床試験のアニメーションと 実際の写真、動画まとめ ぜひプロフィールからSNSをご覧ください！
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