活動・団体の紹介
NPO法人日本過眠症患者協会では、過眠症等患者の社会生活の向上を支援する活動及び過眠症等の啓発に関する活動を行い、過眠症等患者の社会的認識を深めることで、過眠症等患者の社会生活向上を図ると共に、公共の保健、医療、福祉等の増進を促し、誰もが自分らしく生き生きと暮らせる社会を目標に、広く公益に寄与する事を目的に設立されました。
活動の背景、社会課題について
他の先進国と比較すると、日本人の過眠症患者数は多いといわれておりますが、まだまだ認知度も低く、一人で悩まれている方が多いことも事実です。当法人としては、過眠症の社会的認識を広めて、過眠症の症状で悩まれている方々の社会生活をより良いものにしたいという思いをもって、活動をしております。
活動内容の詳細、実績について
特発性過眠症・ナルコレプシー・クライネ・レビン症候群の他、精神疾患や神経発達症に起因する過眠症状など、過眠症上でお困りの当事者、またそのご家族のための患者会であり、会員の割合は特発性過眠症が一番多く、次いでナルコレプシー、クライネ・レビン症候群となっています。これらの過眠症状に悩む当事者またはその家族のために交流会やセミナーを開催したり、啓発活動を行ったり、研究への参加も意欲的に行っております。
NPO法人 日本過眠症患者協会 沿革 2017年 NPO法人設立 2019年 交流会・セミナーなどの開催を始める 2020年 独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業の実施 〃 ヘルプマークとコラボした過眠症マークの作成 〃 過眠症に関するパンフレット・ポスターを作成し、全国の中学校に送付 〃 17th DIA Japan Annual Meeting2020に登壇 〃 日本過眠症患者協会主催 講演会の開催（6月、８月、９月） 2021年 日本語の初のクライネ・レビン症候群の解説書「クライネ・レビン症候群の教科書」（朝井香子著）出版 〃 世界仰天ニュースでクライネ・レビン症候群が取り上げられ、当会が協力する 〃 会報誌の作成を開始 〃 埼玉県障害難病団体協議会主催 講演会に登壇（５月） 〃 日本過眠症患者協会主催 講演会の開催（１月、６月） 2022年 埼玉県障害難病団体協議会主催 オンライン医療講演会に登壇（１月） 〃 ラジオで過眠症について、啓発活動を行う 〃 保険会社調査 〃 治験協力 2023年 琉球放送、NEWS23、プライムニュースにて、クライネ・レビン症候群を扱っていただき、当会が協力 〃 過眠症の社会保障制度についての要望書を超党派睡眠議連三ツ林議員に提出 2024年 筑波大学睡眠研究機構とのコラボレーションにてクライネ・レビン症候群についての研究計画に着手 〃 KLS Foundation（アメリカ）とクライネ・レビン症候群の臨床試験の協働開始 〃 新ロゴ作成 〃 日本睡眠学会にて発表予定
寄付金の使い道について
過眠症という病気を多くの方に知ってもらえるよう、寄付をしてくださった方のうち、ご希望の方には過眠症マークを配布いたします。また交流会の定期開催や過眠症に関するパンフレットの制作などに活用をさせていただきます。
「過眠症マーク」とは
「過眠症マーク」は過眠症の啓発活動の一つとして、2020年に作成しました。
ヘルプマークは大きくて付けたいけどどうしよう・・・。 過眠症ということを周りに知ってもらいたい。 過眠症という認知度の低い希少疾患を啓発したい。
そんな当事者からのたくさんの声から誕生した「過眠症マーク」 下部の「Hypersomnia」は英語で「過眠症」という意味です。
マタニティマークのように周りに知ってもらいたいというのが始まりでしたが、ヘルプマークとのコラボレーションにより、その幅は広がりました。
今回は「私は過眠症という病気です」という言葉を入れたバージョンです。 だからと言って、過眠症でなければならないというわけではありません。 啓発活動として、過眠症でない方が付けていただいてもOKです！
この過眠症マークを作成するにもお金がかかり・・・、助成金を頂いていた際には無料で差し上げていたのですが、我々NPO法人は営利目的のことをしてはならないので、資金がありません。そこで材料費・送料のご寄付をお願いし、その寄付金で「過眠症マーク」を配布しております。
