NPO法人IBDネットワークとは
IBDネットワークは阪神淡路大震災をきっかけに、「やはり患者会どうしの連携は大切だ」とお互い考え、1996年(平成8年)春、全国の18患者会が集まって結成されました。
災害時の支援だけでなく、IBDを持つ人が地域で希望を持って生活できる社会を目指して、毎年IBDを理解する日(5月19日)の啓発活動や国への要請活動も行っています。また、研究者からの調査協力依頼やライフサイエンス企業からの協業依頼なども増え、近年活動の幅が広がってきています。
2013年にNPO法人格を取得、加入患者会は29会、会員の所属会員数は2,200名です。
会の活動について詳しくお知りになりたい方は、こちら( https://ibdnetwork.org/)をご覧ください。
「IBDを持つ人が生きやすい社会実現」へ
潰瘍性大腸炎やクローン病(IBD)は、あらゆる年齢で発病するそれぞれ大腸、 または大腸及び小腸に認められる難治性の慢性の腸炎です。全国に約30万人を超える患者さんがいます。
発症年齢が若いのが特徴のひとつで、人に感染したり遺伝する病気ではありませんが、食事の摂り方に制限が必要なことが多く、再燃(症状が再発している状態)と緩解(症状が落ち着いている状態)を繰り返すことの多い病気です。厚生労働省により指定難病とされています。
IBDのある人とその家族が安心して暮らせる社会へ
就学・就職・就労など人生の契機に発症・再燃することが多く、トイレや休息、定期的な通院などへの周りの配慮が求められます。
IBDのある人とその家族が安心して暮らせる社会の実現のための活動は、2023年に27周年を迎えます。これからも活動を広げていくために、どうぞ皆様からのご寄付をお願いいたします。
ご支援の使い道
皆さまからいただきましたご寄附は、IBDを正しく知ってもらうための啓発活動など、広く活用させていただきます。
皆さまからのご支援をお待ちしております!
NPO法人 IBDネットワーク