入会のご案内
わたしたちの手で治療法の確立とQOLの向上を！
「網膜色素変性症」と診断されたあなたへ
暗い所で見えにくい、まわりや足元が見えにくい、この頃視力が低下したような気がする・・・何の気なしに眼科医を訪れて、「網膜色素変性症」という耳慣れない病名を告知され『どういう病気?』と思っていると、追い打ちをかけるように「現在、治療法がありません。徐々に進行し、失明に至ることもあります」という信じられない宣告を受けてしまう。
あなたと同じショックを受けている人が、世界中に300万人、日本国内にも約3万（特定医療費［指定難病］受給者証所持者数）はいると言われています。
一人で抱え込まないでください！ あなたはひとりではありません！
網膜色素変性症は、眼球の裏にある網膜の視細胞と色素上皮細胞が先におかされ、ゆっくりと変性が進行していく病気です。
遺伝子の異常が原因と言われていますが、まだ原因はわかっていません。病気の進行が非常に遅いというのがこの病気の特色です。
年会費
■年会費は５，０００円です。入会金は不要です。なお１月～３月にご入会の方はその年度のみ２，５００円となります。
■会員の有効期限はお申込みになった年度の３月３１日までです。毎年５月にその年度の年会費振込用紙をお送りしますが、クレジットカードでの納入を希望される場合は、事務局まで連絡をお願いします。
入会を希望される方は、【入会する】タブをクリックのうえ、お支払いページよりお手続きくださいますよう、よろしくお願いいたします。
活動・団体の紹介
公益社団法人日本網膜色素変性症協会（略称：JRPS）は、中途失明の原因となることが多い網膜色素変性症とその類縁疾患の患者の自立の促進に寄与することを目的として、治療法の研究促進のための助成活動、QOL（生活の質）の向上、社会への啓発等といった活動をおこなっております。また、国際網膜協会の日本支部でもあります。
患者本人や家族、眼科医や研究者、支援者が三位一体となって活動を続けております。また、北は北海道から南は沖縄まで全国各地で地域組織が活動をしています。
網膜色素変性症の治療法の確立をめざして
「私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指そう」をスローガンに研究者への応援と、治療法が確立されるまでは生活の質を少しでも保ち続けることを目標に活動しております。
網膜色素変性症は、一般に網膜の視細胞が周辺から少しづつ死滅していき、視力低下・視野狭窄がもたらされる病気で、指定難病に指定されている病気です。主に働きざかりで発症し、中途失明を余儀なくされ、患者は「なぜ自分が・・」「これからどう生きていけばよいのか」と悩み苦しみ入会される方がほとんどです。患者同士の交流会などで自分一人でないこと、治療法の確立に希望を持てることを知り、治療法が確立されるまでは生活の質を保ちながら社会の中で朗らかに暮らしていきたいと前を向いて歩んでおります。
活動内容の詳細
１ 治療法研究を支援
１９９７年から毎年、網膜色素変性症、網脈絡膜変性、ロービジョン等に関する研究者や研究機関に対し「研究助成金」を贈呈し、一日も早く治療法が確立するための応援を行っております。
２ 患者のQOL（生活の質）の向上を支援
セミナー、シンポジウム、医療講演会等の開催、協会誌の発行を通して、医療や生活を便利にする用具の紹介や日常生活に役立つ情報を提供しています。患者や家族からの相談に応じられるよう（患者による）ピアサポート電話相談、専門員による相談を行っています。また、同じ年代の「ユース」・「ミドル部会」、患者の子どもをもつ「親の会」、耳にも障害を持つ「アイヤ会」等が組織されております。
会費が使用される事業
会費の半額以上は国から認可された公益事業に使用し、残りは法人を管理する費用として使用いたします。
主な公益事業
① 協会誌・ニュースレターの作成、世界網膜の日の開催、ブロック研修会・代表者会議の開催、各種部会（ユース・ミドル・アイヤ・親）の活動、カレンダー作成等
② 電話相談、来談・面接相談、ピアサポート研修等
③ 研究助成、網脈絡膜変性フォーラムの開催、研究推進委員会等
④ アイフェスタの開催、各種アンケート実施等
⑤ 網膜色素変性症の広報用パンフレット作製、QOL向上推進委員会の活動、視野狭窄等の体験会開催等
⑥ 国際網膜協会からの情報提供、世界大会への参加、アジア研究会議の主催等
主な法人を管理する費用
① 事務所維持費、人件費等のうち、管理費として処理すべきと国から指示された割合の金額
② 都道府県協会を代表する代議員会、理事会の開催費用等
③ 法人を維持するために必要な費用・・・公益事業に該当しない費用の全て
