活動・団体の紹介
公益社団法人日本網膜色素変性症協会（略称：JRPS）は、中途失明の原因となることが多い網膜色素変性症とその類縁疾患の患者の自立の促進に寄与することを目的として、治療法の研究促進のための助成活動、QOL（生活の質）の向上、社会への啓発等といった活動をおこなっております。また、国際網膜協会の日本支部でもあります。
患者本人や家族、眼科医や研究者、支援者が三位一体となって活動を続けております。また、北は北海道から南は沖縄まで全国各地で地域組織が活動をしています。
網膜色素変性症の治療法の確立をめざして
「私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指そう」をスローガンに研究者への応援と、治療法が確立されるまでは生活の質を少しでも保ち続けることを目標に活動しております。
網膜色素変性症は、一般に網膜の視細胞が周辺から少しづつ死滅していき、視力低下・視野狭窄がもたらされる病気で、指定難病に指定されている病気です。主に働きざかりで発症し、中途失明を余儀なくされ、患者は「なぜ自分が・・」「これからどう生きていけばよいのか」と悩み苦しみ入会される方がほとんどです。患者同士の交流会などで自分一人でないこと、治療法の確立に希望を持てることを知り、治療法が確立されるまでは生活の質を保ちながら社会の中で朗らかに暮らしていきたいと前を向いて歩んでおります。
正会員の会費だけでは活動に限界があり、みなさまからの継続的なご支援が必要です。2016年4月に公益社団法人として寄付税制の優遇措置を受けられることとなり、患者・家族の悲願でもある治療法の確立になお一層邁進し、併せて患者自身のQOL向上に努めております。
賛助会費の使い道について
賛助会費の半分以上は国から認可された公益事業に使用し、残りは法人を管理する費用として使用いたします。
主な公益事業
① 協会誌・ニュースレターの作成、世界網膜の日の開催、ブロック研修会・代表者会議の開催、各種部会（同じ年代の「ユース」・「ミドル」部会、患者の子どもをもつ「親の会」、耳にも障害を持つ「アイヤ会」）の活動、カレンダー作成等
② 電話相談、来談・面接相談、ピアサポート研修等
③ 研究助成、網脈絡膜変性フォーラムの開催、研究推進委員会等
④ アイフェスタの開催、各種アンケート実施等
⑤ 網膜色素変性症の広報用パンフレット作製、QOL向上推進委員会の活動、視野狭窄等の体験会開催等
⑥ 国際網膜協会からの情報提供、世界大会への参加、アジア研究会議の主催等
主な法人を管理する費用
① 事務所維持費、人件費等のうち、管理費として処理すべきと国から指示された割合の金額
② 都道府県協会を代表する代議員会、理事会の開催費用等
③ 法人を維持するために必要な費用・・・公益事業に該当しない費用の全て
