活動・団体の紹介
《膠サポ》では、わたしたちをとりまく人々の相互支援的ネットワークの構築が必要だと考えています。このネットワークには、共通した病気をもつ人同士の交流はもちろん、家族同士の交流や、医療者・研究者・専門家たちとの交流も含まれています。
このネットワークの中で、病気をもつ人やそのご家族が、病気だけにふりまわされず、自分の人生を少しでも穏やかに、そして豊かに過ごせることを目指した支援を充実させていくことを目指してます。そして、医療・教育・福祉分野で研究を行う人たちが、病気をもつ人やそのご家族との共同作業を通して、円滑かつ持続的に治療や研究を続けられる支援も目指しています。
活動の背景、社会課題について
わたしたちの病気はみんなにとって馴染みが薄い病気です。しかも見た目では元気に見えるので、病気であるとわかってもらえません。病気について説明しようとしても、原因や治療法が複雑でも理解されにくいのです。このため、医療者・教育者・福祉各分野の支援者たちにの中さえ病気のことを理解できず、どのように接すればよいのか、わからない方がたくさんいるのです。
また、「患者数が多い病気」と「希少疾患」を比べたとき、 医療開発のための研究費や治療のための人材は、どうしても患者数の多い病気に割かれてしまう傾向があります。このため、希少疾患に対する研究費や人員は後回しになってしまいがちです。そんな中で、懸命に治療や研究に取り組む専門家たちに病気をもつ人たちの側からパワーを届けることが、結果として私たちの幸せにつながなる。《膠サポ》はそんなふうに考えながら活動しています。
活動内容の詳細、実績について
■AMERICAN COLLEGE OF RHEUMATOLOGY
アメリカリウマチ学会(ACR Convergence2021)では任意団体の時代から続けてきたサポート・グループについて報告しました。この発表では、海外のたくさんの病気を患者さんや研究者たちの共感を呼び、反響を得ました。
■VASCULITIS FOUNDATION
アメリカでは血管炎の患者団体と研究者が共同研究を行っています。日本での研究に、この団体からも協力しています。ここでは、妊娠出産を目指す血管炎の患者さんに役立つ情報を届けるべく、わたしたち患者側からの意見を届けています。
■World Lupus Federation
毎年５月１０日はLupus Dayです。日本からも全身性エリテマトーデスの啓発にとりくむべく、SLEチームを立ち上げて開催にチャレンジしています。興味のある方はぜひご協力ください！
代表者メッセージ
病気の体験を身近な人に説明するのはとても難しいです。だけど似たような体験をした人同士は言葉で語らなくてもわかり合えることがあります。
子どもの頃の生死をさまよう経験を乗り越えて、仕事、結婚、出産、育児に懸命に立ち向かってきた私たちだからこそ、『今必要なのは患者同士が自分の経験を持ちよって支え合う形の患者会活動だ』との結論に行きつきました。
皆様のご支援をお待ちしております。
寄付金の使い道について
- ・難治性疾患をもつ人の相談支援にかかる人件費・交通費
・オンラインを通した啓発・支援にかかる通信費・物品購入
