白血病と言われたら…
風邪かな、と思って近くのお医者さんへの受診や、あるいは地域や会社の定期検診の結果など、人によってきっかけはさまざまです。
そして医師から「あなたは白血病です」とか「白血病の疑いがあります。大きな病院を紹介しますから、もっとくわしい検査をしてください」などと言われると、多くの人は一度は自分の耳を疑い、次に「目の前が真っ暗」になったり「頭の中が真っ白」になったりするといいます。その時、その患者たちは自らの死を意識し、絶望的な思いを感じたに違いありません。でも、どうしてそんな思いに襲われるのでしょうか。それは「白血病」という言葉が、イコール「やがて死に至る病」という昔からの間違ったイメージ＝固定観念がすでに頭の中にもできあがっているからです。
（血液疾患病初期の患者さん向けハンドブック『白血病と言われたら』序文より抜粋）
しかし、今や白血病をはじめとする、いわゆる難治性血液疾患は決して「不治の病」ではなくなってきました。もちろん、白血病は簡単な病気ではありませんが、正しい理解に基づき、家族や医療関係者をはじめとした周囲の協力を得ながら闘病すれば、乗り越えることができるようになりました。
全国骨髄バンク推進連絡協議会の活動①
当協議会では、血液疾患の患者さん、ご家族が希望を見失わずに前を向いて闘病生活に取り組んで頂くための支援を行っています。ここではその一部を紹介いたします。
患者さんやご家族などの相談ごと対応、及び正しい知識の普及のために
①白血病フリーダイヤル 0120-81-5929（ヤマイコクフク）
1996年7月から毎週土曜日に「白血病フリーダイヤル」という難治性の血液疾患全般の患者さん、ご家族などのために無料電話相談室を運営しています（現在はコロナ禍対策として、毎月第2、第4土曜日運営：2022年6月現在）。元患者や医療関係者が相談員として対応します。偶数週には専門医も参加しています。
これまで1,251回開催、相談件数は8,907件に上ります（2022年3月31日現在）。
②血液疾患に関するハンドブック「白血病と言われたら」の発行
白血病フリーダイヤルに寄せられた相談内容から患者さん・ご家族が本当に必要としている情報を抽出・編集して、病初期の患者さん・ご家族のためのハンドブック「白血病と言われたら」を発行しています。
1999年8月に初版、2020年5月に改訂第6版を発行しました。累計発行部数は56,000部です。より多くの方に読んで頂けるよう、ホームページから無料ダウンロードできるようにしました。
③医療講演会等
正しい知識の普及・啓発のために医療講演会や患者相談会を随時開催しています。
＜お寄せいただきました寄付金の一部はこれら事業の維持運営のために使わせて頂きます＞
全国骨髄バンク推進連絡協議会の活動②
患者さんの治療のための経済的支援
白血病の治療方法は医学の進歩と歩調を合わせ、その幅を広げてきました。また、現代においては国民皆保険制度により自己負担の医療費も上限が定められていて、その金額以上は保険が負担してくれる仕組みになっています。しかし、治療の過程で発生する全ての費用に保険が適用されるわけではありません。中には、経済的な理由により、治療の選択肢が限定されざるを得ないケースもあります。国や自治体の支援が行き届かない場合、経済的な格差により、選択できない治療法があるというのはとても不幸なことです。そんな方のために協議会では次の３つの基金を用意しています。
《佐藤きち子記念造血細胞移植患者支援基金》
移植治療関連費用支援のための基金です。
《志村大輔基金》
①血液疾患の最新の治療薬として「分子標的治療薬」という薬が使われています。
高価なものなので、継続的な投薬が難しい方もいらっしゃいます。分子標的薬治療の費用支援を行います。
②また、妊孕性（パートナーを妊娠に導く力）温存のための精子保存費用支援のためにも使われる基金です。
《こうのとりマリーン基金》
妊孕性（妊娠する力）温存を目的として卵子を保存する費用の支援のための基金です。
その他
上記の他、骨髄バンクの普及やドナー登録推進活動、各種ドナー支援活動など幅広く活動しています。
＜お寄せいただきました寄付金の一部はこれらの基金運営のために充当されます＞
ご寄付の使い道について
当協議会の全ての活動は、皆様のご寄付で支えられています。
皆様にお寄せいただきました寄付金は、血液疾患の患者さん、ご家族の支援のために上記の活動に大切に使わせて頂きます。
当協議会は認定NPOです。寄付金は税法上の優遇措置が適用されます。
一人でも多くの患者さんを救うために、皆様の温かいご支援をお待ちしております。
希望を持って治療に挑んでほしいから
最後にもう一度、もしも「あなたは白血病です」と言われたとしても、それは不運なことではありますが、ひどく落胆する必要はありません。絶望することだけはやめましょう。これから、白血病と正面から向き合い、克服していくのだ、という強い信念を持ってください。それには、自分の白血病がどのような病気であるのかを学んで行く努力が必要です。
そして、白血病治療に精通した主治医とともに、どのような治療法を選択するのかを納得した上で希望を持って挑んでいってください。そこから、明るい未来が拓けることにかけてみてはどうでしょうか。
（全国骨髄バンク推進連絡協議会 副会長 野村正満）
＜血液疾患病初期の患者さん向けハンドブック『白血病と言われたら』序文より抜粋＞
