
全国にある家族会をつなぐネットワーク「全国医療的ケアライン(アイライン)」代表の宮副和歩(みやぞえ・かずほ)さんからいただいた応援メッセージをご紹介します。
困っていることを「そうだよね」と共有できる喜びが、私の張り詰めた心をスッと楽にしてくれました。
私自身も、二人の子どもの入院に付き添い、同じ病棟で付添うママから教えてもらった情報にとても助けられた経験があります。
「病院の有料ベッドを借りるより、キャンプ用ベッドを買って持ち込む方が経済的」
「100均に、電子レンジで調理ができる容器が売ってるよ」
お得に乗り切る方法を教えてもらうだけでなく、困っていることを「そうだよね」と共有できる喜びが、私の張り詰めた心をスッと楽にしてくれました。
治療を頑張る子どもに寄り添うためには、付添う家族にも心身の余裕が必要です。
キープ・ママ・スマイリングさんが取り組もうとしている、付き添い生活を支えるクチコミサイトが、全国で付き添いをするご家族を励まし、支えてくれるものになると信じ、今回のクラウドファンディングの成功を心から応援しています!
全国医療的ケアライン 代表 宮副 和歩
(プロフィール)
二男の母。次男が孔脳症で寝たきりの重症心身障害児。
3歳のときに重度の気管軟化症と診断され、気管切開をし、人工呼吸器を使用する”医療的ケア児”となった。以後、地域での受入れ先があまりにも少ない現実を実感。2017年「板橋区医療的ケア児親の会」を立ち上げ、母子の孤立予防と行政へのアプローチを始めた。
2019年、「東京都医療的ケア児者親の会」設立と同時に参加、現在は副代表。
2022年3月に発足した、全国の都道府県にある家族会をつなぐネットワーク「全国医療的ケアライン(アイライン)」では、代表を務めており、全国各地の当事者や家族の声を広く届けていくことで、病気や障害、医療的ケアの有無に関係なく、1人1人が自分の人生を選び、歩んでいけるような社会を目指している。