20年前にエッジが活動を始めたときは「ディスレクシア」という言葉を知っている人はほとんど皆無でした。やっと、その存在は知られるようになりましたが、まだ個別最適化された支援や指導がされているとは言い難い状況です。一つのいい例が共通テストでLDということで配慮申請をした受験生が50人に満たないということは受験生が50万人だとして0.0001%しかいないということです。
この背景にディスレクシアの存在は知られるようになったけれど、本人も保護者も教員も気づいていないことや気づいたとしても対応ができなかったり、あきらめたりしているからと思われます。不便があったら申し出れば「合理的な配慮」を実施することが法律で決まっているのに、実践が学校でも社会でもなかなか進まない現実があります。
まず、知っていただく、そして相談・アセスメントを通して本人たちのエンパワメントをする、教員や支援者に力をつけることで課題の解決を目指しています。
エッジの強みは先駆性、独自性と当事者性です。日本ではだれも知らなかった「ディスレクシア」を医療の分類でも位置づけされ、発達障害者支援法や障害者差別解消法をはじめとする各種の法律の制定、支援施策、教育政策、などの制定にもかかわってきました。
この法人を作るきっかけになったのは15歳で英国に留学した長男の一言です。日本の小中学校では教師や社会の無理解によって非常につらい思いをしました。縁があって渡った英国で、すぐに「アセスメントをしてもいいか?」との連絡がわたくしに学校から入りました。しばらくしてアセスメントの結果を聞きに行くと「おめでとう!!」という感じで、長男がなりたいと言っている建築デザイナーになるための素養が備わっていることと、ディスレクシアであることが明確になったこと、そして次の日から学校が用意する対応の数々、進路についても具体的にできることが伝えられました。
この結果を聞いて長男は自分の努力不足のせいではないとわかり「とてもホッとした」といいます。その彼から、「自分はラッキーだけれど、日本では僕よりひどい目にあっている子どもがいっぱいいた。そういう子たちのためにママ何かしてくれない?」と頼まれました。
その言葉を受けて、NPOを作り、まずディスレクシアの人たちがいると知っていただくこと、本人たちのアセスメントや仲間つくり、本来の良さに気づくなどの活動を通じてのエンパワメント、支援ができる人たちの人材育成と関連団体のネットワークつくりを活動の柱としてきました。
20年を迎えるにあたって、「NEXT EDGE EDGEなミカタ」と銘打って20年間の基礎の上に次なるステップに進むところです。常に先駆的であるために次の世代に担ってもらい、新たな活動に踏み出すところです。その一つが、この20年間で支援を受けて育ってきたロールモデルとなる当事者のネットワーク、その人たちのストーリーのノウハウをアーカイブ化して、子どもたちや若者たちに夢と希望が持てるような活動に力を入れているところです。
皆様のご寄付で活動の推進、維持、実現にお力添えをください
会長 藤堂栄子
→ 見方を変える 啓発:各種イベント、DXセミナー、講師派遣、出版
3000円でセミナーへ二人参加できる
3000円で啓発資料10部を印刷配布できる
→ EDGEを活かす エンパワメント:当事者・保護者向けワークショップ、相談・アセスメント
3000円で一家族がワークショップに参加できる
3000円で一人簡易アセスメントが受けられる
→ 味方を増やす 人材育成:学習支援員養成講座、ディスレクシアの指導・支援講座を通して理解と個別最適化した対応ができる人材を養成する
3000円でコースの単発講座を一人受けられる
3000円でコースのテキストが一冊購入できる
→ 味方でつながる ネットワーク:当事者・保護者、支援者、企業、研究者、団体が有機的につながり、より生きやすい社会に変革をしていく
5000円で広報ビデオ クリップが一本できる