活動・団体の紹介

パルレはちいきで自分らしく生きる医療的ケアが必要な人たちが中心の団体です。

助け合うだけではなく、自ら一歩ふみだし、声を届け、輪を広げていく――そんな仲間たちのつながりです。

障害があって、声が出せなくても、動けなくても、その人がちいきに“存在”することで

社会に新しいかたちを生みだすきっかけになります。

そんな仲間のつながりがまいた、ちいきの“たね”を「こびんず」と名付けました。　
協働（Co）×　たね（Beans）から生まれたこの名前には、

一人ひとりが社会を育てるちいさな種であるという思いが込められています。

それぞれのたねがつながり、やがて大きな森になるようにと――

“こびんず”は、私たちのつながりのかたちをあらわす名前です。

活動の背景、社会課題について

医療的ケアや障害のある人が他の人と同じようにちいきで暮らすには

まだまだ多くの壁があります。

大多数の側からは見えない壁を当事者や家族が「声」として伝えることが必要です。

また、インクルーシブな社会を実現するためには、

ちいきのまん中にあり、人々が交差するところ、「学校」から変わること、

みんないっしょに過ごせる場になること、それが一番大切なことだと考えています。

毎月1回、防災のことや医療的ケアのこと、身の回りのことを医療的ケアの親同士が集まり話し合っています。また年に2回、会報誌を発行し県立の高校や県議などに送付しています。

年に数回、自分たちの「声」と、「障害者権利条約」「インクルーシブ教育」「合理的配慮」など、わかりにくいテーマだけれども、大切な事として、ちいきの人たちに知ってもらうために開催しています。

今年度から、月に一度障害者施設へ訪問し、絵本のよみきかせを行っています。またちいきのなかでよみきかせを行うなど、楽しみながらインクルージョンという言葉をしらなくても、「みんないっしょ」が楽しいと感じてもらえるような場を提供していきます。

「わたしたちのことを、わたしたちぬきできめないで」これは障害者権利条約の合言葉です。

はじめて、この言葉ことばを知ったとき、わたしはとても心がかるくなりました。

親として、いつのまにか障害の「種類」や「程度」にしばられてしまっていたこと、

「病名」じゃなく、こどもには大切な「名前」があること、

人として生きることに分類は必要ないこと・・・。

そんなあたりまえのことに気づかせてくれたからです。

他の人と同じように　“もっと自由に生きていい”

そう感じたら、自分を取りかこむ窮屈な世界から飛び出したくなりました。

障害者権利条約との出会い、それがわたしのきっかけです。

会報誌の郵送費

セミナーやワークショップ開催時の手話通訳やPC文字通訳などの情報保障費

手芸ボランティアの材料費（布代、ボタン代など）

絵本のよみきかせイベント代（工作費用やおやつ代など）