活動・団体の紹介
一人の患者の親が「同病の仲間を求む」と新聞に投稿したことをきっかけに、1991年に任意団体として原発性免疫不全症患者と家族の会「つばさの会」が結成されました。
本病の特定疾患認定を求める活動を開始し、結成以来の活動が実り、悲願であった特定疾患認定がされました。
その後も、PID患者の使用する治療薬の保険適用拡大などの活動を行ってきました。
2008年には「PIDつばさの会」の名称でNPO法人格を取得しました。
現在は、医療講演会の開催、講演録の発行、 患者や家族同士の交流会の開催、会報「Wing」の発行、メール相談の受付を行い、PIDの正しい知識の普及、早期診断・早期治療の推進、PID患者のQOL向上のために活動しています。
PID患者と家族の不安と孤独
PID（原発性免疫不全症候群）は、わたしたちが生きていくために最も大切な免疫細胞が生まれつき何かの原因で血液中に欠けていたり、機能しなかったりする難病です。
あまりに稀少な病気であるため、 医師の正しい診断・治療や周囲の理解を得られないことも多く、患者やその家族は、病気そのものだけでなく 不安や孤独とも闘わなければならないという厳しい状況にあります。
そんなPID患者の希望の光となるように 設立されたのが「PIDつばさの会」です。
決してひとりではない、仲間がいる。
この思いは力強い心の支えとなっています。
患者、家族、医師、そして病気との闘いを支援する人々がここに集い、PID患者が安心して生きていける社会をめざして活動を進めています。
ひとつ一つの力をつなげて大きな力の輪に広げていきましょう。
どうぞ皆様からのご寄付をお願いいたします。
ご寄付の使い道
皆さまからいただきましたご寄付は、PIDに対する正しい知識や治療の普及活動に広く活用させていただきます。
皆さまからのご支援をお待ちしております。
