ごあいさつ

こんにちは！認定ＮＰＯ法人ポケットサポート代表理事の三好祐也です。このプロジェクトページをご覧いただき、本当にありがとうございます。そして、日頃よりご支援いただいている皆様に、あらためて心から感謝を申し上げます。

私は5歳でネフローゼ症候群という腎臓の病気を発症しました。体がだるくて動けない、身体中に水がたまって痛くなる、治療の影響で顔が腫れてしまう、成長が止まって身長が伸びない、運動も食事も制限された生活を経験しました。

中学2年生までという長い間、義務教育のほとんどを病院で過ごしました。動きたい盛りに安静を強いられ、さらに閉鎖的な空間での孤独感。辛い思いをたくさん味わった幼少期でした。

地元の中学校へ復学し、大学進学をきっかけに、”院内学級”で学習支援ボランティアを始めました。闘病中の子どもたちを当時の自分と重ね合わせ、ネガティブだった自分の経験が、今まさに闘病している子どもたちの道標になることを実感しました。

そこから大学院へ進学、小児病棟をフィールドに病気の子どもたちの教育支援について研究を行ったあと、一念発起し『ポケットサポート』を設立しようと決意しました。

これまで必死に走り続けてきた中で、本当に数えきれないくらい多くの方々に支えていただきました。本当に感謝しかありません。

私たちは、病気療養する子どもたちが安心して「自分の可能性」や「自分らしさ」を切り拓いて行ける交流拠点や相談支援体制を、これからも全力で開き続けていく決意です。

そのために、同じように病気療養をする子ども同士での交流や体験活動を通じて、子どもたちが『ひとりじゃない』と感じられる交流拠点を、2024年9月に開設する決断をしました。みなさまのお力をどうかお貸しください。

このプロジェクトで実現したいこと

私たちがこのプロジェクトで実現したいことは、次の３つです。

（１）病気療養する子どもたちが安心して集えるバリアフリー交流拠点に改装
（２）入院中の子どもたちとオンライン交流するためのWi-Fi（無線LAN）整備
（３）全国から寄せられる相談に対応できる相談支援体制と多職種連携の強化

これまでの活動のなかで私たちが確信したのは、あらゆる子ども・若者は学ぶことで無限の可能性を持つということ。

「学ぶ」の中には国語・算数などの学習はもちろん、友達とのコミュニケーションや集団行動、時には意見や思いが違いケンカするといった経験や体験も含まれており、これからの人生において大切な価値観や人格形成に繋がっています。

私たちにできることは限られていますが、幼少期に長期療養を経験した当事者がポケットサポートのスタッフやボランティアとして関わっており、同じ思いや不安を分かち合えるからこそできる支援が必ずあると信じています。

新たに開設する交流拠点（改装前）

この度、赤い羽根 ポスト・コロナ社会に向けた福祉活動応援キャンペーン「重症児等とその家族に対する支援活動応援助成 第３回助成」に採択いただき、すでに新たに開設する交流拠点の賃貸契約が完了して、改修工事を2024年7月末より開始しています。

これらの助成金や、これまでの寄付金だけでは賄うことができない設備資金や改装費用について、みなさまのお力をどうかお貸しください。

プロジェクトを立ち上げた背景

新型コロナウイルス感染症による様々な規制が緩和されてきていますが、岡山県内の医療機関では現在も面会制限が続いています。そのため、私たちのような支援者と出会うことや気軽に相談する機会が減少しており、将来への不安などを各家庭で抱え込み、解決を諦めている傾向があると感じます。

当団体は岡山県医薬安全課や医療機関・教育委員会と連携して課題解決をすると同時に、2023年4月からは「岡山県小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を受託しており、岡山県内全域における相互交流支援や学習支援を展開してきました。

これらの取り組みを通じて、当団体の認知度向上や活動地域が全国へと拡大し、関わる子どもたちや保護者家族も増えてきています。０歳から２０歳まで学習・生活・進学・職業選択や行政サービスとの接続など、切れ目のない継続的な相談支援体制の強化および支援拠点の拡充、学生ボランティア育成が課題となっています。

当事者家族からの相談だけでなく、特別支援学校教員や保健師からの相談も増加傾向です。岡山県内においては各学校（小学校・中学校・高等学校）に病気やケガを理由に30日以上欠席しているのは約1～2名のため、同じような経験がある友達と学校内で出会うことは稀です。

また、当団体が2020年に岡山県内の学校長を対象に実施した調査では、病気療養児の支援経験があるのは44％であり、2人に1人の先生は出会ったことが無いということが明らかになっています。

学校内にも地域内にも同じような事例や解決ノウハウが蓄積されにくいことから、病気や地域、年齢など個別性が高い病気療養児支援において、医療や教育などを横断した柔軟な地域支援ネットワークづくりや多職種連携は必要不可欠です。

病気療養する子どもたちが安心できる拠点に

医療の進歩で救える命が増えたことで、様々な障がいを抱えながら成長し、学校生活や社会で働くためのスキルを身に着けていく必要があります。

長期療養によるコミュニケーション不足や学習の遅れによる自己肯定感や自尊心の低下を補いながら、興味関心があることを見つけて探求する楽しさや面白さを感じ、夢や目標を持って進路選択できるようなサポートが必要だと考えています。

現在の支援拠点では駐車場の問題や交流スペースの課題があり、交流イベントを開催するには近隣の公民館や公共施設で開催する必要がありました。バリアフリー施設であることや、土日や夏休みなど他団体と予約が集中することもあり、利用できる施設は限られています。

そのため、新たに開設する交流拠点の交流スペースで８名程度の小規模で定期開催できれば、今まで習い事や学校行事の都合で参加できなかった子どもたちとも、退院後につながれる環境整備を行いたいと考えています。

2025年で法人設立10周年を迎え、支援を受ける側であった小学生が現在は大きくなり、大学生ボランティアとして関わってくれることもあるため、多世代が安心して交流できる拠点を目指して私たちは皆様と一緒に支援の輪を広げていきたいと思っています。みなさまのお力をどうかお貸しください。

交流支援拠点の改装イメージ全体図

中央に交流スペースを設けて、対面やオンラインでの学習支援や個別相談、交流イベントを定期開催します。右上の部分には車椅子のままでは入りのできる多目的トイレに改装します。奥の部屋は自立支援員による電話やメールでの個別相談や、事務作業をする部屋として活用します。

▼玄関（駐車可）の改装イメージ

車椅子での出入りも簡単にできるようスライドドアに変更し、床もフラットでバリアフリーとなるように改装します。また、このスペースは車の乗り入れも可能なので、雨の日も濡れることなく室内や車に乗り入れができるようになります。

▼交流スペースの改装イメージ

メインの交流スペースを広く確保し、車椅子でも室内の移動が容易になるように配慮しています。また、参加人数に応じて机の配置を変えて多人数での会議や交流イベントも可能です。

壁面にはプロジェクター投影ができる壁紙に張り替えを行い、床には電源コードなどが障害にならないよう扇風機なども壁面や天井に設置します。照明もすべてLED照明に交換し、学習環境としても集中して快適に勉強ができる照度になります。

▼個別相談室（事務室）の改装イメージ

交流スペース奥の部屋は、小児慢性特定疾病児童等自立支援員が常駐して電話やメール、LINEやWEBチャットでのご相談に対応を行います。対面でのご相談や、関係機関とつなぐ際にも交流スペースと合わせて活用します。

また、岡山県内４つの医療機関や自宅療養している子どもたちとオンラインでつながり、学習支援や交流活動を行うための、Wi-Fi（無線LAN）通信機器も交流スペースと相談室内に設置をして、通信環境が安定したテレビ会議が実現できるようにします。

寄付金の使い道について

今回のクラウドファンディングにて集まった寄付金は、下記の改装費用や設備資金として活用させていただきます。

・改装費用（全体）：350万円
　⇒車椅子対応トイレ改修、間仕切り新設、クロス貼替、照明交換等をすべて含む
・アスベスト事前調査（解体）費用：20万円
・机&椅子、冷蔵庫等の購入費用：25万円
・空調設備（空気清浄機を含む）：20万円
・ネット回線開通工事費用：2万円
・Wi-Fi（無線LAN）ネット工事費用：15万円
・防犯カメラ＆セキュリティ関連費：20万円
・路面看板制作＆設置費用：8万円
・その他（処分費・保険・修繕など）：5万円
＝合計：465万円

※赤い羽根 ポスト・コロナ社会に向けた福祉活動応援キャンペーン「重症児等とその家族に対する支援活動応援助成 第３回助成」に採択いただき、改装に必要な347万円は助成金より支出します。

※目標金額を超えた場合は、交流拠点の充実のための設備や交流イベント開催資金として、子どもたちのために活用させていただきます。

寄付のコースについて

すべてのコースに共通する注意点についてご確認ください。
※寄附金受領証明書等の発送時期は、10月下旬から11月下旬を予定しています。

▼3,000円、5,000円
・ホームページへのお名前掲載（希望者のみ）
・寄附金受領証明書＆サンクスレター

▼10,000円、30,000円、50,000円
・寄付者銘板へのお名前掲載（希望者のみ）
・寄附金受領証明書＆サンクスレター

▼100,000円
・寄付者銘板へのお名前掲載（希望者のみ）
・オリジナル感謝状贈呈
・寄附金受領証明書＆サンクスレター

★寄付金の決済方法はクレジットカードまたは銀行振込に対応しています。

ホームページおよび寄付者銘板掲載について

●ホームページまたは寄付者銘板へのお名前掲載をご希望の方は、②申込者情報の「広報物への氏名掲載を許可する」のチェックを入れた状態で寄付申込を進めてください。
●合計寄付額順、50音順で文字のみが掲載されます。
●寄付者銘板は１枚のプレートにすべての寄付者が掲載されます。
●クラウドファンディング終了後に銘板制作を依頼して2024年内に室内設置を予定しています。

複数口での寄付申込について

コースを選択いただき①申込内容の画面の一番下までスクロールすると、口数の指定ができるようになっております。複数口寄付の場合には寄付者銘板への掲載は１件のみとなります。

郵送物送付先の指定について

寄付金受領証明書の発行や、サンクスレターの郵送が不要な場合は②申込者情報の「郵送物送付先」を未記入の状態で寄付申込を進めてください。メールマガジンを通じて活動報告や御礼のメッセージをお送りさせていただきます。

寄付金受領証明書の発送時期について

8月中に寄付申込が完了している内容に関しては10月中、9月中に寄付申込が完了している内容に関しては11月中に、寄附金受領証明書とサンクスレターを郵送させていただきますのでご確認ください。

匿名でのご寄付について

決済フォームでの詳細情報の入力をスキップでき、メールアドレスのみ最低限の入力で決済を申し込めるようになります。匿名寄付の場合は寄付金受領証明書の発行や、寄付者銘板へのお名前掲載等ができませんので、ご注意ください。

なお、確定申告での寄付金控除（税制優遇）を受けるために必要な「寄附金受領証明書」を発行しますので、個人の方は住民票と同じご自宅のご住所、法人の方は本社所在地等をご入力ください。

最後に

ここまで読んでくださってありがとうございます。

病気療養する子どもの家族は、相対的に経済負担が大きいというデータがあります。そのため、当事者・利用者からは費用を頂かずに支援を届けることを設立当初からの目標として、寄付による運営を続けています。

私たちは非営利団体として、小児がんや心臓病などの慢性疾病を抱える子どもたちの学習支援や交流支援活動を新たな交流拠点で実施するために、皆様からのご寄付が必要です。

【学ぶことは生きること】

学ぶという行動は、自分の未来を信じるからできる行動だと考えています。病気によって将来が見えなくなった子どもたちも、私たちとの出会いから未来に希望が持てるようになる、そんな姿をたくさん見ることができました。

子どもたちが病気のために一旦諦めかけた未来を、私たちと一緒に輝かしいものに変えていく仲間になってくだされば嬉しいです。私たちの想い・活動・理念に共感いただけましたら、皆さまからご支援・ご協力よろしくお願いいたします。

税制優遇（寄付金控除）について

ポケットサポートは『認定特定非営利活動法人』です。認定NPO法人とは、広く一般から支持を受け、所轄庁（岡山市）が認めた厳正な基準において、適正な運営と高い公益性が認められた団体です。税制優遇（寄附金控除）が適用され、NPO法人全体では2%程しか取得できていません。

税制優遇措置は法人であれば所得控除となり、個人であれば所得控除か税額控除を選択することができます。詳しくは内閣府NPOホームページまたは最寄りの税務署にご確認ください。

また、ポケットサポートは非営利組織の信頼性の証である「グッドガバナンス認証マーク」を岡山県内で初めて取得しました。

利用者だけでなく支援者や寄付者の方々、ポケットサポートに関わる全ての方に安心して関わっていただける組織を目指しています。