emaremoとは
emaremo/エマリモは白血病や悪性リンパ腫、骨髄異形成症候群などの血液がんの方向けのオンラインコミュニティです。
血液がんの患者さんの中には造血幹細胞移植(骨髄移植)が適応となる場合も少なくなく、長期に渡る入院による社会との隔離や死と隣り合わせの治療に迫られることによる不安と闘わなくてはなりません。
骨髄移植が上手くいったとしても、その後の免疫機能や体力の低下もあり、日常に戻るために数年を要します。
そんな血液がん当事者や経験者の方々のために、家族にも言えない悩みや不安を解消する場所をオンラインで作れたらと思い、この活動をはじめました。
団体名である「emaremo/エマリモ」はギリシャ語で“血”を意味する「ema」と英語で“遠隔の”という意味のremoteの「remo」を組み合わせた言葉です。血液がんの方がどこにいても繋がれるコミュニティをイメージしています。
どこからでも参加できる患者コミュニティを目指して
血液のがんは若い世代に多く見られるがんで、治療期間も長期に渡るケースが多くあります。
抗がん剤の副作用だけでなく、仕事や学業、家族と多くの問題で頭がいっぱいになります。日常が急変する中で、同病の仲間との繋がりはとても貴重です。
治療が終わった後も、副作用による体力や免疫機能の低下で「治療前の自分に戻れない」というフラストレーションを抱える方も多くいらっしゃいます。当事者同士で気兼ねなく話せるコミュニティが身近に存在することが、とても大切なセーフティーネットなのです。
患者さん同士の繋がりをもっと身近に、もっと気軽にするためにどこにいても入院中でも参加できるリモート患者会を始めました。
また、経験談などのコンテンツを「一人ではないよ」と一人でも多くの方に伝えられたらと思い、発信しています。
がんになったことを受け入れることは難しいですし、そもそも受け入れられる日なんて来ないのかもしれません。それでも、全国に同じ思いをもつ仲間を作れたら、その道のりを歩むとき少しだけ景色を見ることができそうな気がするのです。
ご支援の使い道
emaremoの活動の運営費に使用する他、emaremoの活動を全国に広げるために活用いたします。
皆様のサポートをお待ちしております。