一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。
短腸症候群とは
短腸症候群(Short Bowel Syndrome:SBS)とは、何らかの原因で消化器官である小腸を大量に切除したことや生まれつき腸が短いことなどにより、生命の維持や成長に必要な栄養素を吸収できなくなった状態を示します。
私たちの活動について
私たち短腸症候群の会は、2008年に開設したブログ「短腸症候群同盟本部」（現「一般社団法人短腸症候群の会本部」）によってつながった6名の患者と家族が集まって、2014年に一般社団法人として活動を開始しました。現在は全国各地に老若男女100名以上の会員がいます。活動は2020年からのCOVID-19の流行などによって影響を受けつつも、専門医による講演を含めた交流会やオンラインでの交流イベントの開催、会報やニュースレターの発行、ブログやSNSを使っての情報発信、電話、メール、SNSなどによる相談への対応、難病相談支援センターなど関係機関との関係構築などを行っています。
寄付金の使い道について
皆様からいただいたご寄付は、COVID-19の流行による活動自粛で途絶えてしまった関係機関とのつながりを再構築し、また、新たな関係機関とのつながりを構築することで、患者や家族がより身近な窓口から当会や信頼できる情報源につながることができるようにするための活動の費用として役立たせていただきます。
皆様のご支援を心からお待ちしております。
