痛みのために学校に行けない、スポーツをあきらめた、目指していた仕事につくことができない。若い人たちの苦悩
10代の若者が慢性的な痛みに悩む頻度は決して無視できるものではないことが知られています。
18歳から25歳の人口の14.3%に慢性的な痛みがあるとされています(1)。 またほかの報告でも、肩こりや腰痛の症状の頻度は、10代でも14-24%いるとされています(2)。 アマチュアのスポーツ選手でも、本格的なレベルになると半数近くの選手がプレーするために痛み止めを使用した経験があると答えています(3)。
新しい治療を通じて、安心と、
夢をあきらめないで進み続ける希望を届けたい
新しい痛みの治療として注目されているモヤモヤ血管に対するカテーテル治療は、日帰りでできるとても負担の少ない方法です。短い場合は5分ほどで終了します。また傷口はとても小さく、一般的な採血ほどの傷しかつきません。柔らかい細径チューブを用いて問題となっている患部に不正に増えてしまった血管を減らすための薬を投与する治療です。
この方法により、いままでどこに行っても治らなかったという長引く痛みが改善されるケースが多々あります。実際にこのページの下部にもあるように、10代や20代の若い人もこの治療を受けて仕事やスポーツに復帰することができています。 しかしこの治療法はまだ保険認可がされておりません。保険認可のための活動を行っていますが、全く新しい治療のため、認可されるまでに平均でも15年といった期間が必要です。
このような状況の中で、治療を提供するにあたりどうしても生じてしまう費用（10万円前後）のために治療することをあきらめていた若者もいます。こうした若い方にもこの新しい治療を受けていただけるよう、今回クラウドファンディングを通じて支援を行いたいと考えております。
従来の治療ではなかなか治りきらずに
夢をあきらめざるをえない
身体のどこかに痛みがあるとしたら、皆さんはどうしますか？強い痛みであれば病院にいきますよね。
しかし病院に行っても、「安静にしてください」「レントゲンでは悪くありません」などと言われ、湿布や痛み止めを処方され、解決できないまま途方に暮れている人がたくさんいます。また、整体やハリ、神経ブロック注射など従来の治療法を試しても痛みが改善されず、他に打つ手がなく夢を諦めるしかないといった声も多数聞いております。
その中で私たちは今よりも生活の質を改善させ、仕事やスポーツ活動を行えるようになるために新たな治療法であるカテーテル治療を開発してきました。
【体験談】過去にカテーテル治療を受けた10代・20代の方
木村かおりさん（高校1年生）
肩や腕に強い痛みが生じ、大好きなピアノを目にするのも嫌になっていた毎日。治療を受けて本当に救われました。
ピアノを３歳から練習してきた木村かおりさん。
いつからどんな痛みがありましたか？
小学校4年生の頃から、手や腕が痛くなることがありました。
整形外科で湿布をもらったり、時には注射を打ってもらったりしてピアノを続けてきました。
先生には腱鞘炎と言われて、そんなものかなと思いながら過ごしていました。
まさか、ピアノが弾けなくなるほどの強い痛みに襲われるとは、当時は思っていませんでした。
とても強い痛みが出始めたのは13歳の時です。
ピアノの練習中に突然、左肩を誰かに押さえられているような重さと、針でチクチク刺されているような痛みを感じました。
どうしていいか分からず、手さぐりで、でも痛くてどうしようもなくて途方に暮れていました。
以前から腱鞘炎で通っていた先生を急遽訪問したところ、先生の態度がこれまでと一変して、「はっきりわからないが、ストレッチするしかない。細身で華奢な体格が影響した」「リハビリしながら生活するしかないですね」と一方的に言われ、頼りにしていた先生に匙を投げられたように感じ、どうしたらいいかわからなくなってしまいました。
１週間、２週間と経過しても、痛みは改善するどころか余計にひどくなり、勉強をしようと机に向かっても、手を机の上に置いてじっとしていることが辛く、身体をつねに左右に振る動作をしないと我慢ができない状態でした。
外見は普通なので周りの誰にもこの痛みを理解してもらえなかったです。
学校の友達もはじめは、「何でも言って」とかばんを持ってくれたり、学校生活内でのサポートをしてくれたりしたのですが、2～3か月たっても同じように何か持ってと頼むと「え？」という顔をされ、友達ともうまくいない。学校でもどんどん孤独になっていきました。
他の子からは単なる腱鞘炎と思われ、痛いだけですぐ治るでしょって感じで避けられていきました。痛みによって学校生活の楽しみや人生が奪われたな、と思いました。日によっては学校に行くことができず、テスト期間は別室で1人でうけることもありました。
学校から帰ってきてごはんをたべることが大好きなのに、食べたいけど自分で食べられない。お茶碗が重い。お茶碗がもてない。コップもお箸もスプーンも持てない。しびれと脱力感。もう食べることをあきらめていました。介護のようにお母さんに食べさせてもらっていました。
※お母様のコメント
強い症状が出てからは、これまで通っていた先生だけでなく、総合病院や大学病院など紹介状を書いてもらい各地のいろいろな病院で診てもらいました。
この期間だけでも交通費・宿泊費なども含めると60万円以上費用をかけたと思います。娘の痛みの原因を知り本来の生活を取りもどしてあげたいと懸命に病院を探し、訪問する日々でした。
こんなに痛みで辛いのに、前向きに生きようとする娘の姿に、親としてなんとかしてあげたい。代われるものなら代わってあげたいと何度も思いました。
でも、どの病院でもはっきりした原因は説明してもらえませんでした。
とくに辛かったのは、どの病院でも3回ぐらい通院すると母親の私だけ診察室に呼ばれ「中学生だし仮病ではないか？」「実は本人がピアノを嫌がっているのでは？」「精神科を受診したほうがいいのでは？」と数か所の病院で同じことを言われました。
娘とはとても仲がいいので、先生に言われたことを正直に娘に伝えたのですが、痛みの治療はしてもらえず「精神科に行った方が良い」と言われたことがショックでした。信頼して治して欲しい一心で通院しているのに、心が傷ついていきました。
10代でまだまだこれから将来があるのにこんなことでダメにしてしまう。元気な子なのに何か原因があるはず。どんなことをしても救わないと未来がなくなってしまう・・・と親としては必死でした。
※ご本人のコメント
どんどん痛みが手から腕、肩へと上がってきて痛みがなくならない毎日で、ピアノが大好きなのにピアノをやりたいっていう意欲がなくなりました。痛みで何もしたくない。
勉強もピアノも両立するのが夢でしっかり取り組んでいたのに、それがかなわないどころか日常生活すらできなくなり、「もういいや！」と投げやりになりました。自分が目標としていたピアノの道が見えなくなりました。3歳からピアノ一筋でつみあげてきたものが一瞬にして崩れ落ちました。どうすればいいの？と聞いても「痛みと付き合っていくしかないよ」と、何人もの先生にいわれました。
でも私は、10代ですよ。あと何年あるの？ってその怒りがすごくありました。
小さいころからピアノは生活の一部。ピアノの音が聞こえる毎日が普通でした。痛みで音が出せない、弾くことができない状態で、居間にあるピアノもあれだけ好きだったはずなのに、目にするのも嫌になっていました。
モヤモヤ血管の治療を知った経緯や
カテーテル治療をうけることを決めたときの思いについて聞かせてください。
※お母様のコメント
何とか娘の気持ちをまぎらわせ、痛みを忘れてくれたらと思い、旅行にでも行こうと空港へ向かう電車の中でオクノクリニックの広告を見つけました。
普段、静岡にいるのですが東京は広告が多いなとアンテナをはってポスターや看板を見ていたら「原因がわからない痛みはモヤモヤ血管です」の言葉にこれだ！と思い、その場ですぐホームページを検索して調べ予約をしました。
ホームページを見つけただけでもうれしくてしょうがなかったのに早急にオンライン診察をいれていただき、テレビ電話のような形で先生に話を聞いてもらいました。今までの症状や、病院で言われたことなどを伝えたところ、肩の痛みの出ている部位に異常な血管ができている可能性が高い。先生に「そうであれば治ります！」と言われ飛び上がる思いでした。
お話しをきいてもらうだけでも、痛みを分かってくれる力強いお言葉をいただき、なかなか断言してくれる先生がいない中信頼できる！お願いできる！と安堵しました。モヤモヤ血管の原因やカテーテル治療が明確で納得感があり治療法があることだけでも本当に嬉しく思いました。
治療の当日はどのように感じましたか？
不安は少しありましたが早く楽になりたいって気持ちがあったので迷いはなかったです。
治療は４０分くらいで、先生と話しながらほとんど痛くなくおわりました。手首に絆創膏をはって帰りました。
治療から２週間たった段階ではほとんど変化がなくて、不安になりました。でも先生からあらかじめ改善のタイミングは遅れると話をうかがっていたのと、何度も「治るから大丈夫」と言ってもらっていたのが安心材料でした。
痛い部位への注射も加えながら、１か月ほどしたら明らかに楽になりました。ピアノも１時間くらい弾けるようになり、２か月、３か月とするにしたがってどんどん良くなっていきました。練習が積めるようになり、以前弾けなかった難しい曲もできるようになり、半年後には人前でピアノを弾けるようになりました。
痛みに悩んでいた頃と比べ、
治療後はご自身の将来にどのような影響を及ぼしたでしょうか？
「自分よくやったな」って思います。
自分が痛みで辛いとき他のみんなが実力をつけていき、置いてきぼりにされるのが自分で許せない強い気持ちがあったので勉強も別室でうけるなど遅れをとらないようにしていました。精神的に泣いたり、苛立ったりといろんなことがありましたが諦めずに積極的に治療に取り組みました。「大丈夫。治ります」という先生の言葉は精神的な面で大きく助けられました。まさか、またピアノを弾くことができるとは思っていなかったので真剣に音楽の道を考えています。一度は、あきらめた音大にしっかり向き合い取り組みをはじめています！
今は、まったく痛みがありません。みんなのように自分でカバンをもって学校に通えるようになりました。
もし痛くなったらまた先生に診てもらえる、楽にしてもらえると思えるのが心強いです。しっかり治療してもらったので、がむしゃらにピアノをがんばれます。また痛くなるかもという恐怖心がなくなりました。
※お母様のコメント
治療をうけてからの娘は自然と笑顔がふえました。こんな痛い思いと気持ちを乗り越えた「自分ってすごい！」って、自信をもつようになりました。治療前はピアノのテクニックも落ちて、5分もピアノが弾けなかったのですが、ゆっくり基本の練習からはじめて、5月にカテーテル治療をうけて12月には人前でピアノが弾けるようになりました。前よりも積極的にピアノに取り組み上達している実感があります。昔から目標にしていた憧れの曲を自分のこの手で弾けるようになったことが、何より自信へとつながりました。
最後に同じように痛みに悩んでいる方へメッセージをお願いいたします。
何度も、「治るから」「大丈夫だから」って先生に言ってもらえたのが心の安心材料です。まず感謝。
身体的な痛みや心の痛みなど人間いろんな痛みがあります。この治療は、痛みで困っているみんなの症状を救ってくれるんじゃないかと思うぐらい助けられました。
私のような10代だと心細いというか、どうしていいか分からないと思います。どうしよう・・・どうしよう・・・と悩んでいたらこの治療を知って欲しいです。
自分は、本当に救われた。それを伝えたい一心です。
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理事長挨拶
「痛み」とは私たちにとって根本的な徴候（サイン）でありながら、その医学は長らく大きな進歩がありませんでした。痛みは検査結果の数値として異常がでるわけではありません。また、骨折のようにレントゲンでわかる痛みは一部のみです。多くの人が抱える痛みは客観的に見ることができません。
私たちはそのような状況を解決しうる治療手段を見出し、実際に痛みをもつたくさんの患者さんの役に立ててきました。
この治療は日本で開発され、現在は世界の様々な国で実施され始めています。痛みのカテーテル治療は、2021年10月に米国で、限定的ではありますがFDA認可されました。
日本でも保険診療収載を目指して働きかけをしていますが、国内では全く新しい医療技術が保険診療として認可されるまでに平均で15年ほどかかっている実情があり、痛みのカテーテル治療も少なくともあと数年はかかる見込みです。
そのような中で、今この瞬間も痛みに思い悩んでいる10代、20代の方に適切な治療を届けるために、このような支援制度を作りました。
皆様の暖かなご支援をどうぞよろしくお願い申し上げます。
一般社団法人 運動器カテーテル治療研究会 奥野祐次
寄付金の使途
このプロジェクトでは、経済的な理由で治療を受けることができない10～20代の方々から、カテーテル治療の希望者を募り、クラウドファンディングで得られた支援金よりその治療費を賄うというものです。
治療希望者は、治療を提供している医療機関のホームページや、医療機関内の窓口で募集します。
治療を希望された10代、20代の方には、希望を申請するに至った経緯や状況などを指定の用紙に記入していただきます。また、医療的な観点から本治療を受けることが適切かどうかを専門の医師に診察で判断してもらい、適切とされた方をプロジェクトによる支援の対象者とさせていただきます。
支援プロジェクトの進捗は定期的に支援者の皆様に活動報告としてお送りいたします。もちろん個人のプライバシーは確保された状態ですが、いただいた支援金が適正に痛みで悩む若者に届けられる過程や進捗をご報告させていただきます。
カテーテル治療にかかる最低限の物品などのコストは10万円を想定しており、本プロジェクトで得られた300万円により、痛みで悩む30名の方の治療支援に充てたいと考えております。
参考文献
(1) Fayaz A, Croft P, Langford RM, Donaldson LJ, Jones GT. Prevalence of chronic pain in the UK: a systematic review and meta-analysis of population studies. BMJ Open. 2016 Jun 20;6(6):e010364.
(2) King S, Chambers CT, Huguet A, MacNevin RC, McGrath PJ, Parker L, MacDonald AJ.The epidemiology of chronic pain in children and adolescents revisited: a systematic review. Pain. 2011 Dec;152(12):2729-2738.
(3) William E. Rudgard, Christine A. Hirsch and Anthony R. Cox. Amateur endurance athletes’ use of non-steroidal anti-inflammatory drugs: a cross-sectional survey. International Journal of Pharmacy Practice 2019, 27, pp. 105?107
