自宅で人工呼吸器や胃ろうなどの医療機器を使いながら生活している
子どもたち（医療的ケア児）を知っていますか？
「よく知らない」たったそれだけのことで社会から受け入れられず当たり前の生活を過ごすことが困難な子どもたちと家族がいます。
周産期医療の発達により、日本の新生児の死亡率は世界最低水準となりました。
一方で、人工呼吸器や胃ろうといった医療デバイスとともに地域で生きる子どもたちはここ10年で2倍に増えています。
医療的ケア児の多くは数ヶ月から1年ほどの入院生活を経てお家での生活をスタートします。
医療的ケア児を育児する母親の70%は就業せず24時間つきっきりで子どもの看護にあたっている現状があります。
① 情報不足
日本に医療的ケアを必要とする子どもは約20,000人しかおらず医療機器の使い方、衛生管理の方法など専門的な医療的ケア児の子育てに関する情報はほとんどありません。
そのためご家族は大きな不安と戸惑いに襲われます。
② 孤独感
医療的ケア児は病状が不安定で預け先が少ないことから在宅生活に置いて２４時間緊張状態が続き、外部との繋がりも少なく孤独感を感じます。
医療的ケアを行う中で孤独を感じると言われている方が６０%以上います。
③ 経済的不安
医療的ケアがある子どもを受け入れている就園・就学先はまだ少ないのが現状です。
そのため受け入れ先が見つからない、２４時間付きっきりの看護・介護が必要などの理由から、家族の社会復帰には大きな壁があります。
医療的ケアの目的で退職し、社会復帰できる方の割合は２人に１人と経済的な不安も付きまといます。
出典：厚生労働省令和元年度障害者雇用総合福祉推進事業「医療的ケア児とその家族の生活実態調査」
「いつまで続くか分からない日々に不安を感じる」と答えた家族が６割以上、
「社会から孤立していると感じる」の割合が５割以上にものぼります。
アンリーシュとは医療的ケア児とご家族に情報や繋がりを届け、安心感を持って自分らしく生きられる社会の実現を目指すNPO団体です。
自宅療養に役立つ情報発信からケア児支援者の社会復帰までをサポートしています。
まだまだ根深く残る医療的ケア児者・家族の抱えている課題をさまざまな活動を通して社会に訴えていくと共に、
実際に当事者家族に出演いただき、医療従事者ではない一般のパパとママが自宅でどのように医療的ケア児を育てているのかという生の声や生活の工夫などの情報を多くの家族と共に発信しています。
社会に知られていないことで生きづらさや孤独感を抱えている方を一人でも減らす活動を通して、多様性のある未来作りを行っています。
お互いのあり方、行動を応援し合う関係作りを大切にしています。
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＊ 完全オンライン型のコミュニティを運営し、メディア運営ノウハウスキルの共有やメンバー間の支え合いを支援することで、安心感や実現をサポートしています。
＊ オンラインでできる事業の委託や医療的ケアの経験を伝える社員研修を実施しています。安心感や実現をサポートしています。
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