日本アラジール症候群の会は、希少難病であるアラジール症候群の患者さんとご家族を支援するため、2007年に発足しました。
同じ病気と向き合う仲間が集い、知識や情報を共有し、お互いの不安や悩みを分かち合う場を提供することを主な目的としています。
この会は単なる交流の場にとどまらず、病気の早期発見や治療法の確立、福祉制度の充実といった社会的課題の解決に向けて、患者さんやご家族の声を社会に届ける役割も担っています。
日本アラジール症候群の会とは
日本アラジール症候群の会の主な活動は、患者・家族のコミュニティ支援と疾患の啓発に大別されます。
コミュニティ支援では、定期的な情報交換会や医療講演会を開催し、精神的なサポートと情報提供を行っています。
また、医療や社会への働きかけとして、アラジール症候群の周知活動や患者実態調査を実施しています。
この調査で集められた当事者の生の声は、医療従事者や研究者に提供され、研究の発展や医療体制の向上に直接貢献しています。
さらに、アラジール症候群研究会の開催も主導しており、専門家との連携を深めながら、疾患に対する理解促進に努めています。
行政に対しても、より良い福祉制度の実現に向けた提言や要望を積極的に行っています。
寄付金の使い道について
いただいた寄付金は、第二回アラジール症候群研究会の開催費用として充当させていただきます。
ご支援のお願い
私たちは、「病気があっても、当たり前の幸せ」を実現できるよう活動を続けています。
しかし、患者数が少ないため、活動資金の確保は常に大きな課題です。皆様のご寄付は、病と闘う子どもたちの笑顔と、ご家族の安心を支えるかけがえのない力となります。
どうか、アラジール症候群の子どもたちとご家族への温かいご支援をお願い申し上げます。
