希少難病「アラジール症候群」の未来を共に創る活動ためにご支援をお願いします

日本アラジール症候群の会は、希少難病であるアラジール症候群の患者さんとご家族を支援するため、2007年に発足しました。 同じ病気と向き合う仲間が集い、知識や情報を共有し、お互いの不安や悩みを分かち合う場を提供することを主な目的としています。 この会は単なる交流の場にとどまらず、病気の早期発見や治療法の確立、福祉制度の充実といった社会的課題の解決に向けて、患者さんやご家族の声を社会に届ける役割も担っています。