先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会は、全国で60例程度しかない本疾患の患者、またその家族のサポートと、疾患の認知度を向上させることを目的として2020年6月より活動を行っています。現在はオンラインでの活動が主ではありますが、今後直接話を顔を見て話をすることのできるリアルな講演会の開催や、治療の選択肢が増えたことによるリーフレットの更新と再配布などを通して疾患を持つ方々とつながっていく為に活動を広げていければと思います。皆様のご協力をお願いします。
先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会とは
先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会は先天性血栓性血小板減少性紫斑病の患者、またその家族の生活を支援するためにオンラインでの交流会を年数回実施しています。また、疾患の認知度を上げるために年に1回程度オンラインでの講演会を開き、治療経過であったり、薬剤の使用経験など患者自身の経験などを伝える活動も行っています。
その他、啓発活動の一環として患者自身が正しい知識を得て発信ができるよう、薬剤についての講習を受ける費用の助成を行う事や、製薬会社の主催する希少疾患を対象としたイベントや、他国の患者さんとの会議への参加なども積極的に行っています。
併せて、新生児時や妊娠期に初めて先天性TTPの発作症状が出た時、迅速な診断に繋がるよう、疾患の啓発活動や抗体検査の必要性の啓発や、全国の患者や主治医の先生への発信もおこなっています。
寄付金の使い道について
●いただいた寄付金は、新規リーフレットの作成（現行のリーフレットは発足時に作ったものになります）や配布の為の費用。
●会員が薬剤関係の講習などを受ける学習費用の助成への利用。
●現在はオンラインで開催となっている講演会を実地開催し、患者同士の交流も図れるようにしたいと考えており、その為の諸経費（講師謝礼金、会場代等）に利用したい。
